Я - Виктор, мне 14 лет и у меня спинальная-мышечная амиатрофия. Я хочу жить!

0 людей подписали. Следующая цель: 5 000


Здравствуйте! Меня зовут Виктор Безукладов, мне 14 лет. В 2006 году мне поставили диагноз спинальная мышечная амиатрофия (СМА) - редкое генетическое заболевание, повреждающее ген отвечающий за выработку белка для наших мышц. От него зависит как мы двигаемся, глотаем, дышим. В настоящее время я практически не двигаюсь, живу благодаря родителям.

В декабре 2016г. FDA (Минздрав США) одобрил Spinraza первое и пока единственное в мире лекарство при СМА. С 2017г. американские, европейские и в некоторых стран Азии, дети принимают Спинраза. Они получили возможность жить! Да, лечение дорогое и непосильно 99% российским семьям, но есть государство, которое объявило себя социальным. Для нас, российских детей вовремя не получить лекарство - это сильное ухудшение здоровья, а для некоторых - умереть. Статья 38 Конституции РФ гласит "Материнство и детство, семья находится под защитой государства".

Так, Прошу Вас, государственный аппарат России, Министр здравоохранения РФ Скворцова Вероника Игоревна и Председатель правительства РФ Медведев Дмитрий Анатольевич, оказать помощь в организации лечении меня и других детей препаратом "Спинраза" в зарубежных клиниках за счет средств государства!

http://f-sma.ru/257.html

https://nnd.name/2016/12/spinraza-predvaritelnaya-tsena-lecheniya-sma/