Семья из Балашихи просит помочь спасти жизнь их единственному сыну Артёму Рогову и всем детям с болезнью Канавана!
Артём родился 16.10.2018, сразу после выписки из роддома дважды был проведён неонатальный скрининг «пяточный тест» на разные патологические заболевания новорожденных, в том числе и генетические, все было отрицательно и мы об этом успешно забыли, не о чем не подозревая. В 3 месяца Артёма, мы начали замечать, что малыш не фокусирует взгляд на предметах и не держит головку к положенному сроку, когда мы посещали городскую поликлинику по месту жительства интересовались у врачей, почему это может происходить, но все в один голос успокаивали, ничего страшного, мальчишки ленивые, нужно время и все наладится. Спустя месяцы никаких изменений и естественно за это время мы объехали сотню врачей не только в Москве, но и других городах. Как оказалось врачи привыкли работать только со здоровыми детьми. Делали массажи, физиотерапии и что мы только не перепробовали. А ничего не менялось, становилось только хуже, он не начал переворачиваться, садится, ползать, ходить и говорить. Только врачи, все продолжали успокаивать, все будет хорошо, у него гипоксия, скоро все закончится и после года придёт в норму. В феврале 2019 года (Артёму было 4 месяца) мы находились в стационаре Детской Морозовской Больницы (там нам сделали МРТ, КТ головного мозга и ещё кучу анализов)  при выписке был установлен диагноз G93.4 - Последствия перинатального поражения ЦНС, а в выписке указали рекомендации: массаж, физиотерапия, ноотропная терапия, и «ПО ЖЕЛАНИЮ родителей сдать анализ 3.201 Анализ 59 генов. Панель "Лейкодистрофии/лейкоэнцефалопатии" стоимость 25 тысяч рублей, срок изготовления 45 рабочих дней, в анализ включена проверка на Болезнь Канавана и другие 58 болезней входящие в состав Лейкодистрофии/лейкоэнцефалопатии. Мы отправились в ФГБНУ «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» хотели сразу исключить самое страшное. Прожив почти три месяца, как на иголках, ответ, кратко, с моих слов - мутации не обнаружено (в подтверждение, предоставим развёрнутый ответ и заключение по анализу крови из Генетического Центра). Радости не было предела! С результатом генетического анализа мы планово в июле 2019 года (Артёму было 9 месяцев) отправляемся опять  в Детскую Морозовскую Больницу, там опять нам делают МРТ головного мозга, этот раз генетик уже нас не смотрел и выписали с диагноз G80.8 синдром ДЦП. Теперь уже с новым диском МРТ, с новым диагнозом и с выпиской Генетического Центра, где указано, что мутаций не обнаружено. Мы продолжали ходить по платным врачам. Обойдя всех врачей и теряя много времени с выпиской-заключением по анализу, на руках, точка окончания сошлась там, откуда и начиналась... Мы направились в Генетический Центр повторно, сдать анализ 3.74.01 ВЭЖХ-МС-МС органических кислот (N-ацетиласпартат), стоимость 1 тысяча 500 рублей, срок изготовления 10 рабочих дней, он, как и первый анализ проверяет наличие Болезни Канавана. По истечению 10 дней - ответ, кратко, с моих слов - мутация обнаружена, у Артема Рогова, Болезнь Канавана... Болезнь Канавана - это редкое генетическое заболевание. Простыми словами мозг ребёнка постепенно превращается в губку и он умирает. Я проплакала всю ночь и впала в депрессию мой ребёнок смертельно болен и доживет максимум до 10 лет. А когда пришла в себя написала письмо с просьбой пояснить ошибку в первом анализе? Внимание, указываю ответ ДОСЛОВНО: Про первое заключение, в котором не была указана мутация. К сожалению, при анализе данных применяются компьютерные алгоритмы и этот файл был неверно обработан машиной. Поэтому мы переанализировали данные и диагноз у ребенка не вызывает сомнений. Мы все дополнительные исследования проведем бесплатно, ждем образцы и приносим свои извинения. Но главное, что диагноз теперь установлен. ФГБНУ «Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова» - считается одним из лучших в Росиии, такое допустимо? Я не смирилась с болезнью Артема и стала искать информацию о лечении болезни Канавана. И нам удалось найти учёного, который более 20 лет занимается изучением Болезни Канавана. Её зовут доктор Паола Леоне. Она руководит центром генной терапии при университете Роан в Нью-Джерси (США). Они разрабатывают генный продукт: искусственным путем создают здоровый ген и внедряют его в мозг ребенка, заменяя тем самым сломанный ген. После терапии мозг ребенка перестает разрушаться и начинает развиваться. Мы списались с ней по почте и направили анализы Артема, после их изучения в нашу сторону от неё пришёл счёт и дата клинических испытаний: Стоимость лечения составляет 800 000 $ (в подтверждение, предоставим счёт из клиники), дата начала 15 января 2020. Со спокойной душой насмотревшись по телевизору о том, что в России сбор средств ведут Благотворительные Фонды, мы принялись писать им на почту и обзванивать их. Но дальше интереснее. Нам отказывают ВО ВСЕХ крупных фондах. Благотворительный фонд часто становится ПОСЛЕДНЕЙ НАДЕЖДОЙ в решении серьезных проблем. Нам посчастливилось родиться в такой великой и могучей стране! Но неужели среди всего этого величия не откуда ждать помощи? Мы стоя на коленях протягиваем руки, ожидая помощи подняться, но каждый раз нас словно бьют по рукам ОТКАЗОМ! Кто-то не специализируется на лечении за рубежом, а в других в Устав не входит болезнь Канавана, но ЧТО ДЕЛАТЬ ЕСЛИ ЭТА БОЛЕЗНЬ ЕСТЬ? Если она живет в нашем доме! Когда-то люди умирали от тех болезней, которые в наше время успешно и элементарно лечатся и возможно и наша болезнь когда будет так же успешно лечится, НО ВОТ ТОЛЬКО ЖДАТЬ У НАС ВРЕМЕНИ НЕТ! Неужели для того чтоб просить помощи у фонда ты должен болеть какой определенной болезнью! Но болезнь мы не выбираем! Все болезни страшны! И в сто раз страшнее когда болеют малыши и все что они видели от этой жизни-боль и мучение! Так неужели фондам принципиально кому спасать жизнь? Неужели большее значение имеет название болезни и место ее лечения? Неужели БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ ограничена?
Именно наша петиция не должна остаться без внимания, потому что, лечением нашего заболевания по сути является научной исследовательской работой, по результатам которой, врачи из Америки должны разработать лечение и лекарство от этой болезни и такая помощь будет являться не только предметной помощью конкретному ребёнку, но инвестицией в будущее медицины в целом. Так почему все, что мы делаем, так безжалостно рубят на корню и нашу надежду, не дав ни одного шанса быть успешными. Наша страна и наш народ, прошу Вас объединится ради нашего единственного ребёнка и подписать петицию в поддержку, нас и всех рождённых и ещё нерожденных детей с Болезнью Канавана. Мы не намерены останавливаться! И любыми силами соберём на лечение Артёму Рогову! Пожалуйста, окажите нам посильную помощь, знаю, что множество мошенников делают нас черствыми, но моему малышу действительно нужна Ваша помощь!
Официальная группа помощи Инстаграмм @canavan_artem_rogov:
https://www.instagram.com/canavan_artem_rogov/
Официальная группа помощи ВКонтакте:
https://vk.com/canavan_artem_rogov
Официальная группа помощи Одноклассники:
https://ok.ru/group/56636249407613
Официальная группа помощи Фейсбук:
https://www.facebook.com/groups/2442764845939081/?ref=share
Если у Вас есть желание помочь РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АРТЁМУ: ✅Карта СБЕРБАНКА РОССИИ:
5469 4000 2210 0205 - получатель Наталия Александровна Р. (мама),
✅Карта ВТБ банка:
5368 2900 8785 6649 - получатель Наталия Александровна Р. (мама),
✅Киви кошелёк:
89605260324,
✅Яндекс деньги:
4100110751748864,
✅Помощь из Америки и стран Евросоюза:
https://www.gofundme.com/f/save-little-artyom
✅PayPal:
paypal.me/rogovartem.
�Телефон для связи с мамой: +7 (926) 686-48-51 Наталия Рогова