Поможем спасти Диму Тишунина всей страной!!!!

Движение:Спинраза в России
Эта петиция — одна из 42 петиций в этом движении «Спинраза в России».Узнать больше о движении.

Поможем спасти Диму Тишунина всей страной!!!!

0 людей подписали. Следующая цель: 15 000
Когда эта петиция соберет 15 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!
Veronika Romanova создал(а) эту петицию, адресованную Министру Здравоохранения Р.Ф Скворцовой В.И

Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина.!!!

 

Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина.
Дима родился 05.05.2019 года, после рождения был проведен неонатальный скрининг «пяточный тест» на различные патологические заболевания новорожденных, в том числе и генетические, о котором мы быстро забыли, так как все было отрицательно.
С первых месяцев жизни, кроха рос, развивался, набирал силы и вес. В 2,5 месяца уверенно начинал держать головку, лежа на животе.
Но в 5 месяцев Дима перестает держать голову, когда лежит на животе…время идет, малыш не переворачивается, ему проводят курс массажа и электрофореза на спину, водят на плавание.
И все равно после всех проделанных процедур головку Дима удерживает плохо, перестает группироваться при переворотах. В поликлинике твердят, что мальчики ленивые и переворачиваются позже. Мы забили тревогу, решили обратиться к неврологу.
При осмотре выявлено отсутствие рефлексов в коленках, в руках вызвали с трудом, не было опоры на ножки и очень слабая спина. Назначен ряд обследований, в том числе Электронейромиография нижних конечностей и генетический анализ SMN-1. Ставятся под вопросом диагнозы поражения ЦНС или спинальная мышечная амиотрофия. Спустя 14 дней пришли результаты анализов: положительные результаты генетики, выявлена гомозиготная мутация, приводящая к спинальной мышечной амиотрофии(СМА). При том, что ребёнок полностью интеллектуально сохранен.
Врачи твердят, что сделать ничего нельзя, чтобы мы научились жить с этим диагнозом и смирились, исход один, ребенок будет угасать на наших глазах в течение 2-х лет, а дальше станет ангелочком….
Смириться с таким диагнозом, нам родителям, невозможно и опускать руки тоже.
Мы навели справки и получили информацию, что через 2 недели после рождения Димы было зарегистрировано единственное и одновременно самое дорогое в мире лекарство от СМА препарат - Zolgensma. Только оно может спасти малыша, заменив сломанный ген. Данная вакцина зарегистрирована только в США.
Принято решение обратиться за помощью в Штаты. После долгих переписок с клиниками США, со стороны американской клиники поступил звонок и заветное «ДА», спасти жизнь ребенку возможно! Счет, из клиники Nationwide Children`s в Колумбусе, штат Огайо, выставлен=2,5 млн. долларов (это примерно 163 млн. рублей). Сумма непосильная, но если сидеть и ничего не делать, кто сможет помочь нашему крохе побороться с этим недугом и полноценно жить?!
Ситуация с препаратом Спинраза (оно приостанавливаете развитие заболевания, но его надо колоть всю жизнь) который зарегистрирован в РФ 16.08.2019, в Тюменской области неоднозначна, отсутствует практика введения и назначения препарата. Врачи боятся назначить его из-за колоссальной стоимости -45 млн. рублей в первый год и далее каждый последующий 22 млн. рублей. Департамент здравоохранения отказывает. Нет времени на бюрократию, так как на кону каждая минутка жизни малыша. Дима осмотрен Тюменскими и Итальянскими специалистами и обозначен как идеальный кандидат для лечения препаратом Zolgensma. Он одобрен на данный момент только в США. Стоимость препарата огромная, но он вводится один раз внутривенно и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация. Обращаемся всей страной к Вам Вероника Игоревна ДАЙТЕ ПРАВО НА ЖИЗНЬ маленькому мальчику!!!

0 людей подписали. Следующая цель: 15 000
Когда эта петиция соберет 15 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!