Президенту Российской Федерации

Путину Владимиру Владимировичу

От инициативной группы

граждан РФ с диагнозом БАС

Контактное лицо: Лобанов И.В.

Адрес: 357400, Россия, Ставропольский край,

г. Железноводск, ул. Калинина, 20, кв. 4

Тел: +7 928 324 5122

 

Уважаемый Владимир Владимирович!

Я, Лобанов Иван Валерьевич, ветеран боевых действий в ЧР, муж, отец четверых детей, клинический психолог социального центра, страдаю от редкого, тяжелого неизлечимого заболевания и выступаю от имени группы граждан разных регионов России с диагнозом БАС.

БАС – боковой (латеральный) амиотрофический склероз, известный, как болезнь моторных нейронов, болезнь Шарко́ или болезнь Лу Ге́рига – смертельное, медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, поражающее как верхние, так и нижние двигательные нейроны, что приводит к параличам с последующей атрофией мышц. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры в течении 1 года до 5 лет в зависимости от формы.

Людей с этим диагнозом в нашей стране всего около 10 тысяч человек.

Мы, больные БАС, и члены наших семей, находимся в трудной жизненной ситуации и просим Вашей помощи в решении вопроса об организации для нас специализированных государственных исследовательских клиник, интернатов, реабилитационных центров, получения медикаментозной поддержки, достаточной пенсии.

Все ведущие мировые державы проводят успешные исследования этого недуга, и бесплатно обеспечивают больных БАС всеми необходимыми медикаментами и оборудованием. Но в России такой помощи всё еще нет! Нам и нашим родным приходится с огромным трудом доставать за границей лекарства, которые дают надежду на возможное излечение или купирование симптомов этой болезни. В России врачи и медицинский персонал, отказываются помогать нам в обеспечении этими лекарствами, так как их нет в перечне разрешенных в РФ.

Пенсия при I гр. Инвалидности в нашей стране составляет максимум 18 тыс. руб./мес. Многие больные БАС уже не могут работать. Это медленно умирающие люди, которым нужен уход и помощь со стороны близких или социальных работников.

Из нашего опыта стоимость медикаментозной поддержки каждому больному составляет 80-120 тыс. руб./ 1 месяц: Rilutek (18 тыс. руб.) Масивет (30 тыс. руб.) Иммунотид (700 руб.) Берлитион (550 руб.) Эдаравон (Япония $1100 – 66 тыс. руб./ 10 ампул, Индия - $220/10 ампул при 18 ампул/мес.,108 ампул/курс).  

Больным БАС жизненно необходимо медицинское оборудование: электро-отсос,  концентратор кислорода, ИВЛ. Но их нет в списках ИПР! А ожидание инвалидной коляски, специальной кровати, ходунков, матрасов и прочих средств, предоставляемых государством, в некоторых случаях растягивается на 6 месяцев! 

В связи с вышеизложенным просим Вас принять меры в отношении граждан России больных диагнозом БАС, а именно: 

1. Включить заболевание «БАС» в список редких заболеваний.

2. Внести в список допустимых медицинских препаратов в России препараты замедляющие течение болезни двигательных нейронов (Рилузол, Эдаравон, Масивет и пр.)

3. Предоставить нам возможность получать жизненно необходимое медицинское лечение, препараты, специальную аппаратуру бесплатно.

4. Получать достаточное финансовое пенсионное обеспечение, как для самих больных, так и для ухаживающих за ними.

5. Организовать для больных БАС специализированные государственные исследовательские клиники, интернаты, реабилитационные центры

Далее мы подали петицию:

Мы подал коллективное обращение от больных «БАС» президенту РФ В.В. Путину зарегистрировано 14.12.17 г. за № 1197688. После чего 25.12.17 года, я получил ответ из администрации президента РФ, которое было отправлено 18.12.17 г., в котором говорится. что наше обращение не было рассмотрено в Министерстве здравоохранения РФ оно отправлено в Министерстве здравоохранения РФ, подписал письмо зам. начальника департамента Приемной Президента РФ Э. Григорян. Далее 05.01.18 г., я получил письмо из Министерстве здравоохранения РФ отправленное 22.12.17г., в котором говорится о том, что наше обращение рассмотрено и далее направлено в Министерстве здравоохранения Ставропольского края для рассмотрения по компетенции, подписано зам. директора Департамента Э.К. Вергазова.

Прошу повторно рассмотреть вопросы, поставленные группой граждан РФ больных с диагнозом БАС, перед администрацией президента РФ, так как они имеют федеральное решение и значение, а не заниматься бюрократическим «футболом», пересылая заявление по Министерствам России, которые не могут решить суть поставленных вопросов. Министерстве здравоохранения РФ рассмотрело и отфутболило его в Министерстве здравоохранения Ставропольского края по месту жительства потатчика группового обращения. Объяснить нам как Министерстве здравоохранения Ставропольского края, будет компетентно решать вопросы по заболеванию «БАС» поступившие от группы больных и родственников со всей России.

 

Большая просьба в период предвыборной компании Президента РФ В.В. Путина не омрачать взгляд избирателей, на работу Приемной Президента РФ и самого Президента РФ. А то у многих больных БАС сложилось впечатление, в преддверие чемпионата мира по футболу, началось с нашего обращения.

 

С уважением и надеждой, Лобанов И.В.