En la clausura del IV Congreso PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos) se presentó el “Manifiesto de Madrid por los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS”, en el que niños, adolescentes y jóvenes, sus familias y los profesionales que los atienden exponen sus necesidades y reclaman que se cumpla la prestación de cuidados paliativos pediátricos como un derecho reconocido. Atención domiciliaria, equipos específicos y una ley nacional de cuidados paliativos pediátricos que comprometa y obligue a las administraciones a incluir esta prestación en su cartera de servicios.
Muchas personas han puesto voz a este Manifiesto.
¡¡¡ Y tú también puedes poner voz adhiriéndote a él !!!

- Puedes leer el Manifiesto completo aquí.

- Puedes ver el vídeo del Manifiesto aquí.

Sobre PEDPAL: La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) nace para apoyar desde el ámbito profesional el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España. Actualmente la distribución de recursos paliativos pediátricos en nuestro país es muy desequilibrada y son pocas las comunidades autónomas que disfrutan de unidades de cuidados paliativos pediátricos. La atención paliativa pediátrica contempla el cuidado del niño diagnosticado de una enfermedad letal, así como de su familia. Esta atención debe ser integral, prestando atención a los componentes físicos, sociales, psicológicos y espirituales tanto del niño enfermo como de su familia.

Sobre Fundación PORQUEVIVEN: Desde Fundación PORQUEVIVEN queremos crear una cultura que contemple y desarrolle los cuidados paliativos pediátricos desde el punto de vista del cuidado integral del paciente pediátrico, así como el de su familia. Eso requiere también acciones de información, divulgación, intercambio y formación de los cuidados paliativos. Todos podemos contribuir a mejorar la vida de los niños que no podemos curar.