Вимагаємо державної підтримки для лікування дітей з м'язовою дистрофією Дюшенна та доступу до препарату Elevidys

Ми – мами дітей, яким поставлено тяжкий генетичний діагноз: м'язова дистрофія Дюшенна (DMD).

Це рідкісне, прогресуюче захворювання, що вражає м'язи і поступово призводить до повної втрати руху, функції серця та дихання, а потім – до смерті.

У світі існує препарат, який дає шанс зменшити хворобу - Elevidys, доступний у США та Дубаї.

Проте його вартість – 2 901 907 доларів США на одну дитину, що є непосильною сумою для будь-якої української батьківщини. Держава ж, на жаль, повністю самоусунулася від проблеми.

Ми звертаємось до Президента України, Кабінету Міністрів та Міністерства здравоохранения з вимогою:

 1. Визнати м'язову дистрофію Дюшенна пріоритетним орфанним захворюванням, що потребує невідкладної державної підтримки;

 2. Впровадити державне фінансування лікування дітей із DMD за кордоном, якщо лікування недоступне в Україні;

 3. Ініціювати переговори щодо реєстрації препарату Elevidys в Україні або створити механізм тимчасового дозволу на його використання;

 4. Забезпечити дітей з DMD життєво необхідними ліками, зокрема гормональними препаратами, які сьогодні часто недоступні навіть у найбільших аптеках країни;

 5. Створити національну програму підтримки батьків із дітьми, які мають рідкісні (орфанні) захворювання.

В Україні немає жодної програми безкоштовного лікування для дітей із таким діагнозом. Ми щодня живемо у страху втратити своїх дітей лише тому, що ми не в тій країні.

Це не просто наш біль – це порушення базових прав наших дітей на життя, медичну допомогу та захист держави.

Ми не просимо неможливого, ми потребуємо справедливості та шансів на життя для наших дітей.

З повагою та надією,

Батьки дітей з м'язовою дистрофією Дюшенна:

Ільків Тетяна

Риган Ольга

Гладиш Анастасія 

Цуцман Іванна

Рибак Ірина

Рибак Олександр

Кабельська Аліна

Снітинська Наталія

Колядюк Тетяна

Козачук Юлія

Шульгіна Аніта

Залужна Світлана

Горват Ангеліна

Бабарика Людмила

Солод Наталія