A l’attention de Monsieur Olivier VERAN - Ministre des Solidarités et de la Santé - Ministère des Solidarités et de la Santé -14, avenue Duquesne - 75 350 PARIS 07 SP
A Condé/Escaut, le 29/09/2020
Objet : demande de rendez-vous sur le sujet du TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité).
SOS TDAH – Nos enfants Sont-ils les Oubliés du Système ?
Monsieur le Ministre,
Nous vous avons écrit en date du 19/02/2020, suite à votre nomination au poste de Ministre des Solidarités et de la Santé, pour demander un rendez-vous au sujet de la pétition nationale lancée en juin 2018 pour une vraie reconnaissance du TDAH et une vraie prise en charge globale (change.org/EgaliteTDAH), qui recueille aujourd’hui + de 71 000 signatures.
Notre courrier est malheureusement resté sans réponse.
Bien entendu, la situation sanitaire actuelle vous préoccupe vivement.
Toutefois, avant cette crise covid, nous avions sollicité Madame Agnès Buzyn, Ministre à l’époque, qui n’a pas souhaité prendre en compte le TDAH au sein de son Ministère, le TDAH étant relégué uniquement au champ du « Handicap ».
Malgré le contexte sanitaire, le TDAH est une urgence, d’autant plus accentuée par le confinement que nous avons vécu. En effet, pour les enfants qui ont la chance de bénéficier de rééducations, d’un enseignement pédagogique différencié, d’activités de loisirs pour un mieux-être : tout s’est arrêté brutalement, sans plus aucun repère scolaire ni appui médical.
Au-delà de cette crise Covid, il est urgent de réfléchir à la cause du TDAH dans les 3 domaines : santé, éducation et handicap.
C’est pourquoi nous lançons ce mois d’octobre une opération : « SOS TDAH » afin d’attirer votre attention sur ce trouble qui touche, rappelons-le, 5% des enfants, ce n’est pas rien (et qui perdure dans la majorité des cas à l’âge adulte) avec l’envoi également de courriers par les familles touchées par le TDAH.
La cause du TDAH est tout à fait juste et nos demandes largement justifiées. Vous le savez, le TDAH est avant tout un problème de santé publique, qui peut devenir un handicap lorsque les prises en charge précoces ne sont pas mises en place.
Il y a un réel retard sur la prise en charge précoce tout comme sur la sensibilisation quant à ces troubles en France, pourtant préconisée par la HAS et l’accès au diagnostic et aux rééducations.
La réponse apportée est qu’il y a la mise en place de plateformes TND. Toutefois :
- ces plateformes sont accessibles aux enfants de 0 à 6 ans non diagnostiqués : comme vous le savez, le diagnostic intervient en moyenne à l’âge de 9 à 10 ans (source : HAS) ;
- il y a de nombreux départements dont les plateformes ne sont pas encore activées
- les plateformes réservées aux 6/12 ans commenceront à peine à se déployer en 2021…
- de très nombreux dossiers MDPH sont refusés pour la prise en charge des rééducations.
Ainsi, de très nombreux enfants n’ont pas accès aux soins en France en 2020, ce qui impacte fortement et de manière inquiétante la vie scolaire, familiale, et les fratries.
Les réponses formulées par les Ministères (plan autisme, inclusion scolaire…) concernent le TDAH à la marge et ne sont pas des réponses adaptées à la réalité du terrain.
SOS TDAH
Nos enfants… Sont-ils les
Oubliés du
Système ?
Il me semble important de souligner aussi que toutes les instances convergent vers les mêmes conclusions et sur la nécessité d’une vraie prise en charge du TDAH : la HAS, la commission d’enquêtes tous partis politiques confondus, le Défenseur des droits, le CESE entre autres…
Par conséquent, je vous sollicite à nouveau pour un entretien afin d’échanger sur la situation du TDAH en France et savoir si le Ministère des Solidarités et de la Santé envisage d’étudier nos demandes formulées dans la pétition.
Je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à ma demande et vous prie de recevoir, Monsieur le Ministre, l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Stéphanie JACQUET - Présidente de l’Association nationale ‘TDAH – Pour une égalité des chances’
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A l’attention de Monsieur Jean-Michel BLANQUER - Ministre de l’Education Nationale et de la Jeunesse - Ministère de l’Education Nationale et de la Jeunesse - 110, rue de Grenelle - 75 350 PARIS 07 SP
A Condé/Escaut, le 29/09/2020.
Objet : demande de rendez-vous sur le sujet du TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité).
SOS TDAH – Nos enfants Sont-ils les Oubliés du Système ?
Monsieur le Ministre,
Nous vous avons écrit en juillet 2018 pour demander un rendez-vous au sujet de la pétition nationale lancée en juin 2018 pour une vraie reconnaissance du TDAH et une vraie prise en charge globale (change.org/EgaliteTDAH). Aujourd’hui, notre pétition recueille + de 71 000 signatures.
Bien entendu, le contexte sanitaire vous préoccupe vivement ; toutefois, au-delà de crise covid, nous vous avions déjà sollicité ; le nombre de situations catastrophiques pour les élèves avec TDAH est effarant, et il est important de mener une réflexion sérieuse sur la situation :
- Les élèves avec TDAH sont en souffrance scolaire (81% des élèves selon notre questionnaire – pièce jointe)
- Le TDAH touche 5% des élèves, c’est-à-dire 1 à 2 élève(s) par classe chaque année, il ne s’agit donc pas d’une problématique isolée ;
- Les enseignants, pourtant confrontés chaque année à au moins 1 élève avec TDAH dans leur classe, ne bénéficient ni de formation sur les troubles ni d’aide à la mise en place aux aménagements scolaires (excepté une infime partie qui se forme sur son temps personnel) ;
- il existe pourtant des solutions : document sur le sujet réalisé par l’Hôpital Debré et l’Académie de Créteil qu’il serait urgent de transmettre à chaque enseignant, des solutions d’aménagements scolaires faciles et abordables, des solutions de mise en place de bureaux vélos, qui allient école/sport/santé, qui entrent totalement dans le champ de vos pistes d’action ;
- la méconnaissance du TDAH par le personnel éducatif, dont les enseignants, amène à des situations de violences verbales et physiques.
Malgré l’urgence sanitaire, le TDAH est aussi une urgence, d’autant plus accentuée par le confinement que nous avons vécu.
Des drames sont passés sous silence chaque jour, les témoignages sont extrêmement nombreux et les chiffres de notre questionnaire réalisé en 2019 éloquents :
A la question : Si votre enfant a rencontré ce type de difficultés (anxiété, dépression, harcèlement scolaire, décrochage scolaire, phobies scolaires), il s’agit de :
- Anxiété (maux de ventre récurrents, perte de confiance en lui, brimades…) : 41,6%
- Dépression : 3,2%
- Harcèlement scolaire : 12,3%
- Décrochage scolaire : 12,6%
- Phobie scolaire : 7,4%
- Autre : 5,7%
- NSP : 2,3%
- Mon enfant n’a pas eu ce type de difficultés : 14,9%
Il est urgent de réfléchir à la cause du TDAH dans les 3 domaines : santé, éducation et handicap.
C’est pourquoi nous lançons ce mois d’octobre une opération : « SOS TDAH » afin d’attirer votre attention sur ce trouble qui touche, rappelons-le, 5% des enfants, ce n’est pas rien (et qui perdure dans la majorité des cas à l’âge adulte) avec l’envoi également de courriers par les familles touchées par le TDAH.
La cause du TDAH est tout à fait juste et nos demandes justifiées. Vous le savez, le TDAH est avant tout un problème de santé publique, qui peut devenir un handicap lorsque ni les prises en charge précoces, ni les aménagements scolaires ne sont mis en place.
Il y a un réel retard sur la prise en charge précoce tout comme sur la sensibilisation et la formation quant à ces troubles en France.
- le TDAH est méconnu du grand public de manière générale
- au moins 1 élève sera dans la classe de chaque enseignant chaque année
- les enseignants sont en difficulté pour gérer ces troubles et les élèves en grande souffrance, alors qu’il existe des solutions.
Ainsi, de très nombreux enfants n’ont pas accès à l’inclusion scolaire par la pédagogie différenciée, les aménagements scolaires et les outils, en France en 2020, ce qui a également un impact très important sur la santé, la vie scolaire, familiale, et sur les fratries.
SOS TDAH
Nos enfants… Sont-ils les
Oubliés du
Système ?
Il me semble important de souligner aussi que toutes les instances convergent vers les mêmes conclusions et sur la nécessité d’une vraie prise en charge du TDAH : la HAS, la commission d’enquêtes tous partis politiques confondus, le Défenseur des droits, le CESE entre autres…
C’est pourquoi je vous sollicite à nouveau pour un entretien afin d’échanger sur la situation du TDAH en France et évaluer de quelle manière le Ministère de l’Education Nationale envisage d’étudier nos demandes formulées dans la pétition.
Je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à ma demande et vous prie de recevoir, Monsieur le Ministre, l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Stéphanie JACQUET - Présidente de l’Association nationale ‘TDAH – Pour une égalité des chances’
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A l’attention de Madame Sophie CLUZEL - Secrétaire d’Etat chargée des Personnes Handicapées - 14, avenue Duquesne - 75 350 PARIS 07 SP
A Condé/Escaut, le 29/09/2020
Objet : demande de rendez-vous sur le sujet du TDAH (Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité).
SOS TDAH – Nos enfants Sont-ils les Oubliés du Système ?
Madame la Secrétaire d’Etat,
Nous vous avons sollicitée à plusieurs reprises pour vous rencontrer au sujet de la pétition nationale lancée en juin 2018 pour une vraie reconnaissance du TDAH et une vraie prise en charge globale (change.org/EgaliteTDAH), qui recueille aujourd’hui + de 71 000 signatures.
Nos demandes de rendez-vous ont malheureusement été refusées.
Nous pouvons toutefois échanger avec votre équipe du Secrétariat d’Etat pour des situations de refus de dossiers MDPH et nous vous remercions. Ces échanges ont parfois permis de régler certains situations, d’autres fois pas. Comme vous le savez, monter un dossier MDPH est assez complexe, chronophage. Comme vous pouvez le constater, il y a de nombreux dossiers dont l’AESH est refusé ainsi que l’AEEH, qui existe pourtant pour permettre la prise en charge des rééducations non remboursées. Les dossiers que nous vous transmettons sont pourtant argumentés et complets. Et pourtant de nombreux dossiers sont refusés, laissant les élèves en difficulté et avec de grands risques de décrochage scolaire, et les enfants sans prise en charge de rééducations pourtant préconisées par la HAS.
Malgré le contexte sanitaire, le TDAH est une urgence, d’autant plus accentuée par le confinement que nous avons vécu.
Au-delà de cette crise Covid, il est urgent de réfléchir à la cause du TDAH dans les 3 domaines : santé, éducation et handicap.
Vous le savez, la prise en charge globale de ces troubles est essentielle : bilans, rééducations, mise en place et respect des aménagements scolaires, accompagnants scolaires, accompagnement des aidants…
A ce jour, malgré les annonces ministérielles, aucune amélioration de la condition des enfants et familles touchés par le TDAH n’est constatée dans le quotidien.
C’est pourquoi nous lançons ce mois d’octobre une opération : « SOS TDAH » afin d’attirer votre attention sur ce trouble qui touche, rappelons-le, 5% des enfants, ce n’est pas rien (et qui perdure dans la majorité des cas à l’âge adulte) avec l’envoi également de courriers par les familles touchées par le TDAH.
La cause du TDAH est tout à fait juste et nos demandes largement justifiées.
Il y a un réel retard sur la prise en charge précoce tout comme sur la sensibilisation quant à ces troubles en France, pourtant préconisée par la HAS et l’accès au diagnostic et aux rééducations.
La réponse apportée est qu’il y a la mise en place de plateformes TND. Toutefois :
- ces plateformes sont accessibles aux enfants de 0 à 6 ans non diagnostiqués : comme vous le savez,
le diagnostic intervient en moyenne à l’âge de 9 à 10 ans (source : HAS) ;
- il y a de nombreux départements dont les plateformes ne sont pas encore activées
- les plateformes réservées aux 6/12 ans commenceront à peine à se déployer en 2021…
- de très nombreux dossiers MDPH sont refusés pour la demande d’AESH et la prise en charge des rééducations.
Ainsi, de très nombreux enfants n’ont pas accès aux soins en France en 2020, ce qui impacte fortement et de manière inquiétante la vie scolaire, familiale, et les fratries.
Les réponses formulées par les Ministères (plan autisme, inclusion scolaire…) concernent le TDAH à la marge et ne sont pas des réponses adaptées à la réalité du terrain (d’ailleurs j’ai demandé le nombre de diagnostics TDAH posés dans le cadre des plateformes, mais votre conseillère m’a indiqué qu’il n’y avait pas de chiffres sur le sujet ; je sais par ailleurs que les chiffres dans la globalité existait : 150 diagnostics posés.)
SOS TDAH
Nos enfants… Sont-ils les
Oubliés du
Système ?
Il me semble important de souligner aussi que toutes les instances convergent vers les mêmes conclusions et sur la nécessité d’une vraie prise en charge globale du TDAH : la HAS, la commission d’enquêtes tous partis politiques confondus, le Défenseur des droits, le CESE (Commission à laquelle vous avez d’ailleurs participé en juin dernier) entre autres…
Par conséquent, je vous sollicite à nouveau pour un entretien afin d’échanger sur la situation du TDAH en France et savoir si le Secrétariat d’Etat envisage d’étudier nos demandes formulées dans la pétition.
Je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à ma demande et vous prie de recevoir, Madame la Secrétaire d’Etat, l’expression de mes sentiments les meilleurs.
Stéphanie JACQUET - Présidente de l’Association nationale ‘TDAH – Pour une égalité des chances’