Матвею снова нужна ваша помощь! Минздрав игнорирует решение суда и не предоставляет жизненно необходимое лечение моему ребенку

Мой сын Матвей с рождения болен редкой генетической болезнью — спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Это младенческая и самая неблагоприятная форма, неизлечимая болезнь. Со временем мышцы таких деток атрофируются и если вовремя не начать лечение малыши перестают двигаться, глотать, а в конце и дышать самостоятельно. К счастью, c помощью пользователей Change.org  нам уже раз удалось спасти Матвея и приостановить течение болезни  — мы получили терапию препаратом Спинраза (за счет средств федерального Минздрава), затем с помощью сбора мы получили терапию препаратом Золгенсма. Сейчас нам снова очень нужна ваша помощь!

Терапия, которую получил Матвей, не всегда может обеспечить ожидаемый терапевтический эффект, и могут потребоваться дополнительные подходы. В США и Израиле нам рекомендовали продолжать лечение препаратом Спинраза. В Алтайском Минздраве нам отказали. Мы подали в суд и доказали, что терапия жизненно необходима, но чиновник уже более года решение суда игнорируют!

Точнее, c 19.03.2021 года решение суда полностью не выполняется министерством здравоохранения Алтайского. Моему сыну по прежнему не предоставлено жизненно необходимое лечение. У меня есть решения суда РФ, есть назначение врачебной комиссии больницы РФ, есть назначение зарубежных специалистов, есть ИСПОЛНИТЕЛЬНЫ ЛИСТ немедленного исполнения обязывающий Минздрав Алтайского края закупить лекарство. 

У нас есть ряд рекомендаций независимых экспертов в области болезни,  в которых указывается, что лечение жизненно необходимо. А самое главное я вижу что мой сын нуждается в дальнейшем лечении, его состояние ухудшается, что можно подтвердить даже осмотрами специалистов со стороны ответчика (Минздрава Алтайского края, выписками Алтайского центра охраны материнства и детства). 

Я хочу лишь справедливости! Если суд решил, что Матвею нужно предоставить лечение почему Минздрав это игнорирует? Я ежемесячно выполняю свои обязательства перед государством — я плачу налоги и не вижу оснований, почему перед моим ребенком обязательства со стороны здравоохранения могут не выполняться.

За справедливость и за права моего ребенка я намерен бороться до последнего! Именно поэтому я начал петицию и уже 21 дней стою на пикете у здания правительства Алтайского края. Только тогда, когда Матвей получит лечение,  я смогу пойти домой и знать что я выполнил свой гражданский долг в отношении своего сына. 

Вы уже раз помогли Матвею и я очень надеюсь, что общественный резонанс может помочь решить и эту ситуацию. Поэтому я прошу вас — подпишите мою петицию и расскажите о том, как Алтайский Минздрав отказывается лечить моего ребенка. Давайте еще раз спасем Матвея!

Страница ВК ПИКЕТ В БАРНАУЛЕ
"РЕШЕНИЯ СУДОВ ДОЛЖНЫ ИСПОЛНЯТЬСЯ ВСЕМИ БЕЗ ИСКЛЮЧЕНИЯ"
https://vk.com/id71798765