Une vraie reconnaissance pour la fibromyalgie

Le problème

Bonjour,

Par cette pétition nous souhaitons faire reconnaître la fibromyalgie au même niveau pour tous le monde. 

Déjà parlons de la fibromyalgie, maladie neuro tendino musculaire causant de multiples douleurs chroniques ainsi que des symptômes tels que la fatigue chronique, colopathie fonctionnelle, fourmillements, migraines et il y en aurait tellement à lister puisqu'il y en a plus d'une centaine !

En plus de tout ça la fibromyalgie est très handicapante puisque les gestes du quotidien deviennent très difficile à faire, monter un escalier par exemple c'est très difficile, ne serait-ce que marcher aussi peut vite devenir difficile, ça cause tellement de problème pour tout... nous nous voyons contraint à nous munir de béquilles, cannes voir même fauteuils roulants pour se déplacer, nous prenons pour la plupart des traitements très lourd, opiacés, morphiniques, ketamine également pour certains, sans compter les traitements qu'on nous fait essayer pour essayer d'améliorer notre quotidien.

Nous sommes épuisés de devoir sans cesse se battre pour essayer de vivre à peu près normalement, nos proches subissent également notre maladie, on finit par se faire tourner le dos par énormément de personnes, puisque c'est difficile pour les proches de nous voir si mal sans comprendre réellement ce qu'on peut vivre.

Il y a également le parcours pour se faire diagnostiquer, passer par de nombreux médecins, spécialistes, faire de nombreux examens également, radio irm etc... parfois certains attendent des années avant qu'on leur pose enfin le diagnostic, imaginez vous ne serait ce que 5 ans à se demander ce qui ne va pas puisque tous les examens reviennent normaux !

On peut constater que d'une région à une autre et d'une personne à une autre l'ALD n'est parfois pas acceptée, parfois oui, parfois certains doivent passer par l'ALD 31. Pour parler de la MDPH également certaines personnes dans l'impossibilité de travailler tant la douleur est difficile à calmer ne sont que très peu reconnues voir même pas du tout, c'est aussi du cas par cas et parfois même cela dépend encore de la région, de comment la personne qui traitera le dossier croira en la maladie aussi.

Par cette pétition on vous demande enfin de reconnaître notre maladie au même niveau pour tous, avoir de meilleures conditions de prise en charge, ne pas laisser les personnes qui sont incapable de travailler dans la misère sous le seuil de pauvreté, nous n'avons pas demandé à être malade, nous n'avons pas demandé à devoir vivre à l'écoute de notre corps qui nous fait tant souffrir et que l'on doit écouter au risque de le payer les heures qui suivent ! 

Signez cette pétition, le combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie est lancé, c'est main dans la main tous ensemble que nous y arriverons ! 

CINDY BOUDJEMAA - insta : @mllexcindy706

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CINDY BOUDJEMAALanceur de pétition

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Le problème

Bonjour,

Par cette pétition nous souhaitons faire reconnaître la fibromyalgie au même niveau pour tous le monde. 

Déjà parlons de la fibromyalgie, maladie neuro tendino musculaire causant de multiples douleurs chroniques ainsi que des symptômes tels que la fatigue chronique, colopathie fonctionnelle, fourmillements, migraines et il y en aurait tellement à lister puisqu'il y en a plus d'une centaine !

En plus de tout ça la fibromyalgie est très handicapante puisque les gestes du quotidien deviennent très difficile à faire, monter un escalier par exemple c'est très difficile, ne serait-ce que marcher aussi peut vite devenir difficile, ça cause tellement de problème pour tout... nous nous voyons contraint à nous munir de béquilles, cannes voir même fauteuils roulants pour se déplacer, nous prenons pour la plupart des traitements très lourd, opiacés, morphiniques, ketamine également pour certains, sans compter les traitements qu'on nous fait essayer pour essayer d'améliorer notre quotidien.

Nous sommes épuisés de devoir sans cesse se battre pour essayer de vivre à peu près normalement, nos proches subissent également notre maladie, on finit par se faire tourner le dos par énormément de personnes, puisque c'est difficile pour les proches de nous voir si mal sans comprendre réellement ce qu'on peut vivre.

Il y a également le parcours pour se faire diagnostiquer, passer par de nombreux médecins, spécialistes, faire de nombreux examens également, radio irm etc... parfois certains attendent des années avant qu'on leur pose enfin le diagnostic, imaginez vous ne serait ce que 5 ans à se demander ce qui ne va pas puisque tous les examens reviennent normaux !

On peut constater que d'une région à une autre et d'une personne à une autre l'ALD n'est parfois pas acceptée, parfois oui, parfois certains doivent passer par l'ALD 31. Pour parler de la MDPH également certaines personnes dans l'impossibilité de travailler tant la douleur est difficile à calmer ne sont que très peu reconnues voir même pas du tout, c'est aussi du cas par cas et parfois même cela dépend encore de la région, de comment la personne qui traitera le dossier croira en la maladie aussi.

Par cette pétition on vous demande enfin de reconnaître notre maladie au même niveau pour tous, avoir de meilleures conditions de prise en charge, ne pas laisser les personnes qui sont incapable de travailler dans la misère sous le seuil de pauvreté, nous n'avons pas demandé à être malade, nous n'avons pas demandé à devoir vivre à l'écoute de notre corps qui nous fait tant souffrir et que l'on doit écouter au risque de le payer les heures qui suivent ! 

Signez cette pétition, le combat pour la reconnaissance de la fibromyalgie est lancé, c'est main dans la main tous ensemble que nous y arriverons ! 

CINDY BOUDJEMAA - insta : @mllexcindy706

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CINDY BOUDJEMAALanceur de pétition

Les décisionnaires

Emmanuel Macron
Président de la République française.
Olivier Véran
Ministre des Solidarités et de la Santé
Marine Le Pen
Candidate à l'élection présidentielle
Jean Castex
Jean Castex
Ancien premier ministre

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Pétition lancée le 23 juin 2021