Доброго времени всем друзьям, кто с нами давно и те, кто недавно присоединился к нашей кампании! Всех вас приветствую )) В комментариях к обновлениям, на почту, в СМС и скайп мне приходит много советов, слов поддержки, реальных предложений о конкретной помощи, а также наставлений и нравоучений. По тихоньку поступает материальная помощь. Всем благодарна от души за поддержку и помощь в лечении. Хочу ответить этим обновлением всем сразу. БЛАГОДАРЮ: Дашу из Москвы, Настю из Красноярска, Яну из Реутова, Игоря Тельцова из Москвы. Эти подписанты помогли мне технически решить основные вопросы. Сегодня мне позвонили из фонда Милосердие моего города, интересовались ситуацией в семье, спрашивали чем могут помочь их волонтёры. Я об их существовании не знала. Хотя социально- медицинский центр по обслуживанию на дому постоянно просила найти мне волонтёров. По моему чудо случилось)) Завтра подробно уточним все тонкости с этой службой. О МЕТОДАХ ЛЕЧЕНИЯ. Из того, что вы мне предлагаете в коментариях и письмах в лечение я в основном всё прошла и испробовала. Какие то методы просто не приемлю и это моё право. В следующем обновлении напишу чем и как сейчас лечимся с врачом Новиковой Н.Н. Закончила первый курс и перешла ко второму. Большая просьба не стоит мне напоминать, что все мы смертные. Это неэтично, когда я нахожусь в таком состоянии и отчаянно борюсь за жизнь. Каждому свой срок отмерен на земле, необходимо бороться за его продление... Моя любимая притча о двух лягушках и двух кувшинах с молоком... Лягушка, которая не сдалась и барахтала лапками изо всех сил, взбив молоко в масло, выпрыгнула и спаслась. Так же я не сдаюсь, борюсь за свою единственную бесценную жизнь. Считаю, что моя персона не менее важна, чем другие проблемы в петициях, привлекаю к ней внимание добрых людей. Как и я раньше уделяла личное время нуждающимся. Хотя у меня была семья, работа и много личных дел. По другому я не могла. У кого нет времени - они просто сюда не заходят. Привлекая внимание людей к петиции, скорее делюсь своим опытом, как отрицательным так и положительным. Надеюсь, что кому-то это будет полезным. Для того что бы не наступать на одни и те же грабли. Возможно ваш личный опыт будет более необходим и понятен, а я делюсь своим. "Подставляйте ладони я насыплю вам солнца, поделюсь тёплым ветром, белой пеной морской..." Мой опыт бесценен тем, что без слёз и паники, целеустремлённо ищу выход из создавшегося положения, прокладываю путь про это веду дневники. Радуюсь музыке, виеоряду роликов, аромату благовоний, чистому белью, свежему морозному воздуху, порядку в квартире, вкусной пище, новой пижаме ( я в ней на фото) и общению с вами!!! Получаю, наколько это возможно, удовольствие от жизни... И делюсь этими результатами с вами... Ссылка на фото альбом в сравнении во весь рост в начале болезни на семинаре по ушу в г. Сочи и вчерашнее фото в новой пижаме с ходунками. https://www.facebook.com/pg/Svirell55/photos/?tab=album&album_id=929445897194948 Отвечу на ваш вопрос почему я всё таки ИНОГДА обращаюсь к медикам и требую разобраться? Хотя есть много причин не обращаться. Потому, что мы живём в социуме и многие вопросы решить не возможно не имея реального диагноза. Даже для облуживания на дому узкими специалистами медиками нужно заключение ВК, иначе не приедут В петиции выставилены требования ВНЕДРИТЬ и ПРИМЕНИТЬ современную диагностику. Так, что необходимо фиксировать в карточке истории болезни этапы обострений. Иначе если не вызываю, значит всё хорошо. А при вызове описывают в карте жалобы. Без бумажки ты букашка. Каждый видит в петиции только то, что в его душе и мыслях. Один видит лужу, но и звёзды в ней, другой видит только грязную воду... В петиции вы в первую очередь видите то, чем внутренне являетесь сами, пытаясь почему то наложить на меня своё виденье. Одни из вас имея опыт "лечения" в больницах поддерживают меня, другие не испробовав этой чаши - упрекают. Не удосужившись прочитать текст самой Петиции, моих страниц на ФБ, не просмотрев фото-альбомы и видео. Не имея полной информации, не зная о моей личной жизни ничего, чем я занималась до болезни и попав СРАЗУ на повествования в последних обновлениях, делаете скоропалительные выводы. И некорректно высказываетесь в мой адрес. Это по меньшей мере выглядит с моей стороны смешно. Сейчас я очень ранима, впечатлительна - идёт обострение поражение ЦНС. Расстраиваюсь, долго не могу успокоиться, хотя доброжелательное СМС, звонок мобилного приводит меня в равновесие. Поэтому ещё раз предлагаю познакомитья со мной поближе, начинать со мной диалог ТОЛЬКО после полного ознакомления с моей историей в Петиции, если у вас нет на это времени не следует охарактеризовывать меня, давать негативные оценки, раздавать советы, тем более, когда я не прошу об этом. Восточная философия (и это не писаннное правило) гласит - давать советы следует только нуждющемуся, просящему и готовому принять знания. В случае когда мой "сосуд знаний" полный, как стакан с водой через край, то напрасный труд советчика, знания не достигнут цели, потому что информация перельётся через край. Это относится только к тем комментариям, где безапелляционно учат меня как следует жить в болезни, какими мерками мерять, каким путём идти, чем питаться и как двигаться. Как мне кажется я имею достаточно знаний, да и интерне под рукой, поэтому если я вам не отвечу, значит этот материал меня не заинтересовал. Просто я сэкономлю свою энергию и потрачу её на более рациональные дела. Выкладываю вам сегодня ссылки для знакомства с моим образом жизни до болезни. Много чего могла бы ещё выложить, но на это пока нет сил. Постараюсь подлечиться и выложить ссылку на мой видеоролик с выполнением форм китайской гимнастики ушу. В завершении большая просьба, быть внимательнее к авторам петиций на этом сайте, которые в тяжёлом состоянии ведут с вами подобные компании в защиту своих конституционных прав на жизнь и медицинскую помощь ... Я требую законное исполнение конституционнных прав потому, что живём в гоударстве, а не в пустыне и не надо пытаться посадить меня на "пятую точку" покорно ждать конца... 1)Альбом "ПОМОГИ СЕБЕ САМ, ИЗМЕНИ СВОЮ ЖИЗНЬ газета"Варта"02.09.2000г." https://www.facebook.com/pg/Svirell/photos/?tab=album&album_id=1263808317064472 2)"Пан или пропал", длительный голод против непонятной болезни (27 дней) http://golodanie.su/forum/showthread.php?t=10692 3) Однокласники Вера Лелеченко (Морозова ) https://ok.ru/feed Теперь о том, что произошло с предложением НИИ им. Гамалея. Мне ответил в письме на эл. почту В.Г. Жуховицкий, заведующий лабораторией НИИ им. Гамалея.(как помните, в июле мне поступило предложение подъехать к ним на обследование) "Здравствуйте, Вера! Начну с того, что я не сомневаюсь в инфекционной природе вашего заболевания. С другой стороны, не могу посоветовать Вам чего-либо рационального: моя специальность - бактериальные инфекции, а у Вас, скорее всего, какая-то паразитарная. Методики Г.А. Осипова в Вашем случае неинформативны. В нашем Центре им. Гамалеи нет клинического отделения, поэтому к нам Вы госпитализированы быть не можете. В отношении госпитализации в другие учреждения ничего определённого сказать не могу: я не слишком с этим связан. Дайте мне некоторое время на раздумье. Пишите в любое время. Владимир Григорьевич Жуховицкий заведующий лабораторией индикации и ультраструктурного анализа микроорганизмов ФГБУ "НИЦЭМ им. Н. Ф. Гамалеи" МЗ РФ тел. сл.: (499) 193 61 18 тел. моб.: +7 962 938 22 76" Так, что вроде как "поезд ушёл", но я не оставляю надежды по приезду в Москву порешать с ними свои вопросы. Насчёт "хожу - лежу- вертикальное положение". Вы прекрасно понимаете, необходимо двигаться. Но если я при ходьбе с ходунками падаю, то и ходунки летят вместе со мной. В течени 7-10миня с трудом могу находиться в вертикальном положении. Темнеет в глазах, что то передавливает в районе основания черепа, спазмы мышц спины и поясница "проваливается" , ноги делаются как ватные и я проседаю к земле. Что бы не доводить до падения иду одной рукой по стенке, а второй держусь за ходунки. При возвращении на кровать ЧСС 100\120 ударов, кровь отливает от головы, темнеет в глазах. Два раза падала без сознания со всего роста. Упало большое зеркало в деревянной раме и разбилось об меня в осколки. Слава богу без порезов, переломов, но с синяками. Мужа не было дома. Пришёл помог дойти в кровать и сам убирал осколки. Вот и подумаешь, как ехать на МРТ даже в такси, в коляске, лифте вертикально мне очень тяжело. Некоторые "переживают- недоумевают" по поводу моих передвижений по квартире. лучше бы вам про это не знать никогда( Врачи, так же как и вы ни чего не понимают в данной ситуации, потому никакого лечения не назначают. Считают сколько проживу столько и проживу. Но я "осталась в возрасте 50-55 лет," пока болела не жила - выживала. А я очень хочу просто жить, наверстать упущенное. ПРОДВИГАЙТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, НАШУ ПЕТИЦИЮ! Буду просить волонтёров помочь пробиться в СМИ города. А ПОКА ВЫКЛАДЫВАЙТЕ ССЫЛКУ В СВОИХ СЕТЯХ ! Не важно , что повторяетесь. Вода камень точит! https://goo.gl/YfsU77 Подпишитесь на мои странички: "Репортаж с того света или выжить любой ценой." 1.https://www.facebook.com/Svirell55/ "Инновационная методика лечения хронических заболеваний". 2.https://www.facebook.com/Svirell/ Реквизиты ТОЛЬКО для добровольной помощи- карта маэстро Сбербанк России * 63900267 9018230296 Получатель: VERA MOROZOVA *на счёт мобильного телефона по номеру +7 982 567 36 69 Всем заранее спасибо. Всегда на связи. С любовью ваша Вера.