Nel 2003 quando nacque nostra figlia, io e mio marito scoprimmo di essere entrambi portatori di atrofia muscolare spinale (SMA): avevamo il 25% di probabilità di avere un figlio malato.

Abbiamo scoperto che la nostra bambina, Beatrice, era affetta dalla SMA quando aveva due mesi. Per questo Beatrice è vissuta solo 7 mesi, lentamente ogni suo muscolo è stato intaccato ed è morta per asfissia polmonare. Per evitare di incorrere di nuovo in questa tragedia, sarebbe bastato ricorrere alle tecniche e alla diagnosi genetica di preimpianto. Un tentativo vietato dalla legge 40 perché se non sei sterile non puoi accedervi.

Quindi a luglio 2004 sono rimasta di nuovo incinta e ho avuto il secondo crudele il verdetto: atrofia. Abbiamo deciso di interrompere la gravidanza, perché avendo visto le sofferenza di Beatrice mai avremmo condannato un altro bimbo a questo calvario.

Poi per fortuna è arrivato Pietro, sano, che ben presto ha cominciato a chiedere un fratellino.

Ci siamo informati all'estero (dove abbiamo conosciuto medici italiani) e abbiamo chiesto a un istituto di Salerno la possibilità di accedere alle tecniche. Ma ci hanno risposto che la legge vieta l’accesso a chi non è sterile. Allora siamo andati in tribunale e il tribunale ci ha dato ragione. Mi sono sottoposta a un ciclo di fecondazione, ma ormai era passato troppo tempo.

Se la legge non ci avesse complicato la vita avrei potuto provare prima e magari mi sarei risparmiata le complicazioni di salute che ho avuto in seguito, le interruzioni di gravidanza e tanto altro dolore. Potremmo chiedere un risarcimento per i danni subiti.

Dopo la sentenza del tribunale ci hanno detto che volevamo l’eugenetica. Noi volevamo solo un figlio senza una malattia mortale e che lo costringesse a sofferenze terribili, un bambino semplicemente con un’aspettativa di vita normale.

Il prossimo 19 febbraio la legge 40 compirà 10 anni dopo aver visto per ben 28 volte l’intervento dei tribunali.

Nel gennaio e febbraio 2014 i G.I Albano e Bianchini del Tribunale di Roma hanno sollevato dubbio di legittimità costituzionale sul divieto della legge 40 all'accesso alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita per le coppie fertili. Per la prima volta tale divieto arriva all'esame della Corte Costituzionale. (Per approfondire decisione del 14 gennaio clicccare qui; per approfondire decisione del 28 febbraio cliccare qui). L’8 aprile la Consulta dovrà pronunciarsi sui dubbi di legittimità costituzionale sul divieto di eterologa e sul divieto della donazioni degli embrioni alla ricerca.

"La Corte Europea dei Diritti dell'Uomo nel 2012 ha condannato l'Italia perchè la legge 40 viola l'art. 8 della Corte EDU, sentenza definitiva in data 11 febbraio 2013".

I giudici hanno evidenziato "l'incoerenza del sistema legislativo italiano", che con la legge 40 vieta l'accesso alle tecniche di fecondazione assistita alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche.

La procreazione medicalmente assistita (Pma) e il test preimpianto sono possibili solo per le coppie infertili a cui saranno trasferiti in utero solo gli embrioni sani.

Se l'Italia non vuole correre il rischio di un procedimento di infrazione europeo per mancato rispetto degli obblighi comunitari, deve modificare la legge 40 del 2004 sulla pma.

La legge 40 dovrà adeguarsi alla sentenza della Corte UE e dunque, chiediamo che si attui, in tempi brevi, la modifica della normativa.

Se non verrà applicata la modifica imposta da Strasburgo, infatti, ovvero inserire la possibilità della pma e del test alle coppie fertili portatrici di malattie genetiche, interverrà il Comitato dei ministri del Consiglio d'Europa che imporrà dei termini per l'adeguamento della legge, pena l'apertura di un procedimento di infrazione UE a carico dell'Italia.

Con l'associazione Luca Coscioni e le altre associazioni di pazienti che in questi anni sono intervenute a sostegno dei nostri diritti a fronte del rifiuto dei centri di effettuare le tecniche di pma, le coppie potranno denunciare il centro in questione e chiedere al Giudice l'immediata applicazione della sentenza della Corte UE. Se il Parlamento non interverrà subito quindi, il Governo incorrerà in ulteriori inutili spese.

Legge 40

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