Confirmed victory

El miércoles 3 de Agosto de 2011 se publicó en el Boletín Oficial la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de la República Argentina, que lleva el número 26.689. Hasta el día de hoy no ha sido reglamentada. Gran parte de las Enfermedades Poco Frecuentes tienen origen genético, aparecen tempranamente, son degenerativas y, lo más grave, ponen en riesgo la supervivencia: alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.
Otras Enfermedades Poco Frecuentes, si bien no acarrean riesgo de vida, son absolutamente perjudiciales. Y en todos los casos, el desconocimiento de los profesionales de la salud sobre las mismas, los errores de diagnóstico, la atención a destiempo, la falta de suministro de medicación específica, etc., provocan consecuencias irreversibles en los pacientes. Como agravante, estas falencias prestacionales son sufridas generalmente por niños en etapa de desarrollo, ocasionando daños físicos y psíquicos de por vida. El retraso en la reglamentación de esta ley lleva dos años, tiempo a todas luces excesivo. Y una ley sin reglamentación es prácticamente inaplicable. Las familias que padecen estas enfermedades invierten mucho tiempo y recursos económicos en atender su problemática, y lo menos que precisan es verse en la obligación de realizar demandas judiciales para obtener la cobertura médica que por derecho les corresponde.
Mediante su Resolución 0015/2013, la Defensoría del Pueblo de la Nación ha recomendado al Ministerio de Salud de la Nación la reglamentación de esta ley y su inclusión en el Programa Médico Obligatorio de las obras sociales y empresas de medicina prepaga.
Los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes suman unos 3.200.000 en Argentina. Por el bien de tantas personas y sus familias, solicitamos la urgente reglamentación y aplicación de esta ley. Gracias por considerar esta petición.

Raúl David Hochman
D.N.I. 18.601.990

Letter to
Ministro de Salud de la Nación Argentina Sr. Dr. Daniel Gustavo Gollán
Reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Sr. Ministro de Salud de la Nación Argentina, solicitamos la urgente reglamentación y aplicación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de la Argentina.