Uguali ma Diversi: ascoltate la mia voce, sostenete la ricerca sulle malattie neurologiche
Uguali ma Diversi: ascoltate la mia voce, sostenete la ricerca sulle malattie neurologiche
Il problema
Uguali ma Diversi: ascoltate la mia voce, sostenete la ricerca sulle malattie neurologiche
Crescere tra le finestre dell'ospedale
Mi chiamo Alessandro, vivo a Torino e dall'età di 17 mesi lotto ogni singolo giorno per rimanere in piedi. Sono cresciuto tra i corridoi degli ospedali, affrontando continui ricoveri fino all'età di 22 anni e passando dal Regina Margherita al San Luigi, fino alle Molinette. Lo dico sempre con il sorriso, perché fa parte della mia forza.
Ricordo ancora quando, crescendo da bambino, guardavo la VITA scorrere fuori attraverso la finestra dell'ospedale. Pensavo che finalmente, con le cure, avrei visto la luce. Ma purtroppo, all'età di soli 6 anni, proprio nel periodo di Natale, mentre si preparavano i regali per la famiglia, è iniziato l’incubo: le prime scosse improvvise, i tic, un costante accumulo di energia e i tremori che scuotono il mio corpo.
La mia routine quotidiana
Se oggi sono ancora in piedi e porto avanti questa battaglia, lo devo alla mia testa, alla mia determinazione e a una routine quotidiana rigidissima. Ogni giorno devo fare pause ripetute di circa 10 minuti per fare esercizi specifici sul movimento, massaggi costanti e utilizzare il magnesio ecc per cercare di "scaricare" questa energia e calmare il corpo. Senza questa disciplina, semplicemente non starei in piedi. Questa è la dimostrazione vivente che cerco di lottare ogni giorno per VIVERE oggi e domani, e non solo per sopravvivere.
Il silenzio delle istituzioni
Per il mio percorso clinico sono "seguito" da un'équipe del Centro dell'Ospedale Molinette di Torino, guidata dai professori Chiò, Calvo e Zibetti, che a oggi purtroppo ormai da anni non mi fanno più fare nuovi esami in quanto per il mio caso dicono che "non c'è nulla". La mia storia non è solo mia: è quella di migliaia di persone che lottano contro l'isolamento di una diagnosi mancata e di un sistema che si ferma quando non trova una risposta scritta sui manuali.
Ho già fatto sentire la mia voce inviando la descrizione della mia patologia a diverse emittenti televisive italiane e anni fà ci partecipai (Studio Aperto, UnoMattina, Indignato Speciale, Rai2) ma spente le telecamere..finito il gioco... e a network internazionali come la Wilhelm Foundation e l'UDNI (Undiagnosed Diseases Network International). Sono arrivato a scrivere fino alla segreteria del Presidente della Repubblica, ricevendo promesse di ricontatto finite poi nello ZERO assoluto. Ma per smuovere davvero le cose, adesso ho bisogno di voi. La ricerca medica globale ha ancora un disperato bisogno di risposte e deve andare avanti.
La chiamata al cambiamento
Siamo "Uguali ma Diversi": uguali nei diritti e nella dignità; diversi nelle nostre sfide. Facciamo sì che la nostra debolezza diventi la nostra forza. Non chiediamo compassione, esigiamo giustizia e ricerca.
Se sarà man mano aggiungero aggiornamenti riguardo il mio caso purtroppo a oggi UNICO in Italia.
Con questa petizione chiediamo alle istituzioni, al Ministero della Salute e alla comunità scientifica:
1. Più fondi e risorse per la ricerca scientifica sulle patologie neurologiche rare e orfane di diagnosi, perché nessun paziente venga lasciato indietro senza esami o risposte.
2. Potenziamento della rete di collegamento tra i centri italiani e le reti di ricerca internazionali (come Harvard e l'UDN).
3. Un protocollo di supporto concreto per i pazienti che affrontano l'impatto di queste patologie fin dall'infanzia.
Firmate e condividete. La nostra energia deve diventare il motore del cambiamento.
W LA VITA! 🌍⚡
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Il problema
Uguali ma Diversi: ascoltate la mia voce, sostenete la ricerca sulle malattie neurologiche
Crescere tra le finestre dell'ospedale
Mi chiamo Alessandro, vivo a Torino e dall'età di 17 mesi lotto ogni singolo giorno per rimanere in piedi. Sono cresciuto tra i corridoi degli ospedali, affrontando continui ricoveri fino all'età di 22 anni e passando dal Regina Margherita al San Luigi, fino alle Molinette. Lo dico sempre con il sorriso, perché fa parte della mia forza.
Ricordo ancora quando, crescendo da bambino, guardavo la VITA scorrere fuori attraverso la finestra dell'ospedale. Pensavo che finalmente, con le cure, avrei visto la luce. Ma purtroppo, all'età di soli 6 anni, proprio nel periodo di Natale, mentre si preparavano i regali per la famiglia, è iniziato l’incubo: le prime scosse improvvise, i tic, un costante accumulo di energia e i tremori che scuotono il mio corpo.
La mia routine quotidiana
Se oggi sono ancora in piedi e porto avanti questa battaglia, lo devo alla mia testa, alla mia determinazione e a una routine quotidiana rigidissima. Ogni giorno devo fare pause ripetute di circa 10 minuti per fare esercizi specifici sul movimento, massaggi costanti e utilizzare il magnesio ecc per cercare di "scaricare" questa energia e calmare il corpo. Senza questa disciplina, semplicemente non starei in piedi. Questa è la dimostrazione vivente che cerco di lottare ogni giorno per VIVERE oggi e domani, e non solo per sopravvivere.
Il silenzio delle istituzioni
Per il mio percorso clinico sono "seguito" da un'équipe del Centro dell'Ospedale Molinette di Torino, guidata dai professori Chiò, Calvo e Zibetti, che a oggi purtroppo ormai da anni non mi fanno più fare nuovi esami in quanto per il mio caso dicono che "non c'è nulla". La mia storia non è solo mia: è quella di migliaia di persone che lottano contro l'isolamento di una diagnosi mancata e di un sistema che si ferma quando non trova una risposta scritta sui manuali.
Ho già fatto sentire la mia voce inviando la descrizione della mia patologia a diverse emittenti televisive italiane e anni fà ci partecipai (Studio Aperto, UnoMattina, Indignato Speciale, Rai2) ma spente le telecamere..finito il gioco... e a network internazionali come la Wilhelm Foundation e l'UDNI (Undiagnosed Diseases Network International). Sono arrivato a scrivere fino alla segreteria del Presidente della Repubblica, ricevendo promesse di ricontatto finite poi nello ZERO assoluto. Ma per smuovere davvero le cose, adesso ho bisogno di voi. La ricerca medica globale ha ancora un disperato bisogno di risposte e deve andare avanti.
La chiamata al cambiamento
Siamo "Uguali ma Diversi": uguali nei diritti e nella dignità; diversi nelle nostre sfide. Facciamo sì che la nostra debolezza diventi la nostra forza. Non chiediamo compassione, esigiamo giustizia e ricerca.
Se sarà man mano aggiungero aggiornamenti riguardo il mio caso purtroppo a oggi UNICO in Italia.
Con questa petizione chiediamo alle istituzioni, al Ministero della Salute e alla comunità scientifica:
1. Più fondi e risorse per la ricerca scientifica sulle patologie neurologiche rare e orfane di diagnosi, perché nessun paziente venga lasciato indietro senza esami o risposte.
2. Potenziamento della rete di collegamento tra i centri italiani e le reti di ricerca internazionali (come Harvard e l'UDN).
3. Un protocollo di supporto concreto per i pazienti che affrontano l'impatto di queste patologie fin dall'infanzia.
Firmate e condividete. La nostra energia deve diventare il motore del cambiamento.
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Aggiornamenti sulla petizione
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Petizione creata in data 16 ottobre 2026