Petition updateNo pongan en peligro la detección de enfermedades en Galicia."Xunta de Galicia: No eliminen los análisis de orina, ni limiten las enfermedades a detectar en el Programa Gallego de Cribado Neonatal"

José Ramón Alonso FernándezSantiago de Compostela, Spain
Mar 20, 2015
¿Por qué es importante para tí?.
Carmen Delgado pecellin
· hace alrededor de 17 horas
Galicia ha sido comunidad pionera en la implantación del cribado ampliado en España. Cuenta con unos profesionales entregados a su labor asistencial e investigadora y es muy injusto el retroceso propuesto desde la administración. Deberíamos aunarnos todas las comunidades para estar al nivel que ellos han alcanzado con mucho esfuerzo personal.
Carmen Delgado Pecellin
Responsable Unidad de Metabolopatias de Andalucía Occidental
Os copio lo que escribió la compañera, que no se porque aparece en otra cuenta en la que solo hay 2 firmas, en esta estamos a poco de 1500 (1397).
Las personas de la Administración, ciegas, que se empeñan en el recorte, dicen basarse en la evidencia científica y no ven la evidencia de 37 años de experiencia en Galicia de un programa que ha evolucionado y siempre demostró eficiencia, palpable en las personas que se han beneficiado. Es una realidad que no se puede encontrar en la bibliografía y que la supera. Buena parte de lo que se hace en Galicia no se puede encontrar en la bibliografía porque es autóctono, es por lo que vienen de otros lugares a conocerlo. Una evidencia del programa gallego es que la primera detección precoz que se hizo fue una leucinosis o enfermedad de orina con olor a jarabe de arce (MSUD), en 1978 y ahora pretenden que no se detecte, cuando la experiencia adquirida hace que hoy vivan niños con esa condición y calidad de vida normal, que se detecta, como en 1978, al tiempo y en el mismo proceso que la fenilcetonuria, con la que nacieron los programas.
Hacer más con menos, es lo que se está haciendo, ya que ampliar el abanico de patologías a detectar, sin limite y con el mismo coste, supone detectar más casos y cada caso es ahorro para el SERGAS.
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