Traitements pour les maladies neuromusculaires : accélérer l'approbation au Canada


Traitements pour les maladies neuromusculaires : accélérer l'approbation au Canada
The Issue
Au Canada, les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire sont laissées pour compte.
Partout dans le monde, des traitements transformateurs pour les maladies neuromusculaires sont approuvés et utilisés. Ils améliorent la qualité de vie et, dans certains cas, sauvent des vies. Pourtant, au Canada, les personnes touchées doivent souvent attendre des années avant d’avoir accès à ces thérapies. Parfois, elles n’y accèdent jamais. Les familles restent dans l’incertitude, alors que des patients ailleurs bénéficient déjà de percées majeures.
Le Canada possède déjà des mécanismes pour accélérer l’approbation de médicaments lorsque le besoin médical est urgent. Toutefois, aucune voie d’approbation n’est spécifiquement conçue pour répondre à la complexité, à la rareté et au caractère évolutif des maladies neuromusculaires.
Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements fédéral et provinciaux d’instaurer une voie d’approbation accélérée dédiée aux traitements de ces maladies — un système qui tienne compte de l’urgence, de la complexité et des besoins non comblés de la communauté des maladies neuromusculaires.
Pour les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, les besoins sont urgents et bien réels. Un processus dédié et accéléré permettrait aux Canadiennes et Canadiens touchés d’accéder plus rapidement à des thérapies essentielles : des traitements capables de freiner la progression de la maladie ou d’en stabiliser l’évolution, de préserver l’autonomie et de sauver des vies.
Aujourd’hui, des Canadiennes et Canadiens voient des traitements transformer la vie de patients ailleurs dans le monde pendant qu’eux continuent d’attendre. Ce retard n’est pas une fatalité : c’est un problème de politique publique, et il est temps d’y remédier.
Une voie d’approbation accélérée dédiée permettrait aux personnes vivant avec une maladie neuromusculaire d’avoir accès plus rapidement à des médicaments et thérapies innovants, d’offrir de l’espoir aux familles et de bâtir un avenir avec moins de barrières et davantage de possibilités.
Signez cette pétition pour demander aux gouvernements fédéral et provinciaux de mettre en place une voie d’approbation plus rapide des traitements pour les maladies neuromusculaires. Joignez-vous aux milliers de Canadiennes et Canadiens qui vivent avec ces maladies et qui attendent, de toute urgence, des options de traitement avancées.

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Au Canada, les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire sont laissées pour compte.
Partout dans le monde, des traitements transformateurs pour les maladies neuromusculaires sont approuvés et utilisés. Ils améliorent la qualité de vie et, dans certains cas, sauvent des vies. Pourtant, au Canada, les personnes touchées doivent souvent attendre des années avant d’avoir accès à ces thérapies. Parfois, elles n’y accèdent jamais. Les familles restent dans l’incertitude, alors que des patients ailleurs bénéficient déjà de percées majeures.
Le Canada possède déjà des mécanismes pour accélérer l’approbation de médicaments lorsque le besoin médical est urgent. Toutefois, aucune voie d’approbation n’est spécifiquement conçue pour répondre à la complexité, à la rareté et au caractère évolutif des maladies neuromusculaires.
Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements fédéral et provinciaux d’instaurer une voie d’approbation accélérée dédiée aux traitements de ces maladies — un système qui tienne compte de l’urgence, de la complexité et des besoins non comblés de la communauté des maladies neuromusculaires.
Pour les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, les besoins sont urgents et bien réels. Un processus dédié et accéléré permettrait aux Canadiennes et Canadiens touchés d’accéder plus rapidement à des thérapies essentielles : des traitements capables de freiner la progression de la maladie ou d’en stabiliser l’évolution, de préserver l’autonomie et de sauver des vies.
Aujourd’hui, des Canadiennes et Canadiens voient des traitements transformer la vie de patients ailleurs dans le monde pendant qu’eux continuent d’attendre. Ce retard n’est pas une fatalité : c’est un problème de politique publique, et il est temps d’y remédier.
Une voie d’approbation accélérée dédiée permettrait aux personnes vivant avec une maladie neuromusculaire d’avoir accès plus rapidement à des médicaments et thérapies innovants, d’offrir de l’espoir aux familles et de bâtir un avenir avec moins de barrières et davantage de possibilités.
Signez cette pétition pour demander aux gouvernements fédéral et provinciaux de mettre en place une voie d’approbation plus rapide des traitements pour les maladies neuromusculaires. Joignez-vous aux milliers de Canadiennes et Canadiens qui vivent avec ces maladies et qui attendent, de toute urgence, des options de traitement avancées.

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Petition created on February 6, 2026