Здравствуйте!

Меня зовут Валикова Елена Александровна. У моей семилетней дочери целый "букет" аутоимунных заболеваний - аутоиммунный гепатит, overlap-синдром (перекрестный синдром) с аутоиммунным склерозирующим холангитом, а также аутоиммунный тиреоидит. К сожалению, в связи с холангитом наш прогноз - только трансплантация печени с возможностью рецидивирования. 

Сколько не пытаюсь найти информацию в интернете о новых разработках в лечении аутоиммунного холангита - пусто. Неужели мы действительно настолько редкие, что этой проблемой не занимаются учёные?

Сегодня на уровне президента России обсуждался вопрос о финансировании генетических исследований. Считаю необходимым включить вопрос поиска причин и способов лечения аутоиммунных заболеваний, которые уже стали болезнями века наряду с онкологией,  в перечень важнейших задач в рамках этой программы. Причем, хотелось бы, чтобы в этой задаче отдельно рассматривались различные аутоиммунные заболевания, в том числе заболевания печени, и даже такие достаточно редкие, как аутоиммунный склерозирующий холангит у детей. Если против СМА уже существует лекарство, то почему с холангитом ребенок должен обязательно пройти путь от нормальной печени до цирроза, и у него нет других вариантов? 

Прошу поддержать мою петицию всех, кто столкнулся с аутоиммунным заболеванием, а также тех, кого волнует судьба аутоиммунных больных, а также опасность заболеть редкими аутоиммунными заболеваниями, против которых у врачей сейчас есть только методы лечения, лишь замедляющие процессы разрушения организма, но не лечащие болезнь и даже не имеющие в своей основе четкого понимания механизмов возникновения заболевания.

С уважением и надеждой на чудо,

Елена