Инвалиды детства с ДЦП просят вернуть право на санаторное лечение!

0 людей подписали. Следующая цель: 35 000


        3 октября 2016 года вступил в реальную силу Приказ Минздрава России от 05.05.2016 N 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». Он утвердил  «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» ( приложение А), в котором отсутствует пункт  G 80 «Детские церебральные параличи», хотя в перечне для детского населения он есть .Это значит, что взрослые люди с ДЦП отныне не могут получить бесплатные путевки на санаторно-курортное лечение по линии Фонда социального страхования по своему основному заболеванию. 
Не секрет, что заболеваемость ДЦП в нашей стране  неуклонно растет, и по данным Минздрава России, на 2015 год составила 43,7  на 10 000 населения (против 0,4 в 1964 году). В частности, это связано с развитием реаниматологии детей, родившихся с экстремально низкой массой тела. В будущем это приведет еще к большей заболеваемости. Качество жизни всех этих людей во многом зависит от регулярного прохождения курсов реабилитации и санаторно-курортного лечения.  


Именно поэтому мы, инвалиды с детства с диагнозом ДЦП старше 18 лет, вынуждены обратиться ко всем СМИ, общественности, чиновникам, медикам и юристам, к парламентским и правительственным организациям, с просьбой защитить наше право на достойную жизнь. 


Данный Приказ Минздрава нарушает ряд статей федерального законодательства. Рассмотрим  некоторые из них.  
Статья 11 ФЗ -195 «О социальной защите инвалидов в РФ»  говорит: «Индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида является обязательной для исполнения соответствующими органами государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм и форм собственности». У всех нас есть ИПР, в котором нам прописано санаторно – курортное лечение. По какому праву федеральное ведомство на основании ведомственных документов лишает нас этого права, установленного Федеральным законом?  


Очень просим Минздрав РФ не прикрываться последней редакцией ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"от 3 октября 2016 года. Это тоже Федеральный закон, по юридической силе равный указанному выше, и устранять противоречия между двумя законами, равными по юридической силе -  уже компетенция Минюста РФ, ВС РФ, КС РФ.

  
Кроме того, даже при поверхностном прочтении приказа Минздрава бросается в глаза стремление Минздрава, а также социального блока правительства РФ  ликвидировать институт сопровождающих, а сами санаторно-курортные учреждения – избавить от колясочников и необходимости создания доступной среды. В разъяснениях ко многим заболеваниям взрослых, связанных с нарушением функций опорно-двигательного аппарата, сказано, что лечение показано «при условии сохранения способности к самостоятельному передвижению и обслуживанию».  Но  институт сопровождающих и колясочников защищает ст. 6.2 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ  «О государственной социальной помощи»  п. 1.2) которой гарантирует инвалидам «бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. 
При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица». 


 Создание доступной среды в санаториях исчерпывающе регулируется ГОСТ Р 54599-2011 «Услуги средств размещения. Общие требования к услугам санаториев, пансионатов, центров отдыха». 


В ходе написания петиции выяснилось, что общественное обсуждение этого приказа проводилось в крайне сжатые сроки (с 6 по 21 апреля) и к нему не были привлечены общественные родительские организации и общественные организации инвалидов. Более того, как стало известно, из первоначального утвержденного варианта (на стадии согласования) каким-то образом улетучилась формулировка  Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере: «В случае, если пациент не способен к самостоятельному передвижению с использованием дополнительных средств опоры и самообслуживанию, и/или нуждается в индивидуальном уходе и присмотре в связи с имеющимися психофизическими нарушениями, санаторно-курортное лечение осуществляется при условии сопровождения пациента его законным представителем или иным лицом на основании доверенности, заверенной в установленном порядке». 


  И последнее. Особую озабоченность вызывает тот факт, что по новому приказу, практически всем рекомендованы «санаторно-курортные организации в климатической зоне проживания пациента». Что же, теперь все крымчане будут оздоравливаться в Крыму, где накоплен огромный, еще со времен СССР, опыт по лечению ДЦП? Может, со всей страны больным ДЦП в Крым переехать? Все жители Самарской области - на курорте Сергиевские Минеральные воды, которым испокон веков пользовались больные ДЦП и спинальники? А жители скажем Республики Саха ( Якутия) – в краю вечной мерзлоты?  


Самое печальное,  что этой петиции могло бы и не быть, если бы Минздрав РФ с таким же рвением, с каким он выполняет этот Приказ, дискриминирующий инвалидов (что согласно ст. 3.1 ФЗ-195 «О социальной защите инвалидов в РФ»  является недопустимым), выполнил бы собственный (и поныне действующий)   Приказ от 18 октября 1999 г. N 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича», В нем прямо предусмотрено, что  


«1.1 Неврологическое реабилитационное Отделение для больных с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП) в подростковом и взрослом возрасте создается в многопрофильной больнице или медико-санитарной части для медицинской реабилитации больных и лечения их соматических заболеваний (в дальнейшем - Отделение). 
1.2. Отделение в своей деятельности использует все лечебно-диагностические и вспомогательные подразделения больницы или медико-санитарной части, в составе которой оно организовано. 
1.3. Число коек Отделения определяется с учетом имеющейся потребности в административном регионе субъекта Российской Федерации, но не менее 40 коек. 
1.4. Руководство Отделением осуществляется заведующим, назначаемым и увольняемым главным врачом больницы в установленном порядке. Заведующий Отделением должен иметь сертификат врача - невролога и иметь опыт работы в области медицинской реабилитации больных с ДЦП». 
 На сегодняшний день, настолько нам известно, по всей России нет ни одного такого отделения! 


В городе Москве функционирует известный  Центр медико-социальной реабилитации для подростков и взрослых с ДЦП Департамента здравоохранения г. Москвы (ГКУЗ ЦМСР ДЦП ДЗМ), финансируемый за счет бюджета города Москвы, но это только для москвичей. Еще есть РЦ ДЦП в Челябинске –финансирование по ОМС.Всем остальным взрослым больным ДЦП система Минздрава России предлагает в лучшем случае лечение в дневных стационарах при поликлиниках, что является профанацией реабилитации.  

Между тем, все лица с ДЦП имеют полис обязательного медицинского страхования, и подобные отказы подпадают под статью 124 УК РФ и " наказывается штрафом в размере до сорока тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до трех месяцев, либо обязательными работами на срок до трехсот шестидесяти часов, либо исправительными работами на срок до одного года, либо арестом на срок до четырех месяцев." К этому же случаю можно применить и ст. 125 УК РФ " Оставление в опасности", которая предусматривает " штраф в размере до восьмидесяти тысяч рублей или в размере заработной платы или иного дохода осужденного за период до шести месяцев, либо обязательные работы на срок до трехсот шестидесяти часов, либо исправительные работы на срок до одного года, либо принудительные работы на срок до одного года, либо арест на срок до трех месяцев, либо лишение свободы на срок до одного года."


С возрастом наши болячки нарастают как снежный ком. Слабые сосуды головного мозга, сколиозы, частые падения в детстве, сопутствующие заболевания: артриты и артрозы суставов, грыжи , остеохондрозы, спондилоартрозы и спондилезы различных отделов позвоночника, болезненные мышечные уплотнения, снижение иммунологического и эндокринологического статусов, формирование в конечном итоге «замкнутых кругов» - все это снижает качество нашей жизни, ведет к повышению инвалидизации, требует постоянного постороннего ухода, адекватной диагностики и интенсивного лечения в условиях многопрофильного  стационара. Проблема состоит еще и в том, что почти 100% взрослых больных ДЦП  нуждается в целом комплексе лабораторных исследований и диагностических процедур, которые недоступны в амбулаторных условиях. В процессе лечения нам обычно показана интенсивная современная медикаментозная терапия и достаточно интенсивное немедикаментозное лечение различными физическими  факторами. Все это требуется проводить в условиях стационаров, в госпитализации в которые нам отказывают под всякими предлогами: « Нет мест», «Мы ДЦП не занимаемся», «У нас нет специалистов по ДЦП» «У нас нет диагностической аппаратуры по ДЦП» и т.д.  


Между тем, в решении коллегии Минздрава России от 23 октября 2001 года «О совершенствовании реабилитационной помощи детям - инвалидам и инвалидам с детства от рождения без ограничения возраста» (протокол 17) ( в правовых поисковых системах оно числится как устаревшее, но не замененное и не отмененное.- Прим. сост.) прямо указывается: «требуют  решения   медицинские   и    медико-социальные проблемы оказания комплексной реабилитационной    помощи лицам, являющимся инвалидами с детства от рождения. Система    оказания  помощи этой категории больных должна базироваться на тех же принципах, что и для детей – инвалидов».   
Более того, при подготовке этой петиции мы с изумлением узнали о существовании Приказа Минздрава РФ от 26.04.2002 N 144 "О создании Экспертного совета Минздрава России по оказанию медико-социальной помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства от рождения". Интересно узнать, провел ли этот экспертный совет хоть одно заседание? Дальнейших следов деятельности данного совета нам так и не удалось найти….  Зато нам удалось обнаружить Постановление Правительства РФ от 15.04.2014 N 294 "Об утверждении государственной программы Российской Федерации "Развитие здравоохранения", в котором говорится: «Система медицинской реабилитации в Российской Федерации требует серьезной реорганизации и приведения ее в стройную систему комплексной реабилитации. 
Низкая доступность медицинской реабилитации связана с дефицитом реабилитационных коек......» далее по тексту. 


И еще один документ, в совсем новой  «кризисной» редакции: Приказ МЗ и СР РФ от 27 декабря 2011 г. N 1664н «Об утверждении номенклатуры медицинских услуг»(в ред. Приказов Минздрава России от 28.10.2013 N 794н, от 10.12.2014). В п. В 005. 018.002 указаны «Услуги по реабилитации пациента с детским церебральным параличом» без ограничения возраста. 


Итак, резюмируем.  
Согласно  ст. 13 ФЗ-181 от 24 ноября 1995 года «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», Основные направления реабилитации и абилитации инвалидов включают в себя: «медицинскую реабилитацию, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение, …» –  далее по тексту. 


 На практике  после 18 лет всякая  специализированная помощь больным ДЦП прекращается. В системе Минздрава он имеет всего лишь право на посещение врача-невролога по месту жительства в рамках полиса ОМС.  
В  Москве есть ГКУЗ ЦМСР ДЦП ДЗМ  (содержится за счет бюджета гор. Москвы). В некоторых регионах достаточно развита сеть Центров социальной реабилитации в системе соцзащиты, там медпомощь оказывается в минимальных размерах или вообще на платных условиях. Об этом, кстати, говорилось и в преамбуле Приказа Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. N 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича»: «Большинство больных с последствиями детского церебрального паралича попадают в учреждения социальной защиты, где они не получают необходимую медицинскую и социальную реабилитацию» 


В связи с вышеизложенным, предлагаем: 
1.   Внести изменения в  Приказ Минздрава России от 05.05.2016 N 281н, дополнив Приложение А диагнозом «Детские церебральные параличи» (шифр не указываем намеренно, так как в 2018 гг. вступает в силу новая МКБ-11) 


2.      Приступить к созданию системы медицинской реабилитации инвалидов с детства с ДЦП старше 18 лет, для начала открыв в каждом федеральном округе по 2-3 отделения, в наиболее крупных городах с сильной медицинской школой  численностью 100 человек каждое, предусмотренных приложением 1 к Приказу Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. N 378"Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича», обеспечив их необходимой современной лечебно – диагностической и научной базой, высококвалифицированными кадрами. Необходимо также организовать перевозку больных из других городов, согласно электронной очередности, исключив коррупционную составляющую при госпитализации. Необходимо также исключить госпитализацию в эти отделения больных с другими заболеваниями ЦНС, которые получают (или должны получать) специализированную помощь в рамках других учреждений. (скажем,  люди с последствиями ОНМК – в сосудистых центрах). 


3.   Создать Всероссийскую  пациентскую организацию по ДЦП наподобие американской организации «Сerebral Рalsy Worldwide», которая занимается сопровождением больных ДЦП от самого рождения, оказывая им помощь в любых жизненных ситуациях. Это всеамериканская общественная организация, в данное время специализирующаяся на ДЦП и РС, имеющая свои производственные мощности для предоставления рабочих мест, вносящая вклад в апробацию ТСР и т.д. По этим направлениям она получает гранты, которые она может направлять и на научные исследования в области ДЦП.  Создать также Всероссийский реестр больных ДЦП, который бы отражал истинную картину дел.

     
4.      Просим Государственную Думу РФ и Совет Федерации РФ внести изменения в свои регламенты, включив туда контроль за редакциями Федеральных Законов в целом,   с тем, чтобы исключить создание аналогичных казуистических ситуаций. 
 



Cегодня Надежда рассчитывает на вас

Надежда Ананьева нуждается в вашей поддержке петиции «Инвалиды детства с ДЦП просят вернуть право на санаторное лечение!!». Надежда и 26 141 участник этой кампании рассчитывают на вас сегодня.