Petición cerrada

#vaportiNacho , a toda persona SOLIDARIA con el tumor cerebral (glioma): Recaudar 3 millones€ para finalizar fase clínica sobre gliomas

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#vaportiNacho

Somos Juan Carlos y Aina, y lo más importante para nosotros, somos los padres de Nacho. Queremos presentarnos ante quien se informe sobre nuestra iniciativa, para que conozca los motivos que nos mueven ante este reto.

Nacho, nuestro hijo, un chico de 20 años, evidentemente joven, alegre y vital, con unas ganas de vivir y de evolucionar increíbles, padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad.

Como pueden ustedes imaginar, durante todo el proceso y sobre todo al conocer que no contábamos con un tratamiento eficaz que pudiera curarle, la búsqueda por todo el mundo de un mejor tratamiento para la enfermedad fue imparable. En esta labor de investigación, descubrimos una molécula en fase de estudio que en un futuro podía ser usado por Nacho. Este estudio se estaba desarrollando muy cerca de nosotros, en Mallorca, por parte del Dr. Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB).

Tras una intensa labor para conseguir contactar con el Dr. Escribá, nos dimos cuenta de que Nacho, como tantos otros, había contraído la enfermedad demasiado pronto, o el posible remedio iba a ser autorizado demasiado tarde para nosotros, o los trámites para que dicho hallazgo estuviera en manos de los oncólogos eran largos y excesivamente costosos para llegar a tiempo a nuestro hijo. La realidad es que no sirvió de ayuda a nuestro hijo, y esto puede ocurrirle a muchas personas que tienen un glioma, ya que hoy por hoy el índice de supervivencia es muy pequeño (alrededor de 18 meses) y los sometimientos a tratamientos convencionales son poco exitosos a la vez que extremadamente invasivos como todo el mundo conoce (radioterapias, quimioterapias, etc.)

Bien, pues nuestro objetivo no es otro que el de colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo, para que en estos momentos de crisis económica, en el que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir la financiación necesaria para llevar a buen puerto este hallazgo. Para ello, y a través de los estudios clínicos que están en fase de desarrollo, se precisa obtener resultados científicos que garanticen un resultado positivo en relación a las aplicaciones en las dolencias estudiadas y así conseguir con ello el beneplácito de las autoridades sanitarias competentes, para que el descubrimiento de esta molécula se transforme en un futuro tratamiento y esté en el mercado lo antes posible.

Esta tarea no es tarea fácil, ya que se precisan alrededor de 3 millones de euros para concluir con las pruebas necesarias, pero confiamos en conseguirlo. Estamos convencidos al igual que el Dr. Escribá, que éste descubrimiento podría ayudar a muchos enfermos. Sabemos que dentro del cáncer, los gliomas no son los tumores con mayor incidencia, pero no por ello dejan de padecerse, como le ocurrió a Nacho. Este motivo, probablemente hace que el descubrimiento no sea muy atractivo “económicamente hablando” para la industria farmacéutica, hecho que origina que los laboratorios puedan no estar por la labor de invertir en ello, al no tener una rentabilidad esperada semejante a otros medicamentos contra males más comunes en nuestra sociedad actual y mayor potencial de venta (colesterol, diabetes, obesidad, etc.); pero también creemos que salvar vidas es mucho más importante que los beneficios de la industria farmacéutica y por eso estamos aquí.

¿Cómo lo vamos a hacer? pues evidentemente no somos capitalistas, ni inversores expertos en bolsa, por lo que nuestra iniciativa va a partir del trabajo y la colaboración para llegar a mucha gente e informar del nuevo descubrimiento, para que se puedan sensibilizar con nuestro interés y a su vez participar con sus aportaciones a cualquier nivel. Será un trabajo de hormiguitas, lo sabemos, pero no por ello dejaremos de insistir en ello, estamos convencidos que la sociedad y entre ellos los jóvenes son nuestro futuro y con todos trabajaremos para conseguirlo.

No será la primera vez que se consigue algo increíble, ya que en esta dura experiencia que nos ha tocado vivir, pudimos descubrir el potencial de nuestras redes sociales y de los amigos de Nacho para hacerle un regalo a los 10 días de habernos dejado. El gran Bruce Springsteen, en la gira 2012, en su concierto en Madrid de día 17 de junio, dedicó la canción “The River” a nuestro hijo, y todo ello se consiguió pidiéndoselo a The Boss a través de Tweeter. Por ello estamos convencidos que con la ayuda de los más jóvenes conseguiremos una campaña de comunicación para nuestra causa que tendrá una gran expansión.

Nuestro objetivo se resume en conseguir financiación para poder llevar al mercado el hallazgo de la molécula del Dr Escribá, debidamente autorizada por todos los estamentos competentes en la materia y que las personas que padecen un glioma tengan una posibilidad de salir adelante. Sólo aquellos que han sufrido el desahucio de la sanidad por una enfermedad sin tratamiento, pueden conocer el alcance de la desesperación y al menos en esta dolencia creemos haber encontrado una mejor solución que la que actualmente está al alcance de los médicos.

Por todo ello, les invitamos a conocer la iniciativa #vaportiNacho, a través de la página Web, de los medios de comunicación, de las redes sociales Tweeter o Facebook, o de cualquier otro evento que pueda realizarse a su favor y donde podrán encontrar más información técnica sobre este hallazgo, de seguimiento de los logros conseguidos durante las investigaciones del equipo del Dr. Escribá y de seguimiento de la inciativa.

Les agradecemos la atención y el tiempo prestado en leer nuestra explicación

Palma de Mallorca, septiembre de 2012

Juan Carlos y Aina

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