Mi hijo desde el nacimiento  a sido diagnosticado con una enfermedad huérfana degenerativa y discapacitante.

Como persona con discapacidad múltiple y dependiente del cuidado, es fundamental su derecho a vivir y morir con las condiciones paliativas adecuadas sea respetado. Este es un aspecto esencial de la dignidad humana que no debe ser olvidado. Esta petición está imbuida de un profundo contenido personal y representa un llamado a las autoridades y a la sociedad para señalar que mi hijo merece el respeto a la dignidad de la vida tal como indica la ley 1618. La mencionada ley, junto con otras que defienden la discapacidad, establece que ningún obstáculo administrativo debe impedir su tratamiento adecuado y paliativo.

Estamos presenciando una regresión en la protección de sus derechos cuando, en realidad, deberíamos estar avanzando hacia una mayor inclusión y respeto. Por tanto, exijo que se cumplan y respeten sus derechos como individuo y persona con discapacidad.las enfermedades huérfanas ya cuenta con una ruta de atención prioritaria y de enfoque diferencial no entiendo como una droguería offimedica de la eps coosalud Somete a mi menor hijo a la espera por sus medicamentos y alimento enteral estos son de control y deben ser administrados como su médico especialista lo indica por la falta de un medicamento mi hijo entró en un estatus convulsivo y este hizo estragos en su cuerpo Como es la fractura del fémur izquierdo y con esta cirugía llegaron otras consecuencias difíciles como la intervención para el avance de la sonda gastro ya que el parte médico indica que el hacer un estatus combulcivo

no se debe a que la falta de medicamentos fuera la causa si no la infección  pulmonar por este motivo  según  ellos  le hacen este procedimiento  que a causado un ilio paralítico intestinal el cual le deben dar espera a que el intestino pueda seguir 

Debido a este inconveniente llevamos ya 3 semanas  de hospitalizacion donde soy su única cuidadora por tal motivo  exijo a la eps coosalud el servicio de enfermería 24 horas en hospitalizacion para poder  tener la ayuda ya que empiezo a trner problemas de salud también el compromiso y cumplimiento de sus medicamentos  a tiempo    el servicio en una clínica o hospital donde si se pueda contar con la atención  de un especialista de confianza  nivel 4

El servicio  de home care y cuidados paliativos estos con una verdadera  integridad 

Firma esta petición para apoyar el derecho a la vida de mi hijo, a su tratamiento especializado y paliativo en sus últimos días. Juntos, podemos hacer valer sus derechos y luchar por su dignidad.

Firma ahora la petición.