Внести в клинические рекомендации для редкого заболевания Лекарства под торговым названием

Петиция закрыта

Эта петиция собрала 869 подписантов

Проблема

Просим Вас внести лекарственные препараты под торговым наименованием в клинические рекомендации для пациентов с редким и тяжёлым заболеванием «муковисцидоз». Провести необходимые мероприятия в срочном порядке, в целях сохранения жизни и предотвращения необратимой инвалидизации пациентов. Прекратим испытания на людях. Хватит опытов и смертей. Список и название лекарств, которые эффективно лечат и гарантированно дают должный терапевтический эффект без осложнений, сохраняют и улучшают здоровье, социализацию орфанных пациентов - известны на протяжении долгих лет, это наш - «СПИСОК ЖИЗНИ»:

• тобрамицин – брамитоб™, тоби-подхалер™

• дорназа-альфа – пульмозим™, ~тигераза™

• панкреатин в микросферах – креон™

• ипратропия бромид – беродуал™

• Олодатерол + Тиотропия бромид – Спиолто™ Респимат™

• колиместат натрия — колистин цф™

• ацетилцистеин – АЦЦ™

• цефтазидим – фортум™

• сульбактам + цефоперазон — сульперазон™

• будесонид – пульмикорт™

• транексамовая кислота – транексам™

• и некоторые другие . . .

Насильственная закупка лекарственных препаратов тяжелобольным пациентам, в тех случаях когда название эффективного медикамента известно и проверено многолетним опытом, учитывая известный высокий риск со стороны дженериков (торговые названия которых широко известны докторам и пациентам), – является формой недобросовестной конкуренции. Такой пример извращённого применения № 44-ФЗ РФ от 05.04.2013 создаёт демпинг и монополизацию фармрынка дешёвыми изделиями,  лишает потребителей права выбора - ибо насильственно принуждает к приобретению для пациентов заведомо непереносимых ими препаратов, или лекарств без ожидаемого клинического эффекта. Подрывает финансирование эффективных фармацевтических компаний, в том числе и российских, которые не смогут покрывать траты на разработку эффективных технологических процессов и развивать новейшие производства, в условиях недобросовестной ценовой конкуренции, когда пациенты не способны выбрать нужный им препарат и принуждаются к тестированию медикаментов.

Нет времени рассматривать под микроскопом и разбирать в лабораториях хим.состав продукции производителей, которые не удосужились выбрать главным критерием своей продукции положительный терапевтический эффект и наше с вами здоровье - они выбрали цену и монопольную прибыль. Потом, если будут изобретены качественные аналоги, которые пройдут полноценные испытание на безопасность и эффективность, то тогда необходимо будет добавить их дополнительно в клинические рекомендации. А сейчас нужно действовать эффективно и решительно.

Пациенты с заболеваниями с глубокой мультисистемной природой, не могут переносить и лечится по принципу диагностической медицины. Наше редкое заболевание требует комплексного подхода. Мы не можем изучать причины и степени тяжести побочек, возникших в пользу снижения цены. Оставим выбор для коммерческого сектора потребителей.

Лекарственные препараты с эффективным лечением для муковисцидоза известны всему миру. Известны их названия. Зарубежные пациенты доказано живут в среднем более 45 лет. Живут не как замученные и задавленные системой инвалиды, а живут полноценной жизнью и имеют возможность заниматься полезной трудовой деятельностью, порой даже на уровне принятом для здоровых людей (утрирую конечно, но по сравнению..).  О списке действующих лекарств для редкого заболевания знает любой уважающий себя профильный специалист. Муковисцидоз - это заболевание сложной этимологии. Каждый 20й - 30й человек носитель особой мутации гена отвечающего за синтез белка хлорного канала. Люди с болезнью рождаются очень редко. На всю Россию всего ~4500 пациентов. Кроме мутаций муковисцидоза, существуют и многие другие, но скажем пониженный синтез пищеварительного фермента не доставляет практически существенных неудобств, также как и степень цветового окраса зрачков. Однако мутация гена муковисцидоза, отражается на степени вязкости мокроты, что приводит к тяжёлым последствиям и развитию хронических лёгочных заболеваний. Тем временем на территории стран СНГ до сих пор бытуют антинаучные мнения, что болезнь якобы заразна. На заболевание не влияет образ жизни или "дурные гены". Даже если в роду у человека были все здоровы, он может оказаться болен муковисцидозом. Диагноз может проявить себя и в юношеском, или даже зрелом возрасте. Врачи часто сразу пытаются поставить крест на таких пациентов, не понимая, что сегодня люди с таким диагнозом могут жить долго и быть обычными людьми. Продолжительность жизни таких пациентов редко пересекает возраст совершеннолетия в России. Только пациенты упорно посвящающие свою жизнь лечению, вытягивают средний показатель жизни с муковисцидозом до 25. Они доживают до 30 лет, а потом если повезёт, то при их тяжёлом состоянии им успевают сделать пересадку лёгких. Выживаемость после пересадки лёгких в среднем пять лет (со слов врача трансплантолога). Благодаря стратегии, - «выбор в пользу эффективности лечения, а не цены» - иностранные доктора некоторых стран уже создали и применяют в лечении таргетную терапию, способную обратить в спять все симптомы и осложнения заболевания. Выбор эффективных лекарств в конечном счёте снижает количество обострений и койко дней госпитализаций, а это в итоге удешевляет лечение пациентов. Именно взгляд, на пациентов  с редкими тяжёлыми заболеваниями, как на равноправных участников общества позволяет совершать, невероятной прорыв в патогенетической терапии зарубежным специалистам. Уже несколько лет существуют такие препараты как: Колидеко, Оркамбия, Трикафта и другие. Таргетная терапия, позволит в будущем любому пациенту отказаться от симптоматического лечения и лечить самую причину болезни. Принимая таргетную терапию человек становится здоровым и избавляется от симптомов, недугов вызываемые течением заболеваний.

В конце 2019 в России начался лекарственный коллапс. Был пройден последний рубеж, пациенты и их родители стали молить о пощаде и немедленной помощи. И это только начало. В самом эпицентре жизни семей, которые уже разрушены сегодня. Коллапс поедает всё больше жизней: диабет, онкология, муковисцидоз и другие нозологии. Люди с тяжёлыми и редкими болезнями обречены на медленную и мучительную смерть. Другие стиснув зубы губят себя препаратами аналогами. Вскоре мы, граждане России, ощутим на себе последствие людей инвалидизируемых слепо предложенными аналогами, с целью экономить (будто больше не на чем). Увидим последствия и упадок трудовых ресурсов. Люди способные достичь ремиссии на проверенных препаратах будут страдать и мучаться от отсутствия действенных лекарств. Пациенты потеряют шансы на выздоровление. Здоровые люди тоже уже вошли в зону риска, в аптеках пропали респираторные маски. В некоторых городах приходится объезжать аптеки в поисках остатков элементарного кровоостанавливающего лекарства: аминокапроновой кислоты. Какое лекарство может срочно понадобится завтра Вам и окажется так, что его нет ни в одной аптеке города?! Уже не может быть уверен никто из граждан.

Проблема уже затрагивает и обеспеченные слои населения. Теперь лекарства даже нельзя купить за свои деньги в Российских аптеках! Придётся ехать заграницу, но как сделать это в условиях тяжёлого заболевания?

Игнорирование законодательных брешей привело к прогрессированию опасной ситуации. Аптечный рынок захватили препараты непонятной этимологи - называемые дженериками. Эти аналоги лекарственных средств, которые взялись непонятно откуда и призванные "спасти бюджет" нашей страны от расходов на медицину и коррупции. Сходство этой "продукции" с лекарствами, только в одной фразе на упаковке. Засилие началось со слабозащищённых категорий пациентов на льготном обеспечении и шло ползучими темпами, пока не вошло в геометрическую прогрессию. Как только в торговую закупку влезает "продукция" с одноимённым химическим названием, то она сразу же выигрывает аукцион, благодаря своей низкой цене. Регистрация дженирика не равна его идентичной эффективности на уровне оригинала. Доктора прекрасно знают какие препараты лечат и способны обеспечить стабильное состояние пациента, но они ничего не могут сделать с регламентом. Препарат выдают по международному непатентованному наименованию (МНН).

Вещество воспроизведённое по подобию - это как? Отвлечёмся. Вы помните такой отечественный смартфон с двумя экранами (а он был), это такое устройство из стандартных микросхем и резисторов, которые нужно уложить на печатную плату. Так вот: ни один программист или радиоэлектронщик не даст вам и 90% гарантии в работоспособности такого устройства, без испытаний готовых изделий. А ведь это системы, которые можно с точностью смоделировать на ПК: прогрев, вольтаж, силы тока и подобное. Вернёмся к химии. Несбалансированное должным образом, имеющее порой даже приблизительные молекулы изомеры, а не точную формулу, балластные или вспомогательные вещества, вызывают осложнения и побочные реакции у больных. Люди проходят бюрократический ад, чтобы оформить побочку. Но стоит пройти эстафету с одним дженериком, как в аптеках поступает уже другой дженерик от другого производителя. От него отказаться по закону нельзя и опять всё по новой: испытание на себе, походы по кабинетам. Пока не сдохнешь. Но не отчаивайтесь: «#тыСильнее минздрав утверждает» - так гласит издевательская надпись на официальных сайтах и пабликах Минздрава (можете проверить сами, пока не убрали).

Министерства и ведомства за годы руководства кабмина под председательством Д.И.Медведева не уделяли должного внимание политике мониторинга и управления фармрынком. В результате Россию покинуло более 700 наименований лекарственных препаратов, в том числе жизненно необходимые и те которым нет эффективных аналогов в нашей стране. Именно продуманная регулировка рыночной среды фармрынка позволяет развиваться отрасли и вести участникам добросовестную конкуренцию. Чиновники не отреагировали и не приняли мер. Создались условия при которых, рынок стали в массовом порядке покидать производителей эффективных лекарств. Производители выпускающие сложную технологическую продукцию, требующую соблюдения и трудозатратных манипуляций, по понятным причинам не устроили принципы контрактных аукционов. Они отказались вести борьбу с ценниками препаратов на уровне мела в таблетках. Обладая всеми необходимыми необходимыми рычагами и авторитетом  ответственные министры, как будто, заняли наблюдательную позицию, тогда как пациенты стали ценой своей жизни затыкать отчёты министерства. Не будем о прошлом, попробуем пережить этот страшный сон и помолимся за души тех кто не пережил. Зачем ворошить прошлое и просить пояснений от тех персон, при которых квота на трансплантацию лёгких после тяжб выдаётся посмертно (ссылка на сюжет НТВ внизу).

Корнем зла является понимание 44-ФЗ.  Закон предназначался для борьбы с недобросовестными закупками и коррупцией. Главным критерием отбора по закону является низкая цена. Обойти закон при желании несложно, была бы мотивация и персональная выгода исполнителей. Парадоксально, но люди поставленные населением на службу, вовсе не заинтересованы в понимании сути закона. Более, того, многие чиновники считают, что их задача просто занимать пост и наблюдать за происходящим. Будет или не будет закуплен жизненно необходимый препарат, - никого не интересует и никто не несёт ответственности. Оплачиваемый процесс работы есть, а результатов нет. Интересная "экономия" выходит. При этом имея все основания, рычаги, и административный ресурс, чтобы информировать вышестоящее руководство и менять ситуацию в русло здравого смысла. Народ не знает каким чудом наша страна разработала гиперзвуковое оружие, аналогов которому нет в мире, мы знаем на 110% процентов, что когда вопросом создания занимался сам В.В.Путин, 44-ФЗ был временно отменён. Иначе просто никак быть не может. Медицина - это отрасль национальной безопасности и благополучия населения, наша опора экономической мощи.

Сможет ли новое правительство кабинета министров во главе с председателем Мишустиным Михаилом Владимировичем вернуть пациентам с муковисцидозом лекарства!? Мы призываем Вас к помощи. Времени на раскачку нет. Решение есть, решение изложено. Исполнение требуется наискорейшее.

Также выражаем Благодарность всем тем чиновникам, общественникам, докторам и журналистам за поддержку, освещение, их продуктивную деятельность, - которые добросовестно исполняют свой долг занимаясь вопросом спасения здоровья и жизней граждан России. Люди, способные понимать смысл законов, а не ищущие выслугу и машинальное исполнение.  Возврат обратно эффективных лекарств вышел за рамки интересов пациентов с редкими заболеваниями. Мы должны были обратить на проблему ещё давно, в её самом зачатке, а не отмахиваться, думая, что это не про нас. Население страны, вместе с волевым правительственными блоком показывают, что в генах нашей страны заложено сильное и достойное сознание, которое не позволит системе здравоохранения относится к обеспечению граждан по принцнипу снабжения комбикормом скотофермы. Стране нужно трудоспособное и жизнеспособное население. Счастливые люди уверенные в здравоохранении.

ИСТОЧНИКИ И ССЫЛКИ:

https://www.mk.ru/social/health/2019/09/05/v-rossii-nachalas-katastrofa-s-lekarstvami.html

https://rg.ru/2016/07/30/nezhelatelnuiu-reakciiu-na-lekarstvo-neobhodimo-fiksirovat-u-vracha.html

https://www.ntv.ru/novosti/2291743/

https://russian.rt.com/russia/article/719617-deti-mukoviscidoz-krizis-lekarstva-pikety

Вести в 20:00. Эфир от 5 марта 2020 года, сюжет с 18:00

https://www.vesti.ru/videos/show/vid/829508/cid/58/

Сайт Минздрава РФ  - публикация

https://www.instagram.com/grigoryan_eskander/

#путин #мишустин #мурашко #здравоохранение #юрийДудь #вДудь #стриженова #маргаритаСимоньян #журналисты #журналистика #дайтеМнеДышать #муковисцидоз #мв #редкиеБолезни #лекарства #эффективныеЛекартсва #аналоги #импортозамещение #вернитеМВлекарства

avatar of the starter
Александр ГригорьянАвтор петиции

Новости этой петиции