Bonjour à toutes et à tous,

Voici le mail adressé le 5 juillet 2021 aux différents services du gouvernement afin de dresser un 1er bilan de la 1ère journée nationale de sensibilisation au TDAH.
Seul l'Elysée nous a répondu...

"Mesdames, Messieurs,
Je reviens vers vous afin de dresser un 1er bilan de notre travail collaboratif pour la 1ère journée nationale de sensibilisation au TDAH, placée sous le Haut Patronage du Président de la République.
Nous sommes ravis que cette journée, si importante pour de très nombreuses familles et qui n'existait pas, à l'initiative de notre association TDAH-Pour une égalité des chances et l'association TypiK’AtypiK, ait été placée sous le Haut Patronage du Président de la République, suite à la proposition de Madame Armanteras lors de notre rdv du 07/01/2021. Cela permet de marquer un intérêt du Gouvernement pour cette cause dont on parle très peu, qui touche pourtant près de 2 millions de Français, et pour laquelle la France accuse un retard criant sur la connaissance et la reconnaissance de ce trouble.
Nous remercions également le Secrétariat d'Etat, représenté par Madame Cluzel, qui a accepté de nous accorder une subvention de 2 000 euros pour l'organisation de cette 1ère journée nationale, et qui a permis de financer une partie de notre colloque à Lille et d'autres frais relatifs à la journée nationale.
Nous remercions également Monsieur Adrien Taquet, qui a réalisé une vidéo afin de sensibiliser au TDAH à cette occasion, et qui a été très appréciée par les familles.
Nous remercions l'Elysée, pour son tweet et le lien vers le site internet inter-associatif relatif aux événements organisés en France.
Nous remercions Madame Sophie Cluzel, ainsi que le Secrétariat d'Etat, pour le tweet et le lien vers le site internet inter-associatif relatif aux événements organisés en France.
Nous remercions enfin Monsieur Arnaud Lestang, pour la mise en lien avec Madame Fally pour son intervention sur la scolarité et l'école inclusive, ainsi qu'avec Madame Delay, Directrice de la MDPH, pour son intervention sur le dossier MDPH, informations très utiles pour les familles, et il était très important que des professionnels interviennent en ce sens, de surcroît très compétents.
Nous regrettons que cette 1ère journée nationale n'ait pas été l'occasion de saisie de cette cause par les membres du gouvernement de manière plus investie:
- Madame Cluzel nous avait proposé l'ouverture de notre colloque à Lille lors de notre rdv du 11/01/21, au Ministère de la Santé: après 3 mois de silence malgré nos relances, la candidature de Madame Cluzel aux élections régionales imposait une réserve électorale; toutefois, lorsque la candidature de Madame Cluzel a été annulée, cette proposition n'a jamais reçue de réponse. Idem pour la demande pour faire figurer le logo du Secrétariat d'Etat, qui a reçu une réponse quelques jours avant l'événement, alors que tous les supports avaient été finalisés depuis un moment.
- Il n'y a pas eu de sensibilisation dans les médias de la part du gouvernement, contrairement pour d'autres causes, et c'est tout à fait regrettable, parce que le TDAH n'est pas un 'sous handicap': il y a une reconnaissance de handicap, Madame Cluzel nous a indiqué lors de notre rdv du 11/01/21 qu'il y a nécessité de connaissance et reconnaissance du TDAH en France, ce que nous avons fortement apprécié, et nous pensions que cette réflexion était le début d'une prise de conscience du gouvernement pour pallier à ce retard.... le temps nous a fait constater que non...
- Nous avions formulé une liste de 27 propositions au mois de novembre 2020, pour lesquelles nous avons reçu, après insistance, des réponses de la part de Madame Claire Compagnon au mois de mai; nous reviendrons très prochainement sur le sujet mais force est de constater que le TDAH n'est pas la priorité du quinquennat...
- Il était question de sensibiliser les ARS, MDPH, CNAF et CNAM à l'occasion de cette journée nationale, comme évoqué avec Monsieur Arnaud Lestang... sauf erreur de ma part, ces instances n'ont pas été sensibilisées ni mobilisées; c'est en tous cas la déduction faite car aucun retour à ce sujet.
- Nous avions proposé une visite du chef de l'Etat et de Madame Cluzel des dispositifs de prise en charge du TDAH dans le Nord... propositions refusées...
- Il nous a été proposé de travailler à l'inscription de cette journée auprès de l'ONU dans le cadre de l'audition du gouvernement au mois d'août: cette proposition tient-elle toujours et si oui, pouvez-vous nous indiquer les démarches à suivre s'il vous plaît?
Nous sommes très satisfaits de l'impact de cette 1ère journée nationale de sensibilisation au TDAH.
Nous sommes parvenus à:
- réunir des associations en France pour sensibiliser au TDAH, avec un travail en partenariat, et c'est une belle preuve que la mobilisation de différentes structures et associations sont possibles, et permettent de faire avancer une belle cause;
- impulser auprès des familles la volonté de se mobiliser, d'informer, de sensibiliser au TDAH: au sein des écoles, dans les lieux publics... car de très nombreuses initiatives des familles se sont tenues, avec également le soutien de nombreuses communes, écoles, élus... cela permet aussi une sensibilisation positive et de favoriser les échanges entre parents et divers interlocuteurs pour que ce trouble ne soit plus associé à des origines erronées; ce sujet tabou commence à se faire entendre grâce à ces informations;
- de très nombreuses actions dans les médias ont pu voir le jour grâce au réseau de notre attachée de presse et nos contacts médias: AFP, France 3 national, M6 national, APM News, TF1, Hospimédias, Europe 1, France Bleu, BFMTV, La Voix du Nord, DNA, France Culture, Radio Judaica Strasbourg, Magazine Coze entre autres, ainsi que le Réseau des parents de l'UDAF, sur l'intranet des HUS de Strasbourg, diffusion auprès des professionnels de santé de la Coordination nationale TDAH Adulte dont nous faisons partie...
Nous travaillons actuellement à répertorier tous les articles et interventions médias très nombreux pour la réalisation du dossier de presse, que nous vous partagerons si vous le souhaitez...
Enfin, pour résumer ce bilan, il y a eu une mobilisation du gouvernement: Elysée, Secrétariat d'Etat et Ministère de la Santé, ce qui est déjà une grande avancée. Toutefois, le Ministère de l'Education Nationale continue à ignorer le TDAH de nombreux élèves (1 à 2 élève(s) par classe chaque année) et qui a pour conséquence que 81% des élèves avec TDAH soient en souffrance scolaire.
De plus, il est très dommage de ne pas avoir été plus loin sur ces actions, ce qui aurait permis une avancée bien plus importante sur le sujet, ainsi que la tenue des promesses qui n'a pas toujours été au rendez-vous.
Nous venons de voir que le CIH se tiendrait ce mardi 5 juillet, en présence des associations... nous regrettons une fois de plus de ne pas être conviés à cet événement, malgré notre travail colossal sur le sujet... , et la nécessité de rattraper le retard en France sur le sujet du TDAH...
Je me tiens à votre disposition pour échanger.
Bien à vous,
Stéphanie JACQUET - Présidente de l'Association TDAH - Pour une égalité des chances
change.org/EgaliteTDAH
https://www.tdahegalitedeschances.com/ "