Здравствуйте!

Это письмо-обращение «родилось» не спонтанно, а после долгих-долгих размышлений на тему: «Недоношенные дети. Отношение врачей, родителей и государства к этой проблеме».

То, что такая проблема есть, для меня стало очевидно после того, как случилась беда с доктором, который спасал жизнь моей дочери, родившейся на 28 неделе с весом 880 грамм.

Мы живем в Республике Алтай, в г.Горно-Алтайске. Население всей республики около 240 тыс человек, и около половины - это жители города. Понятно, что мы практически все друг у друга «на глазах». Поэтому какие-то неординарные события сразу становятся «громкими» и обсуждаемыми.

Но то, что случилось в марте 2015 года было шоком не только для жителей республики.

Врачам Перинатального центра Демчук Анатолию и Каташеву Алексею было предъявлено обвинение по ст.105 ч.2. - убийство малолетнего, заведомо для виновного находящегося в беспомощном состоянии.

Я, как и многие жители, лично зная Алексея – ведь именно он спасал моего ребенка, встала на защиту этого замечательного доктора.

Из истории. Когда в нашей семье случилась эта беда – преждевременные роды, жизнь дочери «висящая на волоске»… Это страшно. И конечно же я, как и многие родители попавшие в подобную ситуацию, была в стрессовом состоянии. Все мысли направлены на одно – спасти, во что бы то ни стало. Отношение Алексея меня поразило тем, что на все мои вопросы (а порой они были наивными, «не в тему»…) он всегда отвечал, подбадривал. Было ощущение, что я и мой ребенок – самое главное для него сейчас и других проблем у него нет. Сегодня, по прошествии времени и изучив разные статьи по теме недоношенных детей, я понимаю, что мое состояние было нормальным и мои поступки были совершенно объяснимы. Все мамы именно так чувствуют и действуют в подобной ситуации… НО! Не все врачи ведут себя именно так. К сожалению – это горькая правда… Как в комментарии к заметке в соц.сетях написал один читатель: «Есть два вида врачей, одни – забывая, что они люди, а не боги бросаются в борьбу вместе с Богом за жизнь человека, забывая о своей безопасности. Другие – уповая на Бога, просто делают свою работу и обеспечивают себе безопасность. Вот нам и определять, кто из них врач. (НАСТОЯЩИЙ ВРАЧ В ПОСТОЯННОЙ БОРЬБЕ ВМЕСТЕ С БОГОМ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА,  НО ОН ВСЕГО ЛИШЬ  ЧЕЛОВЕК). Мы подчистую забываем об этом и наши больницы наполняются бездушными врачами тихо наблюдающими, как мы, угасая, не портим им личное дело».

После «волны протеста» прокатившейся по г.Горно-Алтайску (пикет в апреле 2015г, митинг в июне 2015г. обсуждения в соц.сетях, пикет 18 февраля 2016 года) я смогла познакомится со многими мамами, чьим детям помогал Алексей. И была удивлена тем, что они писали и говорили о нем все то же самое, что говорила я. Было ощущение, что все отзывы о нем написаны «под копирку». Но я-то точно знаю, что мы никогда между собой не общались и просто не могли «договориться». Это было невозможно просто потому, что в критической ситуации (а пока ребенок находится в реанимации – это всегда критическое положение) ни одна мама не может, ни о чем думать и говорить, кроме своего ребенка. Никакие глобальные вопросы для нее в этот момент не существуют. А после выписки из больницы, наваливаются другие задачи и проблемы (реабилитация ребенка, которая тоже требует много сил и времени) и «договариваться» опять некогда, а уж тем более специально искать друг друга…

Хотя для врачей-неонатологов, поддерживать связь с бывшими пациентами важно и необходимо. Но связь, в данном контексте я подразумеваю не дружескую, а больше информативную. Как я поняла из статей, врачам очень важно знать, видеть  и чувствовать позитивный результат своего труда. Ведь в их работе так много негатива. Самое удивительное, но врачи помнят своих пациентов по именам и помнят историю каждого. Когда в жизнь такого малыша вкладывается столько сил и эмоций, это уже не забывается.

Глубже «погружаясь» в изучение обозначенной мною выше проблемы, я вдруг остро поняла, что врачи самое слабо защищенное звено в цепочке ребенок-родитель-врач.

Суть проблемы в приказе Минздравсоцразвития № 1687н от 27.12.2011, вступившем в действие с 2012 года. Согласно которому, новорожденными в России считать не с 28 недель, а с 22. И теперь малышей, появившихся на свет после этого срока и весящих более 500 граммов, обязаны спасать.

Врачи негодуют. До введения этих рекомендаций, по мере возможностей, они всегда старались помочь таким малышам, и кого-то удавалось спасти. Но, как правило, это были дети с массой тела около килограмма, появившиеся на 26-27 неделе беременности. Почти все дети со сроком рождения 22-26 недель погибают, около половины из выживших становятся инвалидами. Но приказ подписан, медики обязаны его исполнять…
Вот цитата из обсуждения: «Да все понятно - партия сказала "надо увеличить рождаемость" - минздрав ответил «есть!», теперь новорожденных стало больше! Другое дело, что младенческая смертность выросла, так это тоже не беда - теперь с ней можно бороться постройкой многомиллионоденежных перинатальных центров. Только работать в них некому будет, уже сейчас мало адекватных неонатологов - уж больно сложное и чреватое многими печалями микропедиатрическое дело.

Все не так, как надо, в нашей стране. Может, для кого-то этот ребенок – любой, с большими и неразрешимыми проблемами со здоровьем - очень желанен. Для другого, он превратится в пытку. Потому что муж сбежит, как это происходит почти во всех семьях с детьми-инвалидами, и придется свою жизнь положить на то, чтобы ребенок существовал, а не жил - в нашей стране больным и инвалидам несладко. Или ребенка отдадут в сиротское учреждение. 

В США, например, тоже спасают 500-граммовых детей. Или не спасают - прежде чем отключить аппарат, спрашивают согласия родителей: "Будем выхаживать или нет". И рассказывают о том, какие могут быть (а могут и не быть) проблемы у их недоношенного малыша. И родители САМИ принимают решение. А у нас – надо и взяли под козырек. Страшно это, а не гуманно…»

Приказом были утверждены Методические рекомендации по выхаживанию недоношенных детей, «по образу и подобию» Стандартов рекомендованных Всемирной организацией здравоохранения. Но в наших Метод.рекомендациях, в отличие от Стандартов, отсутствует один важный пункт – окончательное решение о выхаживании или не выхаживании новорожденного принимают родители.

Выписка из Европейского консенсуса по реанимации, 2010

Реанимация детей при рождении. Ситуации, в которых реанимация не проводится.

Решение о необходимости проведения реанимации при состояниях с высоким уровнем смертности и плохих исходов должно приниматься заранее с участием родителей (при наличии такой возможности).

Согласованное решение в каждом конкретном случае должно приниматься при участии акушеров, неонатологов и родителей. Следующие тактики могут применяться в соответствии с имеющимися в данном регионе исходами:

 

1) В тех случаях, когда срок гестации, вес при рождении и/или врожденные аномалии ассоциированы с очень высоким процентом смертности, а у немногих выживших развиваются тяжелые заболевания, реанимация не показана.

К опубликованным примерам относятся: глубокая недоношенность (СГ менее 23 недель и/или вес при рождении менее 400 г) и такие аномалии, как анэнцефалии и подтвержденные трисомии по 13 и 18 паре хромосом;

2) Реанимация почти всегда показана при высоком уровне выживаемости и допустимом уровне заболеваемости. К этой группе относятся дети со СГ 25 недель и больше (за исключением подтвержденного инфицирования и гипоксическиишемического поражения) и дети с большинством врожденных мальформаций

3) При состояниях с неясным прогнозом, при пограничных показателях выживаемости решение о проведении реанимации должно приниматься родителями.

 

Отсутствие данного постулата негативно отражается на жизни родителей, врачей и детей. Все они оказываются в ситуации безысходности – «загнанными в угол», «заложниками» несовершенного законодательства.

Цитата в обсуждении с сайта, мнение медика (крик души!): «Поймите Вы все, кто считает медиков нелюдями - мы видим, кто будет жить, а кто нет, и не надо нам приказывать делать то, что мы и так делаем. Или вы считаете, что в Министерстве лучше видно, кого нести в кювез, а кого нет? Каким же надо быть ….., чтобы придумать такой критерий для начала интенсивной терапии, как вес!! А может, вы всерьез думаете, что новорожденного весом в 499 грамм врачи-убийцы сразу радостно готовят на вертеле? Как же извратили СМИ общественное сознание, если общество считает, что без приказа медики не спасают тех, кого можно спасти».

А вот мнение одной мамы (тоже крик души!!!): «Нужно, как в цивилизованных странах, разъяснять родителям последствия и предоставлять им право решать. 2 недели назад родилась у меня девочка 27 недель, вес 620 грамм, с внутриутробной задержкой развития на 3-4 недели. Еще 5.03 врачи мне сказали, что замрет внутриутробно со дня на день. 24 дня в больнице, она не замирала, но и прогресса в развитии не было. Сколько слез я пролила, кто не пережил не поймет. Это был мой последний шанс на счастливое материнство, мне 39 и я гипертоник, детей нет и не будет уже, к тому же мужа тоже нет. Жила последний месяц одним часом, постоянно прислушиваясь к шевелениям моей любимой малышки. В итоге было принято решение прооперировать меня. Врач объяснил, что таких детей выживает только 2% и то за границей, к тому же все они глубокие инвалиды. Я внутренне простилась с моей девочкой, попросив у нее прощения за не сложившуюся беременность, за то, что не смогла дать ей жизнь полноценную и счастливую. Но, каким то чудом, она задышала, положили в кувез, кроме дыхания других функций конечно нет. И начали врачи ее выхаживать. У нее ножки с мой безымянный палец толщиной. Ее жизненные функции поддерживают еще только 2 недели, а ее вены уже все исколоты, она вся в катеторах и проводах. Это ужасно видеть своего кроху в таком состоянии и знать заранее, что если выживет ее ждет жизнь инвалида. Просила врачей не лечить, но они не могут этого сделать, но в лоб говорят, что за 30 лет практики только один малыш растет более менее здоровым. Это издевательство над матерью. Я чуть с ума не сошла. Почитала о реабилитации, о прогнозах. Я мать одинокая, помогать мне некому, живу с пожилыми родителями, мама сердечница не переживет этого. Я знаю, что не смогу обеспечить ей ни должного ухода, и сама работать и ухаживать за таким ребенком не смогу. Единственная мысль на данный момент - отказаться от ребенка. В данном случае меня лишат родительских прав, я должна буду выплачивать алименты, значит обо всем будет известно на работе, найдутся "гуманисты", которые будут осуждать меня за мой поступок в праздных разговорах, на мое имущество будут претендовать органы опеки. Сломанные судьбы - моей доченьки и моя, вот цена такого закона. На кону человеческие жизни!!!!!! Я чувствую себя загнанной в угол! За что? За то, что моя беременность не сложилась? Мало того, что ребенок мучается, а если выживет, будет мучиться еще больше, мало того, что моя мечта о счастливом материнстве никогда уже не сбудется, я теперь еще стану изгоем в обществе, потому что Правительству нужно поднимать престиж в области выхаживания экстренно недоношенных, нас используют, как подопытных кроликов, а затем выбросят без какой-либо поддержки. Задумывались вы об этом? Вот цена вашего "гуманизма"!!!!!!!! Сломанные человеческие судьбы. Поэтому решение принимать родителям - они оценят свои способности и возможности и сделают свои выводы. Можете закидать меня помидорами!»

Рождение больного жизнеспособного младенца вызывает ряд этических проблем. Новорожденный не может сказать о своих желаниях, предпочтениях, душевных страданиях. Восприятие младенца взрослым человеком субъективно. Есть дети с такими тяжелыми отклонениями, что немногие будут настаивать на продолжении поддерживающего лечения. С другой стороны, есть дети с пугающими, но с поддающимися коррекции проблемами и подавляющее число специалистов согласятся с активным лечением. Но всегда будут младенцы, в отношении которых даже после исчерпывающих дебатов на консилиумах не будет медицинского и социального согласия по этическим стандартам.

В Нидерландах (Campbell A. G. M., 2000) педиатрам предписано принимать во внимание ожидаемое качество жизни, когда решается вопрос о продлении жизни новорожденного с тяжелыми дефектами. Если жизнь ребенка считается «невыносимой», то врачи в тесном взаимодействии с родителями, коллегами и медицинскими сестрами могут прекратить лечение. Для проверки «невыносимости» жизни ребенка используются пять критериев:

– способность в будущем общаться вербально и невербально;

– способность обслуживать себя;

– степень зависимости от медицинской поддержки;

– степень страдания сейчас и в будущем;

– ожидаемая продолжительность жизни.

Признавая недостатки и опасность субъективных оценок, сделанных от имени пациента, а также то, что соглашение между отдельными специалистами в некоторых случаях может быть не достигнуто, видится наиболее эффективной защитой для больного ребенка – семья. У части родителей формируется сильная привязанность к ребенку еще до его рождения. Они думают о растущем плоде как о члене семьи, участвуют в пренатальном воспитании, ежедневно общаясь с внутриутробно развивающимся младенцем. В неонатальном периоде такой ребенок будет для родителей драгоценной личностью, и для них отмена поддерживающего жизнь лечения или воздержание от него крайне сложный вопрос. Но именно озабоченность жизнью ребенка как личности заставляет родителей разделить мучительную ответственность медицинского персонала.

G. Huault (1999), французский педиатор, специалист по биоэтике, писал: «Ничто не заменит здравого смысла, интеллигентности сердца, сопереживания и уважения другого. Врач может исходить из того, что бы он пожелал для своих детей в подобной ситуации, но он должен попытаться понять, почему реагирует именно так. Это позволит избежать возможных заблуждений». Именно в таких случаях решение особенно трудно и спорно, поскольку многое зависит от того, «где проводится грань» и кто ее проводит.

Прецедент по применению в реальной жизни критериев, утвержденных вышеназванным приказом Минздравсоцразвития России, создан. Врачей начали реально судить и садить в тюрьмы. Насколько это оправданно и необходимо для общества? Неонатолог – очень опасная профессия, связанная не только с риском для жизни маленьких пациентов, но и оказывающих им помощь врачам. Маленькие жизни защищены, а жизни взрослых, образованных людей???

Именно врачи сейчас пристально наблюдают за развитием ситуации по предъявленным обвинениям в Республике Алтай, а с январе 2016 года, после трагедии в Орловском ПЦ и за судьбами врачей из г.Орла. Проблема высвечивается одна и та же. И врачи об этом знают! Знают и понимают, что никто из них не застрахован от таких обвинений и никто не защищен. В любой момент они могут оказаться на месте своих коллег. Я не говорю, что нужно снять всякую ответственность, но и всех «под одну гребенку», под один стандарт тоже видится не совсем правильным …

С момента вступления в силу приказа, неонатологи и акушеры-гинекологи бьют тревогу, пишут обращения к Правительству с просьбой изменить критерии регистрации новорожденных. Я, поддерживаю их позицию, как бы странно это ни звучало. Ведь у меня тоже родился ребенок с экстремально низким весом и предельно допустимым сроком гестации, но я поддерживаю врачей и уверена в том, что нельзя при решении вопроса о сохранении или не сохранении жизни младенцам с критическими показателями жизнеспособности, руководствоваться только двумя субъективными оценками. Нужно ведомственно утвердить критерии «качества жизни» новорожденного, учитывая зарубежный опыт и опыт наших специалистов. А также законодательно закрепить право родителей окончательного решения о жизни их ребенка, если специалисты не пришли к единому мнению в экспертной оценке.