Я, Елена Николаевна Кульш, мама онкобольного ребенка Кульша Антона Николаевича, 2003 гр, г. Когалым ХМАО-Югра. Диагноз: острый лимфобластный лейкоз (t9;22) F ; мутация T315i , ребенок-инвалид с 2016г. С 2016г борюсь за здоровье и жизнь своего сына. 3,6 года Антон проходил "лечение" в БУ ХМАО-Югра "Нижневартовская ОКДБ". За время этого лечения были допущены грубейшие врачебные ошибки, произошел рецедив, который я связываю с применением в протоколе лечения не оригинальных лекпрепаратов, а дженериков. После чего, мной принято решение спасать сына за границей РФ.

На сегодняшний день я с сыном нахожусь в республике Беларусь, где Антон проходит лечение в "Республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии" г.Минск, за счет средств жертвователей.Так как Департамент здравоохранения ХМАО-Югры отказывается признавать лечение Кульш А.Н. неэффективным и не дает заключения о том, что в РФ, согласно национальным протоколам лечения данного заболевания Антону не могут оказать медпомощь.Предварительный счет за лечение составляет 145 000$ США. Также Антону показано лечение лекарственным препаратом, с действующим веществом ПОНАТИНИБ.

1. "26"08 2019г. в эпикризе , выписаном Нижневартовской ОКДП прописано "назначить понатиниб или дазатиниб" 

2.В результате исследований, ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева" установлена резистентность к леквеществу дазатиниб. Следовательно остается панатиниб. Подтверждено протоколом телемедицинского консилиума, сто Кульш А.Н. показана терапия, рекамендованная специалистами Клиники " НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологииим Р.М.Горбачевой". те "трансплантация КМ поле достижения ремиссии", которая может быть достигнута при терапии Понатинибом.

3. Согласно заключению врачебно-консультационной комиссии онкологов-гематологов Республиканского научно-практического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии, показана терапия  Понатинибом по 45мг/сут. Справка от 23/12/2019г. 

Все выписки, справки и заключения докторов отправлены мной в ДепздравЮгры. Но не смотря на это(в тч заключение федеральных центров) ДепздравЮгры не обеспечивает жизненнонеобходимым лекарственным препаратом моего сына, Кульша А.Н.

7/10/2019г Минздрав РФ, рассмотрев мою претензию, написал письмо за №25-2/3111773-11018 в ДепздравЮгры, в котором возлагает на указанную организацию обеспечить Кульша А.Н. 2003гр необходимым лекарственным препаратом.

Обращаю Ваше внимание на то, что дети-инвалиды в возрасте до 18 лет включены в группы населения, утвержденные постановлением Правительства  РФ от 30/07/1994г №890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лексредствами и изделиями медназначения", четко прописано, что лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей БЕСПЛАТНО за счет средств бюджетов субъектов РФ.

Согласно постановлению Правительства РФ от 30/07/1994г №890, онкологические заболевания включены в перечень категорий заболеваний , при лечении которых все лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно.

Статьей 16 ФЗ № 323-ФЗ"Об основах охраны здоровья граждан в РФ"определено, что к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами.

Не смотря на все вышеперечисленное ДепздравЮгры не выполняет своих обязательств по обеспечению моего сына лекпрепаратом. Официального отказа в обеспечении не дает, ведя переписку и общение со мной в соцсетях. Поэтому мне приходится покупать жизненноважный лекарственный препарат для сына, Кульша Антона Николаевича, 2003 гр, ребенка-инвалида самостоятельно, за счет средств жертвователей! то есть, если я вовремя не успеваю собрать необходимую сумму на покупку данного препарата, лечение моего сына будет прервано, с вытекающими из этого фатальными для нашей семьи последствиями.

Прошу поддержать мою петицию с требованием к Департаменту здравоохранения ХМАО-Югры обеспечить моего сына Кульша Антона Николаевича, 2003гр. показанным ему жизненноважным лекарственным препаратом.