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Petitioning Ministro della Salute Beatrice Lorenzin and 7 others

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#awarenessCES

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El 22 de marzo es el día internacional de la Concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato.

El Síndrome del Ojo de Gato es una enfermedad rara, una trisomía o tetrasomía parcial del cromosoma 22 [inv dup (22)(q11)], que se manifiesta al nacer con un cuadro de múltiples malformaciones parcialmente desconocido aún.

Las personas que sufren el Síndrome del Ojo de Gato podrían hallarse en cualquier parte pues a menudo el síndrome no se manifiesta con sintomatología patológica alguna, aumentando por tanto el riesgo de transmisión inconsciente a los hijos, o bien podría manifestarse con múltiples malformaciones hasta llegar a ser incompatible con la vida.

Para más información sobre aspectos y síntomas, visita el sitio www.cateyesyndrome.info.

Concienciación no quiere decir únicamente demostrar el orgullo de pertenecer a una categoría limitada o concreta.

Significa gritar al mundo entero que se existe con las necesidades peculiares propias.

Primarias.

De las que influyen en la vida.

Y es justo que esta sociedad indiferente, concentrada solo en sí misma, tenga por fin conocimiento de la existencia del otro que, calladamente, todos los santos días, se enfrenta a la vida.

En este caso hablamos de pequeños grandes luchadores que desde el primer instante de su existencia, a veces unas pocas horas, han empezado a luchar por la propia supervivencia, sin un instante de tregua, valientemente.

El mundo necesitaría a más personas como ellos sin la necesidad de pasar por todo ese dolor para entenderlo.

Por eso esperamos que aumentar la concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato, sobre sus historias y personas, puede acrecentar, además de la visibilidad del síndrome, el valor y la tenacidad de todos nosotros simultáneamente.

Si este llamamiento pudiera tener una banda sonora, sería I AM MINE de Pearl Jam.

Porque la vida es nuestra, verdaderamente vale la pena vivirla y no deberíamos olvidarlo dejando que los demás nos digan cómo vivirla.

Deberíamos estar dispuestos a todo para defenderla, esto es lo que nos enseñan nuestros pequeños, afrontando con valor las batallas cotidianas para alcanzar lo que queremos de verdad.

Y mi mayor sueño en este momento es concienciar a todo el mundo sobre el Síndrome del Ojo de Gato.

Luchemos juntos por el derecho a la vida, la que deseamos, la que tenemos derecho a vivir. En todos nuestros intereses y los del otro.

Porque el otro existe, y este es el principio de la vida misma y del concepto de Concienciación.

Ayúdanos a difundir la Concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato firmando esta petición y pidiendo a todos tus amigos que la firmen.
Firmar ayudaría a generar el interés necesario para lograr el apoyo financiero de donantes potenciales o patrocinadores que ayudan a lograr unos projectos de la CESI organización sin fines de lucro - para las campañas de investigación del pre, post y neo natal, así como en favor del proyecto "Adopta una Familia". 
Firme esta petición!

Si usted tiene un síndrome de ojo de gato y ahora llega a la atención del ojo de gato Síndrome International, convertirse en un miembro!
Conviértete en un miembro!

Si lo deseas, el 22 de marzo cambia la imagen de tu perfil de Facebook u otras redes sociales por nuestro Awareness CES badge.

¡Gracias, gracias, gracias por la ayuda que nos prestas para que este sueño se haga realidad!

Sylvie Renault

This petition was delivered to:
  • Ministro della Salute
    Beatrice Lorenzin
  • Ministero della Salute
    On. Beatrice Lorenzin
  • Regional Adviser Environment and Promotion of Health WHO Regional Office for Africa
    Mrs Hawa Senkoro
  • Health Promotion & Education WHO Regional Office for South East Asia
    Dr Davison Munodawafa
  • Regional Adviser, Healthy Settings and Environment WHO Regional Office for the Western Pacific
    Dr Hisashi Ogawa
  • Regional Adviser, Healthy Cities and Urban Governance WHO Regional Office for Europe
    Dr Agis Tsouros
  • Director, CEHA WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean
    Dr M. Z. Ali Khan (Director, CEHA WHO Regional Office for the Eastern Mediterranean)
  • Team Leader, Urbanization and Health Equity WHO Kobe Center for Health Development
    Dr Susan Mercado (Team Leader, Urbanization and Health Equity WHO Kobe Center for Health Development


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