COMPTE-RENDU DE LA RÉUNION EN VISIO AVEC L'ÉLYSÉE ET LA DÉLÉGATION INTERMINISTÉRIELLE LE 14 FEVRIER 2022.
L'Association était représentée par:
Frédéric Poisson- trésorier et référent Calvados,
Nadia Guessab - référente pour la région Rhône Alpes,
Carole Faviot - référente pour la Somme
et Stéphanie Jacquet- présidente.

Nous avons fait le point sur:
* l'avancée du TDAH en France depuis notre dernier Rdv en janvier 2021
- obtention du Haut Patronage du Président de la République pour la 1ère journée nationale de sensibilisation au #TDAH, signal fort.
- subvention de 2 000 euros par le Secrétariat d'Etat pour l'organisation de cette journée
- des tweets de sensibilisation ont été faits à cette occasion: par l' Élysée – Présidence de la République Française, Adrien Taquet et Sophie Cluzel Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées.

* notre demande dans le cadre de la pétition lancée depuis 3 ans et demi (change.org/EgaliteTDAH):
- formation, meilleur accès au diagnostic, remboursement des actes: on nous informe qu'il faudra des années pour former les professionnels de santé. Nous relevons tout de même le caractère indispensable d'une formation à mettre en place, en continu.
Il y a certaines formations existantes: dans un descriptif consulté, le terme "TDAH" ne figure pas.
- la formation des enseignants : il y aurait des formations au bénéfice des enseignants.
Au sein de l'équipe nous avions une enseignante, un AESH et une AED: cette formation n'est toutefois pas déployée comme elle le devrait.

Nous avions obtenu l'accord il y a 1 an concernant la mise en ligne de la plaquette sur le TDAH et l'école (pour les plateformes de ressources aux personnels éducatifs): cet ajout est encore en attente malgré nos relances, sans réponse .

On nous rappelle le paramètre "temps"; cependant la mise en ligne d'une plaquette est gratuite et rapide.

- la formation des mdph au TDAH et ses répercussions : des webinaires de sensibilisation ont eu lieu dans un certain nombre de MDPH fin 2021, l'intégralité territoriale des MDPH en bénéficiera courant 2022.
Aucun chiffrage quant aux MDPH déjà concernées et sur quel secteur ne nous a été communiqué.
Malheureusement, après demande des supports utilisés, il n'est pas possible d'y avoir accès.

En 2019, nous avions été assurés que le TDAH était intégré à la stratégie autisme et TND et notre proposition de créer un plan TDAH n'avait pas lieu d'être.
Nous avons évoqué que les professionnels sont peu formés au TDAH, la formation et les axes de travail étant davantage au bénéfice de l'autisme, aspect nécessaire et essentiel certes.
Toutefois, il est difficilement acceptable de nous indiquer l'inclusion du TDAH alors que très peu cité ni vraiment pris en compte.

Idem pour les formulaires de signes d'alerte des troubles du neurodéveloppement : les signes du TDAH ne figurent pas vraiment.
Nous avions fait une proposition de travail sur ce formulaire le 23 décembre, restée sans réponse.
Il nous est assuré lors de cet entretien que ce sujet sera retravaillé prochainement.

Carole Faviot a témoigné de son parcours personnel, très complexe et douloureux, au nom de toutes les familles.
La représentante de l'Élysée a été très touchée et nous assure de la pleine mobilisation du gouvernement pour la cause du TDAH.

J'ai évoqué mes regrets que cette 1ère journée nationale de sensibilisation au TDAH n'ait pas été l'occasion de sensibiliser davantage dans les médias : tous les articles et interventions médias ont émané des associations et des familles.

Concernant le projet de loi avec le Sénat:
On nous indique que nous aurions mieux fait de travailler avec le gouvernement plutôt que rédiger une PPL. Nous précisons que nous ne sommes pas rédacteurs de cette PPL.

De plus, nous sommes en demande de collaboration: nous reprenons très souvent contact mais un certain nombre de mails restent sans réponse.
Nous attendons d’ailleurs depuis un certain temps le retour actualisé du tableau de nos 27 propositions concernant les besoins autour du TDAH et les points de travail à engager.

Certains échanges ont tout même permis d'avancer sur certaines situations et nous remercions la Délégation Interministérielle.
Nous aimerions que ces échanges soient plus complets et assidus.

Notre association a pour voeu d'émettre des propositions au gouvernement, à l'appui de la réalité vécue par les familles.
Nous avons conscience de la difficulté de la mise en place des actions et du temps qu'il faudra pour une meilleure prise en charge du TDAH.
Pour ce faire, il faut une véritable volonté politique. Elle nous est indispensable.

L'échange a été complexe sur divers points, il faut l'avouer.
L'objectif est d'avancer ; il est capital d’agir concrètement.
La mobilisation du gouvernement nous est toutefois assurée.
Nous rappelons que les familles sont en souffrance, ont besoin de changements concrets et urgents.

Enfin, les perspectives :
- étant donné la situation des élections présidentielles, tout est aujourd'hui freiné
- selon les orientations du futur/de la future Président (e) de la République, nous pourrions être intégrés dans le groupe de travail et avancer sur le sujet du TDAH - si la prochaine stratégie autisme et TND est renouvelée.
- un point trimestriel a été sollicité de notre part. Il nous a été accordé: il sera mis à l'agenda de Madame Compagnon pour cadencer nos échanges.
- les formulaires de repérage seront mieux adaptés aux signes d'alerte du TDAH.

Nous aurions aimé pouvoir vous annoncer des perspectives à plus court terme.
Il faut, une fois de plus, être patients.
Nous avons rappelé le quotidien des enfants en souffrance scolaire et des familles épuisées: il y a urgence.
Notre franchise peut nous être reprochée mais nous souhaitons retranscrire vos difficultés le plus réellement possible.

Par souci de transparence, nous vous informons des avancées et des freins; il est de votre droit de connaître les tenants et les aboutissants.

Dans l'espoir de vous adresser les prochains compte-rendus positifs et constructifs, nous tenons fermement à une vraie prise de conscience et une forte volonté politique pour une avancée de la cause du TDAH.

Bien à vous,
Stéphanie Jacquet et l'équipe de l'Association