Мы, больные тяжелым нейродегенеративным заболеванием – Болезнью Паркинсона, призываем обратить на нас внимание и решить, наконец, проблему с отсутствием оригинальных противопаркинсонических препаратов на российском рынке, без которых мы умираем или скатываемся до состояния «овощей». Верните на рынок оригинальный МАДОПАР, производителя Hoffmann-La Roche и его дженерик Леводопа+Бенсеразид, компании TEVA!

Для больных прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями необходим безостановочный прием препаратов для поддержания более-менее жизнеспособного состояния, а отсутствие возможности приобретения противопаркинсонических препаратов, которые для больных Болезнью Паркинсона являются ЖВНЛ препаратами, неприемлемо в развитом государстве!

Отметим, что по непонятной причине составители списка ЖВНЛП для больных Болезнью Паркинсона активно делают вид, что больным достаточно минимума и большинство необходимых препаратов в этот список не включены.

Болезнь Паркинсона – второе распространенное нейродегенеративное заболевание, которым болеет 1% населения Земли! И средневозрастной дебют заболевания приходится на возраст от 30 до 50 лет! Ученые прогнозируют стремительный рост заболевания в ближайшем будущем. Болезнь Паркинсона реальна для любого человека вне зависимости от его социального статуса и материальных возможностей. В России больных этим тяжелым заболеванием очень много!

Мало того, что больным Болезнью Паркинсона, чья физическая активность уже ограничена на 1 стадии заболевания, необходимо изыскивать финансовые возможности для постоянного лечения с момента постановки диагноза, так еще и приходится сталкиваться с отсутствием ЖВНЛ препаратов в аптечных сетях. Эта проблема коснулась исключительно российских больных, поскольку, несмотря на заявления швейцарского производителя о проблемах с производством субстанции во время пандемии, лекарство в достаточном количестве есть в аптеках Белоруссии, Украины и остальных стран Европы!

Минздрав в ответ на обращения больных и их родственников, предлагает использовать аналоги и дженерики. Однако в связи с дефицитом квалифицированных специалистов-паркинсологов, больным сложно самостоятельно подбирать замену отсутствующему лекарству, кроме того, не все лекарства одинаково хорошо подходят в каждом конкретном случае, а иногда Мадопар – единственное подходящее больному лекарство, и его замена чревата значительным ухудшением состояния.

Сейчас появилась информация, что аптечные сети целенаправленно отказываются от закупки импортных оригинальных лекарств по чьему-то распоряжению о заполнении аптечных полок дженериками российского производства, которые по стоимости находятся примерно в одном ценовом диапазоне с оригинальным препаратом, а по качеству не выдерживают никакой конкуренции. Хотим напомнить, что тяжелобольные с неизлечимыми прогрессирующими нейродегенеративными заболеваниями на любое минимальное отклонение в формуле препарата и в качестве субстанции, реагируют тяжелейшими побочными эффектами с резким снижением когнитивной и физической активности, вплоть до летального исхода. Уже появилась информация, что предлагаемые российские дженерики, например, производства «Изварино Фарма» и «Канонфарма продакшн», вызвали галлюцинации, рвоту, потерю равновесия и парализацию у больных, чего не было при применении оригинального препарата. Кроме того, производитель «Изварино Фарма» предлагает неделимые капсулы по 250 мг, хотя известно, что оригинальное лекарство в таблетированной форме можно разделять на прием в течение суток. Такое ощущение, что производитель российского дженерика не понимает сам процесс лечения препаратом. Это недопустимо! Также есть информация, что у иностранных производителей начались проблемы с переоформлением регистрационных удостоверений.

У нас складывается впечатление, что все, что происходит в данный момент, прямо нарушает 41 статью Конституции РФ, которая четко говорит о праве на охрану здоровья и медицинскую помощь!!!!

Мы понимаем, что развитие отечественной фармакологии и фармацевтики является приоритетной задачей, однако решать эту проблему только за счет производства дженериков, тем более, на основе субстанций сомнительного качества во вред жизни и здоровью тяжелобольных людей – не то, что имел ввиду Президент, согласовывая нацпрограмму «Фарма 2020». Развитие отечественной фармацевтики должно, в первую очередь, идти за счет разработки отечественных инновационных препаратов (как в США), но, которые сейчас заморожены на стадии клинических и доклинических испытаний из-за отсутствия финансирования, как, например, подающий надежды противопаркинсонический препарат ДИОЛ (Проттремин), финансирования которого ждали около 10 лет. Конечно, частично проблема с препаратами могла бы быть решена за счет производства отечественных субстанций или жесткого контроля за производством субстанций в Индии и Китае, чего, по всей видимости, не происходит, судя по отрицательному действию дженериков на тяжелобольных людей онкологическими, нейродегенеративными или системными заболеваниями.

Люди доведены до отчаяния. Предпринимаются попытки купить лекарство в Белоруссии и Украине, заказывается оно и из Европы, что по стоимости выходит в 5-6 раз дороже и больные отдают за него последние накопления. Ситуацией активно пользуются мошенники, из-за которых уже пострадали больные!

Просим обратить внимание на наши проблемы и принять срочные меры! У умирающих нет времени ждать! Болезнь Паркинсона – реальность, которая может коснуться каждого!