Я мама ребёнка с аутизмом. И сегодня я хочу говорить не о Василии Генералове как о человеке, враче или фигуранте уголовного дела. Оценку его действиям должны дать следствие и суд.

Я хочу говорить о наших детях.

Если конкретный врач нарушал закон, причинял вред пациентам, вводил родителей в заблуждение или назначал необоснованное лечение — это должно быть установлено и оценено в предусмотренном законом порядке.

Но из этого не следует, что необходимо поставить крест на самой идее комплексного, междисциплинарного и персонализированного подхода к ребёнку с РАС.

Человек может быть обвинён в преступлении. Медицинская идея от этого преступной не становится. Но и медицинская идея не должна становиться оправданием для любых методов лечения.

Нам нужна система, которая находится выше личностей отдельных врачей.

РАС — клинически неоднородное состояние. У разных детей при сходных поведенческих проявлениях могут быть разные сочетания особенностей развития и сопутствующих заболеваний.

Одному ребёнку преимущественно необходимы поведенческая и речевая помощь. Другому — неврологическое обследование. Третьему — генетическая диагностика. У кого-то необходимо исключать эпилепсию, нарушения сна, слуха, зрения, эндокринные, гастроэнтерологические или другие состояния.

Поэтому нам нужен не ребёнок, которого пытаются подогнать под единый протокол.

Нам нужен протокол, способный адаптироваться под конкретного ребёнка.

Это не требование отказаться от доказательной медицины. Я не предлагаю заменять психиатрию неврологией, доказательную медицину — БАДами, а диагностику — бесконечным поиском неподтверждённых причин.

Интегративный подход должен означать не право назначать всё подряд, а взаимодействие разных специалистов вокруг конкретного пациента, использование анамнеза, объективных исследований, научных данных, оценки рисков и ожидаемой пользы.

Интеграция специалистов и знаний — не то же самое, что интеграция любых процедур без доказательств.

Действующие клинические рекомендации по РАС уже предусматривают комплексный диагностический подход, включая генетическое обследование, участие специалистов различного профиля, дополнительные исследования по клиническим показаниям, оценку слуха, психологическую диагностику и другие методы. Это означает, что сама идея комплексного взгляда на ребёнка уже признана.

Но этот принцип необходимо превратить в полноценную систему помощи.

Я считаю, что ребёнок с подозрением на РАС должен получать индивидуальный диагностический маршрут, сформированный с учётом возраста, симптомов и анамнеза.

В зависимости от клинических показаний в него могут входить:

— детский психиатр и педиатр;
— невролог и клинический генетик;
— специалисты по развитию речи и коммуникации;
— психологическая и нейропсихологическая оценка;
— проверка слуха и зрения;
— необходимые лабораторные и генетические исследования;
— при наличии показаний — метаболическое, эндокринологическое, гастроэнтерологическое и иное обследование;
— оценка сна, питания, двигательных нарушений, эпилептических проявлений и других сопутствующих состояний.

При этом не каждому ребёнку нужно проводить все возможные исследования.

Нам не нужен протокол «сдать тысячу анализов».

Нам нужен врачебный маршрут, который задаёт два вопроса:

Что именно в истории и состоянии этого ребёнка требует дополнительного обследования?

И:

Что мы можем упустить, если ограничимся только диагнозом РАС?

Особое значение имеет генетическая диагностика. Она может помочь выявить наследственное заболевание, определить необходимость дополнительного наблюдения и изменить медицинскую тактику.

Не менее важно защитить родителей от двух крайностей: медицинского мошенничества и медицинского догматизма.

Семья должна иметь право на второе медицинское мнение, доступ к результатам обследований и понятную информацию о том:

— на каком основании назначается вмешательство;
— какова степень его доказательности;
— какую потенциальную пользу и риски оно имеет;
— лечит ли оно конкретное заболевание или направлено на коррекцию симптомов.

Врач не должен обещать «излечение аутизма». Но это не должно означать запрет на поиск и лечение конкретных сопутствующих заболеваний.

Я предлагаю закрепить:

1. Междисциплинарный маршрут ребёнка с подозрением на РАС.

2. Право на индивидуальное комплексное обследование по клиническим показаниям.

3. Доступность и обязательное рассмотрение генетической диагностики.

4. Дифференциальную диагностику сопутствующих неврологических, генетических, метаболических, эндокринных, сенсорных и иных состояний при наличии показаний.

5. Право семьи на второе медицинское мнение.

6. Обязательное информирование родителей о доказательности, пользе и рисках предлагаемых методов.

7. Чёткое разделение методов с доказанной эффективностью, методов с ограниченной доказательной базой и экспериментальных вмешательств.

8. Создание специализированных мультидисциплинарных центров, где ребёнок может пройти необходимое обследование в рамках единого маршрута.

9. Регулярный пересмотр клинических рекомендаций с участием не только профессионального сообщества, но и представителей семей.

Родители не должны быть вынуждены выбирать между медицинским догматизмом и медицинским авантюризмом.

У нас должен быть третий путь: современная, научная, междисциплинарная и персонализированная медицина.

Где психиатр не исключает генетика. Генетик — невролога. Невролог — педиатра. А медицинская диагностика не противопоставляется коррекции речи, поведения и адаптивных навыков.

Я не прошу разрешить лечить детей чем угодно.

Я прошу не заставлять родителей выбирать между одним-единственным маршрутом и самостоятельным поиском помощи.

Пусть конкретные нарушения закона получают правовую оценку. Но судьба одного врача не должна определять судьбу целого направления медицинской помощи.

Необходимо отделить персональную ответственность от права родителей на медицинский поиск.

Если система нуждается в изменении — её необходимо изменить.

Не ради Генералова.
Не против Генералова.
Ради детей.