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Petitioning Coosalud EPS, Superintendencia de Salud Colombia

Coosalud: Necesitamos tratamiento integral para la enfermedad huérfana de mi hijo Emmanuel

Soy Margoth Eda Campo, vivo en Cali y tengo un hermoso hijo de 10 años llamado Emmanuel. Mi hijo durante toda su vida ha padecido de una extraña enfermedad huérfana llamada Síndrome de Deleción 9p23 que le ha ocasionado múltiples patologías y deformaciones en su cuerpito. Las más graves son microcefalia, mal rotación y rompimiento del intestino delgado que hizo que le hicieran una resección del 40% de su intestino. Me parte el alma saber las condiciones en las que está viviendo mi hijito. Actualmente se encuentra completamente desahuciado por la parte médica, ya que los últimos exámenes cerebrales muestran un avanzado deterioro que solo contribuye a que su condición y su calidad de vida empeoren. En julio de este año, le practicaron 4 cirugías que nos tenían con mucha esperanza de mejoría. Sin embargo, tuvieron el efecto contrario. Ahora mi Emmanuel debe dormir semi sentado por el intenso reflujo, las apneas incrementaron, así como las convulsiones. Lo peor de todo, es que a pesar de que los exámenes dan fe de todo lo que mi hijo padece, ni los médicos ni la EPS Coosalud se compadecen de su estado. Hasta el momento, Emmanuel no ha recibido ninguna ayuda técnica como la cama cuna hospitalaria para que pueda dormir mejor, el CPAP  para combatir las apneas o el acompañamiento de una enfermera. La EPS Coosalud nos ha dejado a nuestra suerte y ustedes no se imaginan la terrible situación que, como madre cuidadora, estoy viviendo. Por eso, recurro a este medio para suplicar la ayuda de ustedes y lograr que la EPS Coosalud y la Superintendencia de Salud, me escuchen y respondan por las ayudas técnicas que necesita mi hijo. Realmente necesitamos con urgencia estos cuidados para que la calidad de vida de mi hijo y la mía mejoren sustancialmente. Por favor, ayúdennos a FIRMAR y COMPARTIR esta campaña para decir #CoosaludResponda También les agradezco mucho si me pueden ayudar a conseguir un abogado, o si alguna fundación o alguien de buen corazón quiere ayudarnos y apadrinar a Emmanuel, es completamente bienvenido. Estamos desesperados. Pueden comunicarse conmigo al teléfono 3122332255. También, mi cuenta de ahorro a la mano es 03218125354, por si les nace hacer alguna donación. Muchas gracias.

Fundación Defiende Tus Derechos
11,658 supporters
Coosalud: Necesitamos tratamiento integral para la enfermedad huérfana de mi hijo Emmanuel

La atención en salud oportuna y de calidad hacia nuestro usuario Enmanuel siempre ha sido una prioridad para nosotros. Desde Coosalud hemos estado garantizando su acceso a todos los servicios requeridos frente a su patología. Tras revisar su historial clínico, confirmamos que, a la fecha, el afiliado no tiene procedimientos, consultas, ni medicamentos pendientes. En nuestra EPS confiamos y verificamos de forma permanente la idoneidad de los profesionales y especialistas de las instituciones que forman parte de nuestra red de servicios. Atendiendo a las solicitudes de la madre de Enmanuel, desde su IPS asignada se han realizado dos visitas domiciliarias para valorar el estado de salud del menor y se ha concluido que el niño requiere de un cuidador durante seis horas para atenciones en casa, no por 24 horas como lo pide su mamá. Así mismo, al usuario se le ofreció una cama hospitalaria para instalar en su vivienda. No obstante, no fue aceptada por su madre, pues exige un insumo con determinadas especificaciones técnicas que no están al alcance del prestador. Para total garantía de la salud de Enmanuel, Coosalud ha programado una junta médica con neurólogos y neumólogos para la revisión del caso y del estado de salud del menor y se dará cumplimiento estricto a las ordenes médicas que se generen de esa evaluación. Lo anterior es de conocimiento de la madre del usuario con quien las directivas de la EPS están en permanente contacto y se le ha explicado que todos los servicios que sean ordenados por los médicos tratantes se entregarán con la oportunidad y calidad ordenada. Continuaremos realizando seguimiento a la salud de nuestro usuario y seguiremos manteniendo comunicación con su mamá para apoyar a Enmanuel en sus requerimientos médicos.

6 months ago