Ogni anno in Italia circa 2.500 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Sono pochi, meno del 2% di tutte le diagnosi oncologiche, e proprio per questo restano troppo spesso fuori dall'agenda pubblica. Eppure i tumori sono la prima causa di morte per malattia sotto i 19 anni.

La ricerca ha cambiato questa storia: oggi in Italia vivono oltre 50.000 persone guarite. Ma per circa il 20% dei tumori pediatrici (gliomi ad alto grado, neuroblastomi ad alto rischio, sarcomi refrattari) non esistono ancora cure risolutive. E chi guarisce spesso porta con sé il segno delle terapie: due bambini guariti su tre sviluppano almeno una complicanza cronica, uno su quattro effetti tardivi gravi.

L'Italia ha una rete di centri dove ricerca e assistenza si fondono in risultati di eccellenza. Ma non ha un fondo pubblico per sostenerla.

La rete AIEOP riunisce 49 centri e circa 750 professionisti, con oltre 65.000 casi registrati. Nei nostri ospedali nascono standard di cura adottati nel mondo, e arrivano pazienti anche da Australia, Giappone e Stati Uniti per accedere ai nostri protocolli sperimentali.

Eppure oggi questa ricerca dipende da bandi competitivi finanziati da Fondazioni, dal sostegno di associazioni di genitori e guariti, da donazioni di privati cittadini. Nessuno dei 19 studi nazionali attivi al momento nella rete è finanziato con fondi pubblici. L'industria investe poco, perché i pazienti sono pochi. E tutto questo mentre un solo trial pediatrico può costare fino a 5 milioni di euro in cinque anni.

Le conseguenze sono concrete:

• solo una piccola parte dei nuovi farmaci vengono testati sui bambini, che finiscono per essere curati con medicinali sperimentati sugli adulti, con più rischi di inefficacia e di eventi avversi;
• meno del 50% degli adolescenti tra i 15 e i 19 anni è arruolato in uno studio, contro quasi il 100% dei bambini sotto i 14 anni;
  la diagnosi centralizzata, senza la quale non esistono protocolli affidabili né medicina di precisione, regge quasi esclusivamente su fondi associativi e volontariato. 

Per questo chiediamo al Ministero della Salute e a tutti gli enti preposti, insieme  ad AIEOP,  l'istituzione di un fondo strutturale pubblico di 10 milioni di euro per la ricerca in oncoematologia pediatrica.

Non servono risorse aggiuntive: il fondo si finanzia riallocando una parte di quanto già stanziato, ovvero l'1,5% del Capitolo 3398 per la ricerca sanitaria e lo 0,5% del Fondo Farmaci Innovativi. Una misura a costo zero per i conti pubblici, coerente con le finalità di entrambi gli ambiti di spesa da cui proponiamo di attingere le risorse necessarie, e che dà finalmente certezza di programmazione a chi cura e fa ricerca.

Un fondo dedicato significa più possibilità di guarigione, meno effetti collaterali, più giovani che tornano a scuola e, in futuro, più adulti nel mondo del lavoro. Significa anche meno ricoveri e meno cronicità a carico del SSN. E significa non disperdere le competenze costruite in questi anni che fanno del nostro paese un riferimento autorevole e riconosciuto nel panorama internazionale, rendendo vano quanto fatto sin qui, compresi gli investimenti del PNRR.

Sostenere la ricerca non vuol dire finanziare qualcosa che arriverà domani: vuol dire garantire oggi un percorso di cura ai bambini che aspettano una terapia.

Firma anche tu. La ricerca sui tumori dei bambini non può dipendere dalla probabilità di riuscita di una raccolta fondi.