Als Neuofibromatose- Betroffene bin ich auf eine Behandlung und Betreuung eines Arztes angewiesen, der sich mit dem Krankheitsbild der Neurofibromatosen umfassend auskennt. Glücklicherweise gibt es die Neurofibromatose Ambulanz in Hamburg in der ich seit Jahren behandelt werde. Heute erhielt ich den Anruf, das mein Termin, den ich am 01.07.24 habe abgesagt werden muss, da die kassenärzliche Vereinigung der persönlichen Ermächtigung meines dort behandelden Arztes wiedersprochen hat und er ab sofort keine Patienten mehr im Rahmen dieser Ermächtigung behandeln darf.

 Zudem bekomme ich gerade, im Rahmen meiner ehrenamtlichen Tätigkeit, der regionalen Selbsthilfegruppe vom Bundesverband Neurofibromatose, diverse Anrufe völlig verzweifelter Eltern betroffener Kinder, das ihre Termine nicht stattfinden können, zumal sie seit gut 9 Monaten oder länger auf diesen Termin warten. Die pure Angst und Verzweifelung, wie es nun weitergeht ist in jedem Anruf wahrzunehmen.

Wie wichtig ein spezilisierter Arzt ist der sich mit Neurofibromatose auskennt, kann ich auch aus eigener Erfahrung. Bevor ich als Patient von der Ambulanz wusste, war ich bei einem niedergelassenen Arzt in Behandlung aufgrund  gesundheitlicher Probleme. Hätte sich dieser Arzt mit dem Krankheitsbild ausgekannt, wäre eine notwendige Diagnostik zeitnah initiiert worden und der Tumor an der Nebenniere zeitig erkannt worden. So wurde immer nur eine Gewichtsreduktion, Stressabbau und Blutfruckmedikamente verordnet. Durch meiner Schwangerschaft ist dieser Tumor so gewachsen, das letzendlich der Tumor eine Totgeburt verursacht hat und einen langwierigen Krankenhausaufenthalt mit einer schwierigen Operation mit sich zog.   Ich bitte Sie mich zu unterstützen, das die kassenärzliche Vereinigung und den Ärzten in diesem Gremium bewußt wird, wie wichtig die Neurofibromatose Ambulanz ist. Hier ist eine umfassende Behandlung, Diagnostig und Einleiten einer notwenigen und NF-spezifischen Therapie möglich. Es ist nicht tragbar, das man als Betroffener oder auch nur wenn nur der Verdacht besteht zwischen verschiedenen Fachärzten hin und her geschickt wird und jeder nur die ihm jeweilige fachzugehörige Problematik behandelt aber nie eine Zusammenschau der Symptome im Bezug auf NF evaluiert. Wie ich selber erlebt habe, verursacht dies nur gesundheitliche, physische und psychische Probleme beim Betroffenen.

Bitte unterstützen Sie mich mit der Unterzeichnung dieser Petition, das Patienten weiter im Rahmen der persönlichen Ermächtung in der Neurofibromatose Ambulanz umfassend diagnostiziert und behandelt werden können.