Petition updateЗдесь неизлечимо больной ребенок нуждается в вашей помощи дорогие друзья! Help!!!
Только тебя Китай я буду помнить-ты мое сердце ранил навсегда...

Ирина К.

Jan 28, 2018
Дорогие друзья! Давно обещала вам рассказать о Китае и как мы туда попали..
Я искренне надеялась и верила,что нас спасут в России. Я была уверена,что многое зная,как медик,мы избежим страшного. Первые самые жуткие месяцы не было осознания тех масштабов катастрофы,которые ждали нас впереди.Когда сын набрал около 2 кг веса мы срочно выехали оперировать глаза в Калугу,так как нам грозила слепота..мы везли его ,как хрустальную вазу,передавая из рук в руки в поезде,в машине.. Во время операции у сына случился сбой сердечного ритма,он не выдерживал нагрузок и пришлось оперировать еще раз(((.Оперировали нас по квоте,спасибо нашему здравоохранению. Сразу же встали на очередь еще на одну квоту в НИИ Педиатрии и хирургии в Москве,где нас должны были спасать…
Но события начали развиваться еще более в худшую сторону(( По тяжести повреждения мозга у сына была полностью нарушена саморегуляция функций организма,он не мог даже держать нормальную температуру тела. У нас было три грыжи(одна пупочная и две паховых).Одна из них постоянно ущемлялась до синевы и это были 2-3 поездки по скорой в неделю,всегда на грани операции((,позже я сама стала хирургом…и колола и вправляла грыжу сыну сама.В больнице сказали,еще раз привезете-оперируем! Наркоз страшная вещь для поврежденного мозга маленького ребенка.
Мы не могли сына купать,он орал от боли…как-будто была не вода,а огонь.Не могли делать массаж-повышалась температура.Он не мог ходить в туалет по большому. Он не удерживал пищу,рвота фонтанами была у нас до более года. Мы покупали специальную смесь,которая разбухала в желудке …Сын никого не узнавал,т.е ему было все равно кто берет его,не реагировал на имя,голос родной,не фиксировал взгляд…взгляд был пустой,вникуда. Его выгибало дугой от спастики,как при менингите,он становился на затылок и пятки,смотреть это было невозможно((. Именно так мы попали 2 раз в реанимацию,у нас брали пункцию,ничего не подтвердилось,сына мучили,кололи транквилизаторами.
В 3 раз мы попали в реанимацию от неспадающей длительное время температуры,а так как сына постоянно рвало,он не мог пить воду,в больнице не могли попасть ему в вены,он начал «загружаться»,после реанимации мне вернули его с температурой 40,полностью неадекватного,глаза закатывались у него. Тогда меня обуяла паника,я остро поняла,что здесь я потеряю сына. Никто из врачей не знал,что с нами делать,как облегчить его состояние,как стабилизировать,организм совершенно нестандартно реагировал на терапию.
Там в реанимации мы подцепили вирусную стационарную пневмонию…которая привела нас к 4 реанимации,там сын уже писал кровью и я рвала на себе волосы,изучая как и где его спасать,ночами в больнице,я штудировала интернет и наш диагноз.
После этой реанимации выяснилось,что у нас почти посажены почки,в них камни до 6 мм самый большой!!!! И это у годовалого ребенка! Глеб родился без почечной патологии. Только почки были незрелыми и их угробили букетом высокодозных антибиотиков последнего поколения,неврологическими препаратами,которые и я ему давала просто огромное количество в надежде спасти поврежденный мозг…Потом,изучив,что такое ПВЛ я поняла,что препараты практически нам бесполезны,так как произошел некроз белого вещества,т.е это тоже самое что колоть уколы в труп..
Камни нам дробить было нельзя по возрасту,а также нельзя было и растворяющие препараты. На мой вопрос –что делать? Врачи молчали….потом вздохнув говорили: «Вы же медик…сами все понимаете…ребенок очень тяжелый,может вам заняться вторым сыном,не портите себе жизнь..он никогда не будет человеком и скорее всего долго не проживет с такими патологиями,если камень встанет в мочеточнике,вы не успеете даже довезти его до больницы и это только одна из его патологий! Он никогда не заговорит с вами,не будет ходить..это тяжелый инвалид.Я не могла этого понять,мой разум не воспринимал…
Мы не могли его никуда отвезти,он был нетранспортабельным,постоянно держалась температура,дыхание было патологическим,пища неусваивалась,была полиорганная недостаточность,а Москвы и квоты я ждала,как чуда,как спасения..
Но спасать там никто нас не собирался,там лишь озвучили нам приговор и выдали заключительное МРТ,которое означало,что мой сын «овощ» и тут уж ничего не поделаешь…
И вот тогда я решилась на экстренные меры,вывезти сына из страны,я поняла,что в родном городе после очередной реанимации он просто умрет,это была безысходность. Когда врачи узнали ,что я собираюсь в Китай,они лишь прочили там скорую смерть моего сына,что я везу его туда на опыты и над стволовыми клетками просто смеялись((
Конечно трясло от страха,это было как полет на Марс,я знала все риски,лететь было очень тяжело и страшно,нам запрещали самолет,так как в голове у Глеба была жидкость и перелет мог плохо закончиться для нас,могли возникнуть судороги и всякие осложнения, но что-то внутри заставляло это сделать,как последний шанс на спасение…
И мы не ошиблись,хотя по началу было также сложно.Глеб перенес там операции по трансплантации донорских стволовых клеток в спиной мозг,по методике они по ликворному пути запускаются в мозг.Было комплексное длительное лечение,оплаченное благотворительным фондом.
Вот тогда мой сын ожил…спала пелена и стал фиксироваться взгляд на мне,а потом и на окружающих предметах и людях,Глебка стал гулить и даже повторять китайские слова! Доктора очень любили его,медсестры мастерски попадали в вены и ставили нам катетер,все шло так чудесно и гладко,что я была мало сказать-в шоке! У меня вдруг мир опять перевернулся и я поняла,в какой отсталой стране я живу..было очень горько(( температуру мерили здесь инфракрасным датчиком,кровь из пальца брали лазером,анализы готовились мгновенно,все было точно,как в аптеке.Сын после операции чувствовал себя замечательно,температура поднималась не выше 37.3. Нам разрешали гулять.Я доверяла просто на все 100%видя,как хорошо моему сыну и как он меняется буквально на глазах,превращаясь в мальчика!
Сынок уже там начал переносить облегченную реабилитацию.Мы переехали в другую клинику на реабилитацию. Но опять грянул гром((наши почки послали привет нам гематурией…и опять рядом оказались нужные люди,неравнодушные. Китаец,наш переводчик,который помогал мне покупать лекарства для Глебушки,узнав о нашей проблеме,предложил отвезти нас к дедушке-травнику в клинику траволечения императорского дворца в Пекине. Я тогда в панике и с Глебкой на руках,у него шла кровь,памперс был кровяной,температура…мы ехали в такси и я рыдала,представляя что может случиться..и уже обессиленная перед объстоятельствами,я вспоминала наших врачей((
У дедушки была фамилия Юань)) и уже тогда мне показалось,что возможно это все обман,хотят нажиться на моем горе и содрать с меня денег, и никому не нужны мои слезы в чужой стране.
Дедушка был старенький,хромал..переводчик сказал,что у него ДЦП. «Ага»,подумала я про переводчика.Что только не придумают,чтобы развести человека,который в безысходности.Тем более я не знаю китайский язык и обмануть меня двум китайцам проще простого…Прости меня Саша..Клиника старинная,ну или сделана в древней манере. Вместо кабинетов,деревянные кабинки маленькие,как на исповеди у священника. Место только для доктора и пациента,даже переводчику некуда было сесть. Дедушка выслушал нашу проблему,сделал диагностику Глебке по пульсу-я тогда первый раз видела такое.Мне тогда казалось,что нахожусь я в цирке,только было не до смеха.Дедушка взял листочек и стал на нем схематически рисовать наши камни и как они разрушаются от того сбора трав,что он нам составит! Я испугалась,сказала,нам нельзя «двигать камни»мы и так писаем кровью и если камень встанет в мочеточнике-это все! Но дедушка так по-доброму улыбнулся и сказал:»Все рассыпется и выйдет с мочой.Глебке будет совсем не больно и он даже не почувствует это!!!! Потом сказала о нашей рвоте,что мы не можем есть и наврядли я смогу залить отвар в рот-сразу полетит все вместе с едой обратно(( Он сказал,что сделают для нас порошок из трав,который я буду смешивать с едой. Потом я спросила о нашей голове и главном диагнозе,но он сказал нет..нельзя все вместе сначала почки и они главные в организме по китайской философии,а также пищеварение и только потом все остальное,никак иначе((
Сбор был составлен для нас сложный на три месяца приема в Китае и + три месяца приема в России жутко дорогой, в него входили не только травы,но и грибы и кожа пресмыкающихся и кости животных и многое другое. По моей просьбе из сбора убрали гриб Кордицепс,мы никак не могли оплатить ту сумму и взяли сначала на три месяца.
При мне собирали сбор для нас, доставали и взвешивали на старинных весах с чашами многочисленные ингредиенты нашего сбора, хранящиеся на нескольких этажах многочисленных выдвижных ящиков . Сбор ссыпали в таз из бронзового металла и такой же ступкой толкли. Рецепт на руки не отдается и не переводится на русский)) Мне только зачитали ,что в нем содержится и для чего,но названия такие сложные и незнакомые. Запомнить нереально,в памяти остался только гриб,потому как цена на него была сопоставима с золотом,его я запомнила))
Далее, отвалив кучу денег и взяв пакет с жуткопахнущим рыбой порошком,с «лапшой на ушах»как я думала до последнего,мы вернулись в свою клинику.Я не представляла-КАК я буду давать эту жуткую вонь Глебке(((,который не мог пить просто воду и которого рвало жутко от всего.Был приложен листочек с точной дозой приема.Я добавила в смесь,которой кормила Глебку(( У сына округлились глаза,начались рвотные позывы,но его не вырвало,что удивительно!!! Через несколько часов сынок начал ныть,я подумала,ну все…болят почки,не знаю,что случилось.Он ныл и ныл,потом начал плакать,я не знала что делать,живот был не напряженный.Я подумала,все нас угробили…попыталась его попоить,хоть немного. Вспомнила,дедушка говорил больше поить,я еще сокрушалась,что невозможно в него и 10 миллилитров влить,его рвет от воды! И тут вдруг Глеб вцепился в бутылку зубами,как клещ!! И начал пить так,чуть бутылку не проглотил! Потом он покрылся испариной,стал холодный и «забалдел» и от усталости и от облегчения.
Температуры у нас больше не было,я со страхом ждала,когда мы пописаем…
Наши маленькие дела были светлыми и прозрачными!!! Первый раз за много-много месяцев! В Москве нам поставили диагноз нефрокальциноз с прогнозом почечной недостаточности,расписав пожизненно антибиотики и уросептики.Они нам не помогали,в моче всегда был белок,повышенные эритроциты,лейкоциты,соли и всякая другая муть. Анализы были жуткого вида,не говоря уже о гематурии. Периодически возникал пиелонефрит(( А тут я не верила своим глазам просто! Сын стал меняться на глазах. Через пару дней он перестал блевать! Он стал просить еду! Орал,что ему мало.Я сначала не могла понять-почему он плачет сразу после еды.Думала,как тяжело ему есть эту жуткую смесь с вонючим сбором или живот болит.оказалось он хочет еще,он не наелся! Заглатывал смесь с травой буквально одним залпом,пил много воды и писал.Он стал живее,активнее,глазки блестели,много писал,стал хорошо ходить по-большому,его перестало пучить,это было просто чудо-такие явные изменения на глазах.Мы сдали мочу,белок еще оставался,но ни лейкоцитов ни эритроцитов не было)).Позже сдавали еще,снизился белок.
Но признаться честно,я не верила,что мы избавимся от камней.Думала сняли хроническое воспаление уже хорошо.Мы стали реабилитироваться в полную силу,температура держалась в норме,кровью мы больше не писали вообще никогда ни разу с того времени! И мы упорно пили травы каждый день,не пропуская,как дедушка велел.Купили еще перед вылетом в Россию и пили три месяца дома и я уже не боялась,страх за сына покинул меня.Я боялась наших врачей и до последнего оттягивала узи почек.
И только будучи уже на реабилитации в Москве осенью того же года,мы сделали узи…я не дышала,врач искал наши камни… Их было по два в каждой почке,он все искал и не нашел! Я говорила ищите пожалуйста,такого не может быть ,куда они делись…целый год были,на разных аппаратах.Говорю-у вас,наверное,аппарат слабый. Врач сам покраснел,все спрашивал-чем мы лечились. Сказал,что видит только песок очень мелкую взвесь,самый крупный вариант до 1 мм! Я просто онемела от удивления и счастья,я предполагала что может один пропадет или уменьшиться,но чтоб такое! Первый раз помню тогда плакала от радости и звонила мужу))
И ,конечно,это страна покорила тогда меня навсегда! Там спасли моего сына от смерти,вытащили из жуткого,казалось бы обреченного состояния .Там дали надежду,что мой сын вырастит умным мальчиком и будет все знать и понимать. Там научили нас двигаться,поднимать вверх ручки,смотреть с интересом на мир,нормально есть.Там началась наша борьба за здоровье! Борьба со смертью там закончилась для нас навсегда!
Не последний пост о Китае)). Друзья будьте с нами.Спасибо вам за поддержку!
Спасибо дорогие друзья за то,что вы рядом! Мы продолжаем бороться!
Спасибо за поддержку и добрые слова! Пусть у вас все будет хорошо!
Просим продвижения и репоста нашей петиции! СПАСИБО!
https://www.change.org/p/%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%BE%D0%B4%D1%83%D1%88%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%BB%D1%8E%D0%B4%D0%B8-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D0%B8%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BB%D0%BD%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B3%D0%BB%D0%B5%D0%B1%D1%83%D1%88%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1%8B-%D0%BC%D0%B5%D1%87%D1%82%D1%8B?recruiter=88521393&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition&utm_term=133690
Группы моего сына в соцсетях! Мы всегда с вами онлайн!
https://ok.ru/pomozhemgleb
https://www.instagram.com/glebushka_kazakov/
https://vk.com/pomozhemgleb
https://t.me/helpgleb
Низкий поклон всем добрым и неравнодушным людям за помощь и поддержку в борьбе за жизнь нашего сына!!!
Сердечно благодарим Вас друзья за любую помощь!!!
Реквизиты только для добровольной и посильной помощи Глебушке!
ОТКРЫТ СЧЁТ " Помочь Глебке " №40817810648006151169 отделения СБ 8624/019
№КАРТЫ СБЕРБАНКА 639002489001317955
Держатель Казакова Ирина Викторовна(мама)
PayPal - kazakova0708@mail.ru
МЕГАФОН благотворительный номер 8 927 3812288
QIWI кошелёк 89273812288
Пусть Хранит Вас Бог друзья! Крепкого всем здоровья!!!
Support now
Sign this petition
Copy link
WhatsApp
Facebook
Nextdoor
Email
X