Минздрав, дайте нашим тяжело больным детям шанс на жизнь!

0 людей подписали. Следующая цель: 150 000


Мы, семьи детей, больных нейронально цероидным липофусцинозом 2 типа в России, очень просим поддержать нашу петицию о праве на жизнь.

Наши дети, страдающие редким генетическим заболеванием, неминуемо и скоропостижно приводящим к летальному исходу, не получают лечения в нашей стране, так как единственный в мире препарат "Церлипоназа Альфа", останавливающий течение болезни и показавший высокую эффективность - не зарегистрирован в Российской Федерации и не включён в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов для медицинского применения на территории РФ.

Стоимость годового курса лечения составляет около 50 000 000 рублей, и данная сумма является непомерной для семей, имеющих детей с данным диагнозом. Более того, мы, все семьи, получаем отказы благотворительных фондов РФ, которые отказывают не только нам, но и не дают положительных ответов министерству.

Собрать такую сумму от частных пожертвователей без огласки в СМИ – невозможно и очень долго, а этого времени у нас нет! Однако в Европе и Америке детей с данным заболеванием уже успешно лечат препаратом, бесплатно, при наличии страхового полиса.

Вот уже на протяжении нескольких лет семьи вынуждены безуспешно бороться с российской бюрократической системой, направляя обращения во все государственные органы министерства здравоохранения России, но все семьи получают одинаковые ответы о том, что «ввиду того, что лекарственный препарат «Церлипоназа Альфа» не зарегистрирован в РФ и не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов для медицинского применения выделение средств из федерального бюджета не представляется возможным».

Из официальных сведений министерства, регистрация данного препарата не планируется в 2019 году, и 2020 год остается под большим вопросом. Сколько деток перестанут разговаривать, ходить, принимать пищу за это время?

Для того, чтобы избежать тяжелых инвалидизирующих последствий, необходимо как можно раньше диагностировать заболевание. Ведь чем раньше поставить диагноз, тем больше шансов помочь человеку, улучшить качество его жизни, а иногда просто спасти ее.

В нашей стране в программу неонатального скрининга наше заболевание не включено и по сей день, в связи с чем о диагнозе детей все семьи узнают гораздо позже их рождения, а зачастую уже и незадолго до их смерти. Как правило, такие дети рождаются здоровыми и в первые годы своей жизни, до начала заболевания, достигают многих успехов в развитии. Они хорошо развиты физически, контактны, посещают детские учреждения, психологически развиты по возрасту. Однако может наблюдаться небольшое отставание в развитии речи или некоторых навыков. Манифестными симптомами являются эпилептические приступы, задержка речевого развития, атаксия. По мере развития заболевания наблюдается прогрессирующая атрофия головного мозга, с чем связаны интеллектуальные нарушения, утрата ранее приобретенных навыков, постепенное снижение зрения, слепота, полная обездвиженность, нарушение приема пищи, кома. Долгая и мучительная смерть для детей и их родителей! Скрининг на наследственные болезни следует расширять, следуя лучшей мировой практике, но пока в нашей стране этого нет, то никто не знает, кто следующий будет просить спасти своего ребёнка.

При включении препарата в перечень жизненно необходимых и регистрации на территории РФ наши дети могут иметь доступ к лечению, и подписывая петицию сейчас, вы даёте шанс спасти жизни детей и жить больным российским детям, так же как живут с этим заболеванием в Европе и США, которые получают это лечение.

Мы просим государство Российской Федерации найти способы обеспечить доступ к терапии больных с заболеванием НЦЛ 2, расширить перечень заболеваний и включить НЦЛ2 в программу «7 нозологий», ведь изначально эта программа и создавалась для лечения именно высокозатратных заболеваний.

Мы просим государство оказать поддержку на основании ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан», чтобы все эффективные и инновационные методы терапии были доступны российским больным с НЦЛ2.

Помогите привлечь к этой проблеме внимание Министерство здравоохранения РФ, что поспособствует скорейшему появлению жизненно важного лекарства "Церлипоназа Альфа" оно же "Brineura" в России, чтобы больные дети начали получать необходимую терапию в стране!

От вашего участия зависят жизни детей с НЦЛ2!

Просим всех неравнодушных, помогите дать шанс на жизнь нашим детям!