
Bonjour à toutes et à tous,
Je vous écris aujourd'hui pour vous informer sur les avancées de l'organisation de notre événement, le colloque "Vivre avec le TDAH " à Lille le 12/06/21, dans le cadre de la Journée Nationale de Sensibilisation au TDAH.
Je ne vous cache pas les difficultés nombreuses que nous rencontrons.
La situation sanitaire: le contexte ne nous permet pas aujourd'hui de confirmer que ce colloque sera organisé en présentiel, mais nous l'espérons vivement. Nous prévoyons un "plan B" avec la diffusion en visio et en live sur notre page Facebook.
Les partenaires : nous rencontrons de grandes difficultés pour l'adhésion à ce projet par manque de connaissance du TDAH par de nombreux élus.
Nous avons fait des demandes de partenariat et de subvention :
- à la Région Hauts de France: notre projet n'entre pas dans le champ de leurs compétences. Nous avons sollicité quand même le soutien du President de la Région, Xavier Bertrand, pour un minimum de communication à ce sujet. Nous attendons des réponses.
- à la Ville de Lille: nous avons demandé un Rdv avec Martine Aubry, Maire de Lille, afin de lui présenter le TDAH et notre projet de colloque depuis + de 2 mois. Malgré mes relances par mail et téléphone, je suis toujours en attente de réponse.
- à l'ARS Hauts de France: malgré mes relances depuis de nombreux mois, je ne parviens pas à avoir de Rdv. J'espère qu'il s'agit plus d'un débordement d'activités suite à la crise sanitaire qu'un manque d'intérêt pour la cause du TDAH. J'espère recevoir prochainement une réponse
- au gouvernement : nous avons rencontré Madame Sophie Cluzel le 11/01/21: elle s'est engagée sur plusieurs points: règlement de la situation d'un jeune garçon, Thomas, avec diagnostic de TDAH dont le dossier mdph, pourtant argumenté et complet, est refusé depuis 4 ans Ce jeune est déscolarisé suite à sa phobie scolaire consécutive à la maltraitance institutionnelle qu'il a subie (faute de formation du personnel éducatif). Ce dossier n'est pas encore réglé. Nous avions demandé à ce que la plaquette de l'Hôpital Debré et Academie de Creteil figure sur le site Cap Ecole Inclusive en direction des enseignants et AESH, à ce jour elle ne figure toujours pas. Madame Cluzel nous a proposé d' ouvrir notre colloque avec son discours, ce qui était pour nous une marque d'engagement de sa part pour la cause du TDAH. Malgré l'envoi du projet de la journée nationale de sensibilisation au TDAH du 12/06/21, et du programme du Colloque, mes relances par mail et téléphoniques, nous n'obtenons... aucune réponse. Nous avons également sollicité une subvention pour ces 2 évènements(journée et colloques) , à ce jour nous n'avons pas de réponse.
Il nous semble primordial que les élus soutiennent notre action. Non pas parce qu'il s'agit de la nôtre, mais parce que 2 millions de français sont touchés par le TDAH. 80% de la population générale ne serait pas diagnostiquée.
Parce que les familles sont déjà très éprouvées car aucune rééducation n est remboursée par la Sécurité Sociale, et pour d'autres nombreuses raisons déjà évoquées, le coût des actions devrait être soutenu par les élus et institutions.
Heureusement, nous avons des soutiens depuis le début. Le Département du Nord par exemple, qui nous soutient très activement, Madame Béatrice Descamps, députée du Nord, les professionnels de santé, les intervenants du colloque qui ont accepté de se mobiliser pour la cause. Un très grand merci à tous.
Une mobilisation très importante des familles, qui adhèrent et font des dons à notre association, qui se mobilisent très fortement : un immense merci à vous!
Nous avons le regret de vous solliciter à nouveau à participer à notre campagne de don à hauteur d'1 euro. Si vous êtes nombreux à y participer, nous pourrons aller au bout de toutes nos actions.
Un immense merci à vous.
Prenez bien soin de vous et de vos familles.
Bien à vous.
Stéphanie Jacquet et toute l'équipe de l'Association TDAH- Pour une égalité des chances