Я, Андреева Елена Викторовна, мать ребёнка-инвалида Редько Веры Яковлевны, 25.03.2018 г.р., страдающего тяжёлым нервно-мышечным заболеванием - спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это генетическое заболевание, которое, если не лечить, приводит к полному обездвиживанию и раннему летальному исходу. Для лечения СМА на территории РФ зарегистрирован единственный препарат патогенетического лечения СМА - Нусинерсен (торговое наименование Спинраза).

27.05.2019 нашей семье было предложено участие в гуманитарной программе «раннего доступа» (expanded access program) в целях предоставления раннего обеспечения терапии для пациентов со СМА с младенческой формой, в рамках которой производитель лекарственного средства оплатил первый год (6 инъекций) лечения моего ребенка. 28.04.2020 г. нами был получен 6 укол, программа подошла к завершению. Очередное  введение запланировано на 24.08.2020 г.

Вера житель города Москвы и по закону в дальнейшем препарат ей должен закупать Департамент здравоохранения Москвы. Препарат ей был назначен решением Врачебной Комиссии по жизненным показаниям, это значит, как ребёнку-инвалиду Департамент обязан его закупить.

Но он этого не делает.

Для моего ребенка появился шанс на стабилизацию состояния, на возможность предотвращения наступления тяжелых угрожающих жизни осложнений. Мы видим эффективность данного препарата! Моя дочь теперь может сама сидеть, переворачиваться, появилась опора в руках, увеличилась мышечная сила в ногах! Отказ от введения препарата или несоблюдение схемы введения может привести к значительному усугублению тяжести состояния моей дочери.

Мэр Москвы Сергей Семенович Собянин, Руководитель Департамента здравоохранения Москвы Алексей Иванович Хрипун! Ребёнку необходимо своевременное продолжение лечения! Не прерывайте начатое лечение! Каждый имеет право на жизнь! Не лишайте жизни! 

Вся информация о Вере, документы, ответы госорганов находятся на её странице в Инстаграмм: https://instagram.com/save_vera?igshid=1ge7v4pigca9q