БАС - Помоги жить до последнего вдоха!

БАС - Помоги жить до последнего вдоха!

Проблема

Нам, пациентам с БАС и их родственникам, нужна ваша помощь и огласка такого диагноза как БАС Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з (БАС; также известен как боле́знь мото́рных нейро́нов, мотонейро́нная боле́знь, боле́знь Шарко́.)

Мало кто о нем знает, но с каждым годом эта болезнь поражает больше людей, чем раньше, независимо от возвраста, пола и чем они занимались.

БАС характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Нам нужна ваша помощь и огласка, чтобы на этот диагноз обратили внимание как можно больше людей, врачей, особенно государства и Министерства здравоохранения РФ. Нам нужно, чтобы выделялись деньги на помощь людям с БАС, были дополнительные соц. выплаты и была организована помощь фондам. На полученные деньги, можно купить дыхательные аппараты, оплатить помощь сиделок, купить электрические кровати, коляски и все что нужно, для поддержания пациентов с данным диагнозом. Ведь это жизненно нам необходимо. 

в России многим больным БАС не оказывается надлежащая медицинская помощь. Например, до 2011 года БАС даже не был включен в список редких заболеваний, а единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован в России. Он стоит 15-20тыс. рублей, продолжительность курса на месяц. Это лекарство лишь замедляет процесс разрушения нейронов, на время. Из государства никак это не спонсируется и не компенсируется. Альтернатив и аналогов в мире - нет.

Человек остается один на один со своим диагнозом, и без вашей помощи мы не справимся.

Мы хотим, чтобы нас услышали и увидели, чтобы о нас говорили и помогали нам. 

Мечта больных БАС  - чтобы изобрели лекарство против этой болезни и чтобы их услышали, увидели. 

Мы хотим, чтобы Минздрав обратил свое внимание на данный диагноз, помогал в финансовом плане таким пациентам и их родным, поддерживающими лекарствами, техникой и прочим необходимым.

Помогите, мы не справимся без Вас. Нам нужна ваша помощь! 

У нас пропадает наш голос, но мы хотим быть услышанными! 

Мы просто становимся заложниками своего тела...и остаемся взаперти.

На фото Стивен Хокинг, у него был БАС.Английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета.

 

 

 

avatar of the starter
Надежда ГоловинаАвтор петиции

930

Проблема

Нам, пациентам с БАС и их родственникам, нужна ваша помощь и огласка такого диагноза как БАС Боково́й (латера́льный) амиотрофи́ческий склеро́з (БАС; также известен как боле́знь мото́рных нейро́нов, мотонейро́нная боле́знь, боле́знь Шарко́.)

Мало кто о нем знает, но с каждым годом эта болезнь поражает больше людей, чем раньше, независимо от возвраста, пола и чем они занимались.

БАС характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом (парезом) конечностей и атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры.

Нам нужна ваша помощь и огласка, чтобы на этот диагноз обратили внимание как можно больше людей, врачей, особенно государства и Министерства здравоохранения РФ. Нам нужно, чтобы выделялись деньги на помощь людям с БАС, были дополнительные соц. выплаты и была организована помощь фондам. На полученные деньги, можно купить дыхательные аппараты, оплатить помощь сиделок, купить электрические кровати, коляски и все что нужно, для поддержания пациентов с данным диагнозом. Ведь это жизненно нам необходимо. 

в России многим больным БАС не оказывается надлежащая медицинская помощь. Например, до 2011 года БАС даже не был включен в список редких заболеваний, а единственный препарат, замедляющий течение болезни, Рилузол, не зарегистрирован в России. Он стоит 15-20тыс. рублей, продолжительность курса на месяц. Это лекарство лишь замедляет процесс разрушения нейронов, на время. Из государства никак это не спонсируется и не компенсируется. Альтернатив и аналогов в мире - нет.

Человек остается один на один со своим диагнозом, и без вашей помощи мы не справимся.

Мы хотим, чтобы нас услышали и увидели, чтобы о нас говорили и помогали нам. 

Мечта больных БАС  - чтобы изобрели лекарство против этой болезни и чтобы их услышали, увидели. 

Мы хотим, чтобы Минздрав обратил свое внимание на данный диагноз, помогал в финансовом плане таким пациентам и их родным, поддерживающими лекарствами, техникой и прочим необходимым.

Помогите, мы не справимся без Вас. Нам нужна ваша помощь! 

У нас пропадает наш голос, но мы хотим быть услышанными! 

Мы просто становимся заложниками своего тела...и остаемся взаперти.

На фото Стивен Хокинг, у него был БАС.Английский физик-теоретик, космолог и астрофизик, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета.

 

 

 

avatar of the starter
Надежда ГоловинаАвтор петиции

Новости этой петиции

Поделиться этой петицией

Петиция создана 10 июня 2021 г.