На сегодняшний день больных с заболеванием ЛАМ насчитывается менее 100 человек. Лимфангиолейомиоматоз легких (ЛАМ) — редкое заболевание легких, поражающее женщин детородного возраста.

Столкнувшись впервые с этим диагнозом, трудно поверить в страшные прогнозы течения ЛАМ. Информации, особенно в русскоязычных ресурсах, в том числе научной литературе, крайне мало или она сильно устарела. Нередко сами врачи нуждаются в данных о новейших разработках ученых в этой области и актуальных рекомендациях специалистов по ЛАМ.

Лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ) — это прогрессирующее заболевание легких. Название заболевания «Лимфангиолейомиоматоз» означает:  «лимф» (лимфа) относится к лимфатическим сосудам, «ангио» относится к кровеносным сосудам, «лейоми» означает «гладкие мышцы», «ома» — это опухоль, и «тоз» относится к состоянию заболевания.

ЛАМ — это системное новообразование, которое проявляется в кистозном поражении легких. Лимфангиолейомиоматоз характеризуется аномальным ростом клеток гладкой мускулатуры. Эти клетки проникают в ткань легких, включая дыхательные пути, кровеносные и лимфатические сосуды. Несмотря на то, что эти клетки не считаются раковыми, они бесконтрольно растут в легких. Со временем клетки образуют пучки в стенках дыхательных путей, а также кровеносных и лимфатических сосудов, вызывая их обструкцию. Эти клетки вырабатывают вещества, которые разрушают ткань, приводя к образованию кист. Тончайшая архитектура легких уничтожается, а воздушный поток блокируется, ограничивая поступление кислорода к остальным органам

На сегодняшний день со своей стороны мы сделали всё чтоб ЛАМ внесли в перечень редких заболеваний, каждая из женщин заполнили необходимую форму и направили (не однократно) в Минздрав РФ, но уже боле 2 лет ждем обратного ответа (который не поступает) и результата (которого нет).

Так же на протяжение полу года женщины перестали получать в полном объеме жизненно необходимые лекарства, начались перебои в поставках и на жалобы чиновники (а именно Минздрав) отвечает нелепыми письмами, всячески уходят от ответственности и ищут лазейки и возможность отказать в препаратах. Хочу отметить, что лечения данного заболевания не существует, многие женщины стоят в листе ожидания на пересадку легких (уже есть те которые и не дожили даже до получения препаратов и всё из-за халатности чиновников), и все препараты которые женщинам прописывают в НИИ Москвы и Петербурга (именно там ведут исследования заболевания ЛАМ) направлены исключительно на продление и улучшение жизни. Чиновники лишают женщин права на полноценную и долгую жизнь, всячески препятствуют получению ЖИЗНЕННО необходимых препаратов, а без них любой день может стать последним. Помимо лекарственных препаратов женщинам необходимы кислородные концентраторы, им просто необходимы эти аппараты для обогащения крови кислородом, необходимы аппараты как стационарные так и портативные, женщины не могут выходить на улицу гулять без кислорода, даже находясь дома им нужен кислород.

Для облегчения и поддержания жизни им необходим препарат Сиролимус(Рапамун)  или Эверолимус (Сертикан), данный препарат дорогостоящий и самостоятельно приобрести ни у кого нет возможности, а государство не исполняет свои обязательства в отношение ивалидов. Следует добавить, что указанный «Сертикан®» (международное непатентованное наименование эверолимус) включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 30.12.2014 № 2782-р., а следовательно из этого данным препаратом обязаны обеспечивать больных.

Что бы Вам стало более понятно, как чувствуют себя женщины с ЛАМ, пробегитесь хотя бы кружок вокруг много подъездного дома без остановки, ну как появилась одышка? А у этих женщин такая же одышка от 2 шагов спокойного шага.

Помогите им полноценно жить и ДЫШАТЬ!

Смирнова Антонина Евгеньевна – 1960г.р. г.Сергиев Посад, Московской обл.

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Симвастатин

Предуктал

Форадил

Спирива-респимат

Гайдикевич Людмила Петровна -1977г.р. Краснодарский край ст Каневская .

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Симбикорт

Спирива – респимат.

Лебедева Ольга Юрьевна 1961 г.р. г.Иваново  

Необходимо:

Сертикан (Эверолимус)

Онбрез

Решетникова Елена Ивановна 1978г.р. г.Коряжма, Архангельская область.

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Онбрез

Заварина Галина Ивановна 1959 г.р. г. Тихвин Ленинградской обл.

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Оксис турбухалер

Флуимуцил

Предуктал

Изоптин

Кораксан

Чижова Елена Анатольевна, 1957 г.р., г. Москва

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Онбрез

Евстигнеева Наталья Васильевна  1979 гр, Москва

Необходимо:

Кислородный концентратор портативный и стационарный не менее 5 литров.

Сертикан (Эверолимус)

Онбрез