Хочу поделиться дичайшей несправедливостью в отношении детей, больных онкологическими заболеваниями, на примере моего сына, Леденцова Петра 2002 года рождения (15 лет), болеющего раком мозга (медуллобластома) с 2009 года. С этого же года он не может сам передвигаться и обслуживать себя: последствия операции и последующих рецидивов. Бесплатного лечения мы получить не можем, пока не будет очередной консультации из Москвы, которую мы не можем получить, в связи с тяжёлым неврологическим состоянием сына; такой вот замкнутый круг... 
История лечения у нас очень долгая и сложная, за это время мы научились преодолевать множество серьёзных препятствий, сейчас идёт борьба с очередным рецидивом, но ребенок уже несколько месяцев (с сентября 2017 года) не получает противорецидивного лечения, не смотря на то, что последние обследования выявили положительную динамику. Сначала химиотерапию отменили из-за плохого состояния сына, теперь состояние стабилизировалось, но "нарисовалось" очередное «непреодолимое препятствие» в виде Лохмотовой М.Е., заведующей приемным отделением ФНКЦ им. Дмитрия Рогачёва, которая в регистратуре ТРЕБУЕТ ПРЕДЪЯВИТЬ СЫНА ВМЕСТЕ С ПАСПОРТОМ. Кое как понял довод, почему требуют ребенка, если осматривать его не нужно: «А вдруг он в это время получает помощь по страховке и мы его то же оформим по страховке»? Дошло, черт возьми! Что бы доказать, что онко-ребёнок не лежит сейчас в другой больнице, я должен тащить его в Москву, за сотни километров от дома, в удручающем состоянии, что явно не улучшит его самочувствие. Это как предъявить доказательство лично: товар ЛИЦОМ. Но есть же более гуманные способы узнать в больнице ребёнок, или нет? Например требуемая справка из поликлиники, со всеми подписями, включая заведующую — они удостоверяют, что ребёнок дома и отвечают за это, раз дают направление; другие способы узнать это.., но вместо того, что бы разобраться, Лохматова М.Е. звонит в нашу поликлинику г. Рыбинска и стращает врачей уголовными делами, если они ещё раз напишут нам направление... Что это такое, помогите понять, пожалуйста, если есть общая цель: лечить ребёнка? ...На все мои доводы дама предложила оплатить платную консультацию и ждать новой очереди, либо связываться по почте (он лайн консультация), что то же платно и непонятно, или использовать «Телемед» - наши врачи должны будут связаться с врачами ФНКЦ и, при помощи скайпа провести консультацию с нами... Вся беда в том, что БЕЗ КОНСУЛЬТАЦИИ НАС НИКТО НЕ ПОЛОЖИТ В БОЛЬНИЦУ, что бы оттуда связываться с ФНКЦ им. Дмитрия Рогачёва. Какие врачи и как будут это делать, если мы не госпитализированы?Сразу после операции 2009 года сын утратил множество функций и ВСЕГДА мы ездили на консультацию в Москву без него, да его присутствия никто и не требовал, так как по месту жительства мы брали полную выписку о состоянии здоровья, анализы, МРТ и направление (квоту на консультацию). Онкологам ребенок и сейчас не нужен — это не осмотр кожных покровов, который мы проходим по месту лечения в Ярославле. Два раза я с горем пополам и скандалом умудрялся прорываться к онкологу, но последний раз администрация (в виде Лохмотовой М.Е.) воспрепятствовала нормальной консультации ворвавшись в кабинет онколога, отчитывая её и угрожая штрафом в 12 тыс. рублей. Очень подробно я написал в Мин. Здравоохранения и уполномоченному по правам ребёнка, но ответов никаких нет., что делать дальше я не знаю, но пройдено уже очень много, что бы поднимать руки вверх.

 Мы не говорим о лекарствах, которые часто приходиться покупать самим, или обращаться за ними в фонды, если их нет в России, речь идёт о обычной консультации Московского онколога, к которому мы «приписаны» по умолчанию, без этой консультации лечение, ровно как и лекарственное обеспечение и следующее МРТ невозможно. Такие правила, потому что в Ярославле нет онкологической больницы, а только отделение хирургии и гематологии, где есть несколько коек, для таких, как мы и врачи работают по протоколам назначенным Москвой. Люди в Москву едут со всей страны, включая Иркутск, Владивосток и Новосибирск, хоть там и есть свой центр — всё лечение рака мозга у детей завязано на Москве.
Медицина у нас бесплатная, но многие родители онкологических деток, которым удалось не умереть за несколько лет борьбы с раком, исчерпали финансовые возможности, для платной медицины, тем более приходится очень много лекарств, витаминов, средств по уходу и реабилитации приобретать самим. Извините, что очень путано написал, сейчас подытожу основную суть.

1. Сыну необходимо продолжать борьбу с рецидивом медуллобластомы химиотерапией, или другими способами, которые назначает Московский онколог Бородина И.Д.
2. В бесплатной консультации нам отказывают по причине: «А вдруг ребенок в это время лежит в другой больнице, мы же не знаем»?
3. Платить за консультацию, которая всегда была бесплатной, мы не хотим, ещё и потому, что тратим не 1 десяток тысяч рублей в месяц на пелёнки, памперсы, лекарства и средства ухода.
4. «Телемед» нам не доступен, так как в больницу, без консультации в необходимости лечения, никого не положат.
5. Мы бы рады не ездить на консультацию в Москву, а получать её в Ярославле, где сын проходил лечение, у прекрасного онколога Троицкой Анны Петровны, но без Москвы, это невозможно, как я понимаю.
6. Круг замкнулся. На бесплатную медицину расчитывать не приходится, если ты не заплатишь за консультацию... А их у нас очень много. Бывают каждый месяц, минимум раз в три месяца, после каждого МРТ, которое то же бесплатно не сделать, без консультации Москвы...
7. Если у людей больше НЕТ денег, то их дети должны УМИРАТЬ?
За последнее время мы приобрели за свой счёт вакуумный отсос, противопролежневый матрас, кислородный концентратор, назогастральные зонды, мочеприёмники, всевозможные промывки, для венозного катетора и средства, для ухода за ним... Да много всего, для того, что бы выжить и продолжить трудный путь. Будем платить и за консультации, если по другому не получиться, но я считаю неправильным, под надуманным предлогом заставлять родителей предъявлять детей, при входе. Мы боремся, а сколько людей опускают руки и делают то, что им скажут и несут туда, куда скажут, или остаются дома умирать?
Мы выписываем лекарства из Лондона, из Нидерландов, не тестированное на людях, надеюсь, что мы нашли правильное решение, но официальную медицину никто не отменял. Нам жизненно необходимо быть под наблюдением, хоть и самим пришлось обучаться у жизни: мы дома ставим капельницы, зонды, катеторы... Но и традиционное лечение мы не отвергаем. Очень удивлены и напуганы хамским отношением Лохмотовой Марины Евгеньевны и Горловой Александры Витальевны, которые не говорят, а орут, ранее в ФНКЦ такого отношения не наблюдалось.
 Не люблю жаловаться, но последний визит и предстоящая неизвестность подталкивает к этому.
Большое спасибо!
Будем ждать ответа.
https://vk.com/topic-25361029_24592322?offset=700

+7 920 115 1942 - Иван Леденцов.
+7 920 115 1943 - Светлана Леденцова.
Leden-van@mail.ru