Глебушкины новости!

Доброго летнего дня друзья! Наконец-то под конец наступило лето...)) В выходные были на природе все вместе,что очень редко. Наш папа много работает,отпуск не берет,мы его не видим...тут отпросился на денек,так как мне в понедельник стукнуло 40 лет) Наловили карасей на уху,мы еще те рыбаки).Очень любим рыбалку. Меня отец с детства приучил и у мужа тоже отец заядлый рыбак. Покупали Глебушку в пруду немного и все загорели! Для Глебушки загар очень полезен,так как витамина Д очень не хватает((( Вырваться на улицу нам не так просто. Глебка не ходит,носить очень тяжело,живем мы на 4 этаже без лифта и крыльцо очень высокое у нас высотой с целый этаж,пандус не подходит размерами к колесам нашей коляски((.Мне носить тяжести нельзя по медицинским показаниям..я уже надорвалась за 5 лет(( "Гуляем" на балконе и ждем папу,чтобы вынес нас..обычно это происходит тогда,когда все идут домой,а мы наоборот на улицу...променад перед сном.. Поэтому рыбалка , природа,тишина-лучший подарок. Сегодня у нас годовщина свадьбы).Уже 15 лет,как мы вместе и 16,как познакомились)) Как быстро летит время.... Прожили несколько жизней..и сколько еще впереди,на всё воля Божья. Занимаемся с Глебушкой дома,как всегда у нас платные занятия с инструктором по Бобат-терапии. Небольшой кусочек на нашем видео для Вас! 1200р стоит часовое занятие,их у нас 3 в неделю,больше не тянем по финансам,у Глеба еще спецпитание белковое ежедневное "Педиашур",боремся с недобором веса и с ограниченным меню из-за наших особенностей жевания и глотания(( Из садика к нам приходят специалисты логопед,психолог и воспитатель,меняются по дням.Проводят с Глебушкой занятия по моторике,арттерапии(рисуем пальчиками красками и пластиллином),музыкальный театр,сказки,пытаемся учить буквы. Слава Богу это бесплатно,но не без труда были выбиты эти занятия через уполномоченного по правам ребенка! Такие трудности с особыми детками...никому мы не нужны...ни здравоохранению,ни образованию(( Так что наши дни очень насыщенные и считаем дни до нашей поездки на профлечение! С визами еще те сюрпризы и нервотрепка..огромная очередь на отпечатки пальцев(так как мы в провинции),обязательные медстраховки,нотариальное разрешение для отца на вывоз ребенка(нас не получилось записать вместе на подачу документов) Просто расстройство(( с этими санкциями. Впереди сборы,закупка питания,насколько хватит для Глебушки,нет в Чехии "Педиашура". Покупка коляски,наша совсем разваливается и может подвести. Спецколяску мы пока себе не можем позволить,она стоит огромных денег,почти 100тыс.р, "Pliko". ФСС нам компенсирует по закупкам только 17тыс.!!!! Пока мучаемся с подушками,палочку под ноги подкладываем для создания спецугла сгибания ног и спины и будем пока покупать опять обычную,но новую хотя бы ,чтобы не развалилась в Чехии на реабилитации. Правильно говорят,что особые дети и люди..они не с ограниченными способностями,а с повышенными потребностями!!!! И те,кто советует копить пенсию по инвалидности на лечение,просто живут на других планетах((( и это еще не считая лекарств и реасредств(тутора,спецобувь,установки для сидения,ходунки ,тренажеры и тд.) Мы учимся выживать в нашей стране с особым ребенком...а хотелось бы просто жить(( Лечение для нас это праздник и большая радость видеть,как занимаются и учат новому твоего ребенка,когда у него появляются новые навыки,сердце радуется надеждам и достижениям. Лечение огромный труд и нагрузка физическая и психологическая,мы живем вдали от семьи длительное время,без помощи совершенно(занятия весь день,еще надо купить продукты,добраться до дома,приготовить и все это с Глебкой на руках фактически и с коляской). Это всегда как в бой... Организм всегда работает по максимуму и мой и Глебкин ,включается второе дыхание всегда от радости,что мы лечимся. Спасибо огромное дорогие наши за вашу поддержку,за понимание и добрые сердца ваши!!! Крепкого здоровья вам и вашим семьям,Храни Вас Бог! А нам скоро в бой...