Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

Эта петиция — одна из 12 петиций в этом движении «День здоровья 2021».Узнать больше о движении.

Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000
Когда эта петиция соберет 500 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» создал(а) эту петицию, адресованную Владимир Владимирович Путин (Президент Российской Федерации) и

От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), мы просим у Вас поддержки и содействия в решении вопроса обеспечения доступности лекарственной терапии для больных с этим редким заболеванием и о включении заболевания спинальная мышечная атрофия в федеральную программу Высокозатратных нозологий!

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся  нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.

Их жизни и здоровье сегодня зависят от возможности получить лечение. Их жизни и здоровье зависят от Ваших решений!

Чтобы понять, что такое спинальная мышечная атрофия, достаточно представить, как у абсолютно здорового внешне человека внезапно не хватает больше сил сделать шаг, поднять высоко руку или удержать в руке кружку с чаем. Достаточно представить, что весёлый, умный, сообразительный малыш вдруг теряет возможность сидеть без поддержки, перевернуться на бок, у него больше нет сил, чтобы самостоятельно глотать, а затем и дышать. Все пациенты со спинальной мышечной атрофией абсолютно интеллектуально сохранны, а это значит, что изо дня в день они живут, закованные в бессильном теле, полностью осознавая своё состояние и наблюдая за тем, как оно постепенно ухудшается, а двигательные навыки пропадают. Заболевание смертельное: дети с младенческой формой болезни не доживают до двух лет. Мышцы ослабевают настолько, что у малыша не остаётся сил на вдох. А при других формах болезни у пациента просто немного больше времени, но болезнь постепенно отнимает у него всё.

До недавнего времени был только один исход для пациентов со СМА: мучительная смерть или жизнь, зависимая от инвазивной вентиляции лёгких, множества трубочек, пикающих датчиков и аппаратов. Но 3 года назад все изменилось — в мире появилось первое лекарство для лечения СМА. Сегодня оно есть и в России, но из-за высокой стоимости практически не доступно для нуждающихся в нем.

16 августа 2019 года Министерством здравоохранения Российской Федерации был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА — Нусинерсен (Спинраза). Лекарство вводится интратекально и останавливает прогрессирование заболевания и возвращает утраченные навыки. Чем раньше начинается лечение, тем выше от него эффект. Оно даёт больным шанс на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Как и для большинства лекарственных препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, его стоимость очень высока: стоимость первого года лечения — 48 миллионов рублей, последующие годы терапии — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя.

На данный момент лекарственное обеспечение пациентам со СМА может быть организовано только в рамках Постановления Правительства РФ № 890, за счет бюджетов субъектов РФ. Несмотря на то, что в ряде субъектов Российской Федерации прилагаются усилия по обеспечению необходимой медицинской помощью «редких больных», в целом по России закрыть существующую потребность в лечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. В 2019 году 5 орфанных заболеваний, требующих дорогостоящего лечения, были перенесены из региональной программы в федеральную программу Высокозатратных нозологий. В 2020 году в программу Высокозатратных нозологий будут включены еще 2 заболевания. Такое решение было направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан, учитывает ранее сложившиеся подходы, связанные с распределением ответственности и взаимодействием органов различных территориальных уровней государственной власти применительно к данным отношениям, и тем самым обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан. 

Важно отметить, что обеспечение пациентов СМА препаратом Нусенерсен является жизненно необходимым, однако так же, как и включенные недавно в перечень Высокозатратных нозологий заболевания, является дорогостоящим и крайне нагрузочным для бюджетов субъектов РФ. Ввиду невозможности регионов обеспечивать дорогостоящим лечением пациентов из-за большой финансовой нагрузки, препаратом Нусинерсен с момента регистрации (августа 2019 года) не был обеспечен практически ни один пациент. 

Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло 7 детей. С момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения. 

У пациентов нет времени ждать, ведь с каждым днём состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против нас.

Единственный выход — это комплексные централизованные решения, которые мы ждём от Правительства Российской Федерации, Министерства  Здравоохранения, Государственной Думы, Совета Федерации и Президента страны.

Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования.

Мы просим внести изменения в  Часть 7 статье 44 и абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия».

Нет такой цены, которая определяла бы стоимость человеческой жизни. К сожалению или к счастью, у наших жизней цена есть — цена необходимого нам лекарства — цена качественной жизни без страха за завтрашний день. Мы уверены, что такая великая страна, как Россия, не может не протянуть руку помощи своим гражданам, и вы примете своевременно положительные решения для того, чтобы не оставить пациентов со СМА и их семьи один на один со смертельной болезнью.

***

Мы призываем вас подписать петицию, чтобы защитить наших детей и взрослых с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), это сотни семей по всей России, храбро сражающихся с болезнью.

Именно ваша поддержка может помочь решить вопрос с их лечением на уровне Российской Федерации!

0 людей подписали. Следующая цель: 500 000
Когда эта петиция соберет 500 000 подписей, она вероятнее всего станет одной из наиболее подписываемых на Change.org на данный момент!