Добрые сутки всем!
Ну что же дорогие друзья….Наш долгожданный пост об умелках, полученных на такой важной для нас реабилитации в Китае!
Дорогие друзья ,многие из нас очень далеки от медицины и от «планеты дцп». Что это ,кто на ней живет и как живет? Для большинства людей это закрытая и непонятная тема ,для кого-то тема пугающая .Люди имеют право на мнение-лечить или не лечить, имеют право рассуждать, обсуждать. Но судьбу малыша с ДЦП, его путь, выбирают ТОЛЬКО родители!
Форм и степеней тяжести ДЦП несколько, это заболевание очень многогранно и нет ни одного одинакового состояния ребенка!!!
Я пишу друзья для вас, чтобы вы адекватно оценивали состояние моего сына и понимали, каких титанических усилий для него стоит добиться легкого в нашем понимании движения!!
Часто слышу такие вопросы после реабилитации…ну, что- вы начали ходить? говорить?((((,такие вопросы вводят меня в ступор. Вернее раньше вводили)),сейчас я на это реагирую уже спокойно ,люди совершенно не обязаны изучать заболевание, его степень и формы,это проблема нашей семьи..
Здесь я рассказываю о нашей жизни ,о моем сыне и его борьбе с болезнью и если это интересно людям, это здорово! Спасибо вам за поддержку!
Все формы я освещать не буду ,у нас не медицинский доклад, я напишу только о Глебке.
У сына двойная спастическая диплегия. Из форм такой вид считается одним из самых тяжелых. По- простому это одинаково тяжелые спастические двигательные нарушения всех 4 конечностей ,речи ,зрения… .
Теперь о степени тяжести ,всего 5 уровней по системе GMFCS. Что Это?
Международная Классификации моторных функций GMFCS (Gross Motor Function Classification System)
В международном врачебном сообществе принята система классификации моторных функций – GMFCS (Gross motor function classification system). В системе GMFCS выделяется несколько уровней:
Уровень 1 – ходьба без ограничений
Уровень 2 – ходьба с ограничениями
Уровень 3 — ходьба с использованием ручных средств передвижения
Уровень 4 – сидит с опорой, самостоятельно не передвигается
Уровень 5 – ребенок обездвижен, самостоятельно не может поменять позу.
GMFCS 1-2 – это локальные двигательные проблемы при хорошем общем уровне моторного развития, проблемой также являются риски вторичных ортопедических осложнений. Есть преграды для полноценной социализации — получения образования, занятий спортом. Риском может стать и восприятие внешнего вида самим пациентов и его родными, которые могут, например, отказываться от специфической обуви – ортезов, руководствуясь мыслью, что «он у нас нормальный».
Цель реабилитации для такого больного – профилактика контрактур, улучшение двигательных функций, своевременные ортопедические операции (при необходимости), полная социализация, высокая самооценка ребенка. Здесь важна – ранняя и регулярная реабилитация при минимальной «больничной изоляции», психологическая помощь семье.
Главная цель реабилитаций больных 1 и 2 уровней – сохранение свободы
GMFCS 3 – проблемы этого уровня связаны с повышением рисков вторичных ортопедических осложнений и развитием болевого синдрома. Проблемой также является утрата ранее достигнутых навыков (обычно происходит с 7-8 лет). Ребенку сложно социализироваться. Часто используются неадекватные реабилитационные методы, проблемой также являются завышенные требования у родителей и медперсонала к ребенку.
Цель реабилитации этого уровня – сохранение возможности вертикализации и передвижения. коррекция позы и профилактика контрактур. Здесь важна регулярность и физическая доступность реабилитации, мультидисциплинарный контроль за состоянием ребенка, психологическая поддержка семьи.
GMFCS 4 – проблемой этого уровня является раннее достижение предела двигательных навыков, а затем их утрата с возрастом. Высокие риски тяжелых ортопедических осложнений. Болевой синдром. Трудности в уходе, резкое ограничение самообслуживания, зависимость от ухаживающего лица. Множество сопутствующих проблем со здоровьем.
Главные цели реабилитации больных 4-го уровня – сохранение возможности пассивной вертикализации, устойчивого положения в кресле, функций рук. Уменьшение боли, облегчение ухода. Реабилитация должна быть регулярной и физически доступной. Нужна психологическая помощь семье и доступность паллиативной помощи
GMFCS 5 – целью реабилитации больных этого уровня является создание максимально комфортных условий существования, помощь в уходе за больным.
На всех этапах реабилитации вне зависимости от возраста ребёнка и степени тяжести двигательных нарушений необходима нейропсихологическая реабилитация, логопедическая.
Ребенок должен получать образование, быть по возможности социально адаптирован.
У Глебки сначала ставили 5 уровень!!! При чем, как считает официальная медицина уровень не может меняться…с таким уровнем мы первый раз улетели в Китай в 2013 году. Там нам поставили 4 уровень с перспективой динамики. В Китае даже еще более жесткая шкала оценки.
У Глебушки сохранен интеллект ,он все понимает и адекватно оценивает. У нас сильная задержка развития. К стыду наших врачей ,они не видят в этом разницы и многие штатные неврологи ставят между отсутствием интеллекта и задержкой развития знак равенства! По- простому…если здоровый ребенок не пойдет учиться в школу-что с ним произойдет? Правильно!!! Но это не значит ,что у него отсутствует интеллект!
Далее…..4 степень предполагает сидение только с поддержкой! Я не скажу сейчас ,что мы сами сидим сколь угодно долго!! Но ,у нас интересная динамика друзья ,которую мы привезли из Китая))
Мы стали сидеть на обычном горшке! Более того, у нас появилась вся классическая последовательность действий! Проситься ,самостоятельно сидеть,делать самостоятельно без поддержки маленькие и большие дела))),сообщать об этом маме! А также будить меня рано утром или среди ночи! Также мы стали иногда ходить на взрослый туалет!!А также чаще гулять и спать до утра в сухих штанишках)))
Это ребенок с 4 уровнем тяжести и тяжелой формой ДЦП!
Кто-то, прочитав это скажет «фу» ,кто-то посмеется «то же мне победа»….
А мы ликуем друзья ,ведь это не просто навык, это и развитие нашей психики! Это очень важный поворот в состоянии сына и очень важная для нас динамика!!!
Так начиналось наше китайское утро. Мы рано вставали и я сажала Глебушку на горшок ,прошу заметить горшок обычный ,без боковых каких-либо удерживающих стенок. Сели без поддержки мы примерно через три-четыре недели после ботокса и реабилитационных занятий. Ботокс нас очень здорово расслабил, кто следил за нашими новостями ,мы сразу через неделю встали на полную стопу с ровными ножками спокойно ,без натяжений и напряжений. Такого эффекта мы не получили нигде и никогда! Полностью исчезла спастика ,друзья! Полностью! Это было удивительно до слез и горько от осознания того ,что это не навсегда((((. Ну почему, в наш век высоких технологий ,невозможно создать и сделать однократно уколы чудо-лекарства и вылечить сына навсегда!? Действие ботокса рассчитано масксимум до 6 месяцев ,это при благоприятных условиях(отсутствие других заболеваний, повышенной температуры при ОРВИ) и особенностях организма. Мы ездили в коляске без фиксации и мне тогда казалось ,глядя на сына-вот здоровый мальчик сидит))) Исчезли гримассы и выгибания, стали «пушистыми»мышцы, т.е мышцы стали расти и увеличиваться в объеме. Тут же появилась болтливость и легкость в глотании. Раскрылись руки и кисти ,хотя инъекции делались только в ноги! Я смотрела на сына и видела его здоровым, это непередаваемое ощущение! И в этот период у нас появляется друг-горшок!))
Так вот утро….подъем, горшок ,я по своим делам-собрать сумку в больницу на весь день ,заварить чай с собой ,взять вещи и тд. Прошло 5 мин..Сидит. Еще я сказала сыну: «Как готово-зови!»)) Периодически наблюдаю)). На полу мягкие толстые коврики для смягчения падений. Наблюдаю-оперся одной ручкой об пол ,сидит)) Еще 5 минут проходит ,я хожу мимо него туда ,сюда ,в ванну и обратно ,собираюсь. .И вдруг зовет!!
Подхожу ,спрашиваю: «Готово?»
«А»-..говорит.
Может: «Да?»-переспрашиваю я)). Готово ))
Это вошло у нас в систему ,мы стали спать ночью сухие. Вставать ночью и рано утром на горшочек. Сын сам просыпался и будил меня.
Немного сшибли нашу систему гипсы(( Но это оправдано ,ночи были просто пытками для Глебки…
А днем мы ходили на горшочек в гипсах.
В клинике тоже не всегда попадали «в тему». После капельниц мы ходили во взрослый туалет, это тоже стало открытием для меня! Там ,конечно ,я поддерживала сына. На занятиях сложнее. Они шли подряд и случались осечки..
Сейчас мы продолжаем оттачивать мастерство дома)) Сидит один в зале, я на кухне по делам и зовет меня ,когда все уже готово! Так светится от счастья))). Что он улышан ,что он понят ,что он выполняет задание и получает похвалу! Множество моих поцелуев)))
Вот так друзья! И таким может быть счастье!)) Если бы мне когда-то сказали, что мое счастье в горшке)),я бы покрутила пальцем у виска))
Так долго мы ждали этого горшечного счастья друзья и вот оно пришло! Своего рода переломный момент и это для нас очень многое значит! Для малыша с тяжелой 4 степенью ДЦП это почти чудо!
Со степенью ,в которой по мнению врачей динамика невозможна ,а лишь регресс с возрастом((,тяжелый уход и паллиатив. Я не буду, я не могу с этим мириться. На данном этапе я не могу по - другому. Пока есть динамика ,остановить все-это преступление. Да, даже не будь динамики ,наблюдать за угасанием, ортопедическими осложнениями и регрессом, как это возможно? Пока есть силы ,надо бороться! Ты должен быть сильным ,иначе зачем тебе быть..я вижу это так.
Скажу лишь опять, что это только наш путь и я не хочу с кем-то спорить или слушать прогнозы ,тем более советы! Мы просто будем работать дальше и идти вперед!
И это ,конечно, не одно достижение ,которое мы привезли из Китая. И вы ,наверное ,притомились читать большой текст?
Так что присоединяйтесь друзья к нашей истории! О других умелках следующие посты! Очень просим возможное продвижение нашей петиции! Для нас очень важен рост нашей темы! Это увеличивает наши шансы на последующее лечение и реабилитации!
Спасибо дорогие вам за все! Главное-за понимание! Это то, что идет от сердца.
Спасибо за вашу помощь и поддержку! С вами легче на этой войне!
СПАСИБО ВАМ!!!
Спасибо дорогие друзья за то,что вы рядом! Мы продолжаем бороться!
Спасибо за поддержку и добрые слова! Пусть у вас все будет хорошо!
Просим продвижения и репоста нашей петиции! СПАСИБО!
Группы моего сына в соцсетях! Мы всегда с вами онлайн!
https://www.instagram.com/glebushka_kazakov/
https://www.facebook.com/groups/178461868964857/
Низкий поклон всем добрым и неравнодушным людям за помощь и поддержку в борьбе за жизнь нашего сына!!!
Сердечно благодарим Вас друзья за любую помощь!!!