Главе Чувашской Республики

ИГНАТЬЕВУ М.В.

Уважаемый Михаил Васильевич!

Остановите смерть, купите Спинразу для МАРКА!

МАРК ХОЧЕТ ЖИТЬ!

Сейчас в Правительстве Чувашии решается вопрос будет жить Марк или нет.

Несколько человек должны в течении декабря принять решение: ЖИЗНЬ или СМЕРТЬ. И все дело только в деньгах: выделит Республика 53 миллиона рублей или нет.

Так страшно это писать, еще страшнее про это думать, что есть цена у жизни малыша.

В Минздраве ЧР уже с октября 2019 г. решается вопрос обеспечения лекарством нашего сына, ребенка-инвалида Пискарева Марка Леонидовича 20.04.2019 года рождения. 

А УЖЕ ДЕКАБРЬ!

С рождения Марку поставлен диагноз - детская спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Заболевание носит прогрессирующий характер и приводит к раннему летальному исходу.

Но в настоящее время уже существует лекарство "Спинраза", которое позволяет избежать смерти и дать ребенку нормально развиваться. 

На федеральном уровне созданы все правовые условия для обеспечения этим лекарством пациентов, которым оно показано. Препарат зарегистрирован в России, консилиумы и врачебные комиссии федеральных клиник назначают его по жизненным показаниям. На складах поставщика лекарство имеется. 

Марк получил назначение спасительного лекарства от врачебной комиссии федерального медицинского центра по жизненным показаниям.  

И в таком случае лекарство должно быть выдано в регионе, а терапия должна быть начата как можно скорее.

Промедление ухудшает прогноз, а также возможно возникновение ситуации, когда терапия станет невозможной вообще (обострения, инфекция). И это будет иметь фатальные последствия.

К сожалению, в случае с Марком “СРОЧНО” не получается. Считаем, что регион должен срочно решить вопрос обеспечения Марка лекарством и провести терапию. Все свои организационные, финансовые вопросы Минздрав ЧР мог бы решать не подвергая Марка риску не получить вовремя лекарство. 

Марк не должен ждать!

Просим Вас защитить право Марка на жизнь.

Если вы думаете, что только в Чувашии есть такие дети, то это не так. Уже закупают Спинразу и спасают своих детей такие регионы как Москва, Московская область, Псков. Руководители регионов не раздумывая СПАСАЮТ малышей, не медля! Без проволочек просто и спокойно ЗАКУПАЮТ лекарство. Потому что дети - это главное!

Очень страшно, что за то время, когда Спинраза уже в России разрешена, умирают дети со СМА.

 Это заставляет нас торопить тех, от кого зависит закупка лекарства.

Буквально месяц может решить - ЖИТЬ Марку или нет.