Проблема

Мы — родители детей с мастоцитозом. Это редкое заболевание, при котором кожа, а иногда и внутренние органы реагируют на обычные вещи — жару, холод, стресс, физическую нагрузку — так, как будто произошёл контакт с аллергеном. У ребёнка начинаются приливы, зуд, повышение температуры, а в тяжёлых случаях — потеря сознания или анафилактический шок.

Триггеры непредсказуемы. Приступ может спровоцировать что угодно: сдача экзамена, активная игра на физкультуре, резкая смена погоды, эмоциональное возбуждение. Ребёнок живёт с постоянной угрозой внезапного ухудшения — и педагоги, воспитатели, школьные медсёстры к этому не готовы.

С чем сталкиваются дети и родители

• Ребёнок может потерять сознание от стресса — а школа к этому не готова.
• Приливы и высыпания от жары, холода, нервов — особенно тяжело на контрольных, ВПР, экзаменах, когда и так нервничаешь, а тело добавляет ещё.
• Мамы мальчиков задумываются об армии: мастоцитоз не даёт отсрочки, хотя риск приступа при физических нагрузках реален.
• Мамы девочек думают о будущих родах: многие препараты, которые обычно применяются в родах, при мастоцитозе запрещены.
• В школе, бассейне, поликлинике приходится постоянно объяснять, что пятна на коже — это не ветрянка и не лишай, а часть диагноза.
• Ребёнка могут принять за заразного — а это буллинг и изоляция.
• Многие лекарства детям с мастоцитозом просто нельзя — и каждый раз при назначении чего-то нового нужно проверять и перестраховываться.
• Родитель (чаще всего мама) не может полноценно работать — ребёнок требует постоянного сопровождения, контроля триггеров, подбора безопасных лекарств.

Почему семьи остаются без поддержки

Мы понимаем, как работает система МСЭ: комиссия оценивает не диагноз, а степень нарушения функций организма. Мы не требуем, чтобы каждому ребёнку с мастоцитозом автоматически давали инвалидность — так система не работает. Но на практике комиссии часто не учитывают специфику мастоцитоза: системные реакции, риск анафилаксии, непредсказуемость приступов, ограничения в обучении и повседневной жизни. А без статуса инвалидности нет ни освобождения от физкультуры, ни экзаменационных послаблений, ни льготных лекарств, ни пособия по уходу.

Чего мы хотим

• Привлечь внимание Минздрава к проблеме мастоцитоза у детей. Сейчас заболеванием занимается очень мало специалистов, финансирования на исследования почти нет, а эффективного лечения не существует.
• Добиться финансирования на изучение болезни и разработку действенного лечения.
• Снизить критерии для получения статуса инвалидности тем детям, чьё состояние реально ограничивает жизнь. Не автоматически — но хотя бы дать шанс. Включить особенности мастоцитоза в методические рекомендации для медико-социальной экспертизы, чтобы комиссии могли учитывать системные проявления и риск анафилаксии при оценке нарушений функций организма.
  Если статус инвалидности удастся получить хотя бы части детей, это даст: освобождение от физкультуры и экзаменационных послаблений в школе, отсрочку от армии для мальчиков, льготные лекарства, пособие по уходу, которое позволит родителю не разрываться между работой и больным ребёнком.

Что будет, если ничего не менять

Дети продолжат учиться без безопасных условий, семьи — без поддержки, а родители — выпадать из трудовой жизни. Случаи анафилаксии в школах и детских учреждениях будут повторяться — потому что без статуса никто не обязан учитывать особенности ребёнка.

Мы готовы предоставить медицинские заключения, статистику по семьям и контакты профильных специалистов.

Бумажный вариант петиции тоже существует — сейчас он дорабатывается и согласовывается с юристами, скоро будет направлен в ведомства официально. Онлайн-петиция — это наш голос, бумажная — наша правовая основа. То и другое работает вместе.

Адресаты:

• Министерство труда и социальной защиты РФ (Минтруд)
• Министерство здравоохранения РФ (Минздрав)
• Государственная Дума РФ (Комитет по труду и социальной политике)

Подпишите, чтобы дети с мастоцитозом получили шанс быть услышанными.