SMA Tip 1 Hastalarının Zolgensma İlacına Ulaşması İçin Alternatif Yollar Bulunsun
Kampanya metni
Herkesin bildiği üzere SMA Tip 1 hastası bebeklerimiz maalesef Zolgensma isimli ilaca ulaşamadıkları için hayatlarını kaybediyorlar. Bunun nedeni ise ilacın oldukça pahalı olması. Bu tedavi ortalama 1.850.000$ ile 2.000.000$ civarlarına tekabül ediyor. Yani bu bebekler ile tedavi arasındaki tek engel para ve T.C. Sağlık Bakanlığı'ndan beklediğimiz bu çocuklarımızı ve bu uğurda gece gündüz demeden mücadele eden aileleri ile gönüllülerini yalnız bırakmamalarıdır. Günden güne kas kaybı yaşayan, trake takılmadan nefes alıp yemek yiyemeyen, sürekli genzi dışarıdan müdahale ile temizlenmek zorunda olan, kas kaybından dolayı sık sık uykusunda yatış pozisyonu değiştirilmek zorunda olan bu çocukların sesi olmak adına bir kampanya başlatıyoruz. Çocuğum yaşayacak mı ya da bu gece uykusunda veya yarın hastanede ölecek mi korkusuyla yaşayan anne ve babalara bunu borçluyuz.
Bu sorunu gidermek için atılacak her adımı canı gönülden destekliyoruz. Eğer buna uygun yasa teklifleri oluşturulur ve bütçe yaratmak adına her elektrik, su, doğalgaz ve dijital operatör faturalarına aylık 1TL eklemeleri durumunda çocuklarımızın sağlıklarına kavuşmasını sağlayabiliriz. Bu geçici süreli bir vergiye dönüştürülebilir ve toplumumuz bunu severek destekleyecektir. Bunun mümkün olmaması durumunda çocuklarımızın sağlığına kavuşmalarını sağlamak adına bir takım vergilerden tasarruf edilerek, bu vergilerden edinilen gelirler de Sağlık Bakanlığı bünyesinde oluşturulabilecek bir "SMA Hastası Çocuklar Fonu"na aktarılabilir. İletişim operatörleri aracılığı ile faydalanıcılardan alınan telsiz kullanım ücreti bunlardan birine örnek olabilir.
Ayrıca bu tedavilerin sadece yurtdışında değil ülkemizde de uygulanır hale gelebilmesi de maliyetleri bir ölçüde düşürecektir. Bunun da öncülüğünü T.C. Sağlık Bakanlığı'ndan beklemekteyiz.
Eğer bu adımlar atılırsa ihtiyaç önceliğine uygun olarak çocuklarımız tedavi edilebilir ve sosyal devlet anlayışının gerekli bir getirisine kavuşmuş oluruz.
Bu ve geliştirilebilir türevleri olan adımlar atılmazsa çocuklarımız hayatlarını, bizler ise geleceğimizi kaybedebiliriz.
Kampanya Kapatıldı
Kampanya metni
Herkesin bildiği üzere SMA Tip 1 hastası bebeklerimiz maalesef Zolgensma isimli ilaca ulaşamadıkları için hayatlarını kaybediyorlar. Bunun nedeni ise ilacın oldukça pahalı olması. Bu tedavi ortalama 1.850.000$ ile 2.000.000$ civarlarına tekabül ediyor. Yani bu bebekler ile tedavi arasındaki tek engel para ve T.C. Sağlık Bakanlığı'ndan beklediğimiz bu çocuklarımızı ve bu uğurda gece gündüz demeden mücadele eden aileleri ile gönüllülerini yalnız bırakmamalarıdır. Günden güne kas kaybı yaşayan, trake takılmadan nefes alıp yemek yiyemeyen, sürekli genzi dışarıdan müdahale ile temizlenmek zorunda olan, kas kaybından dolayı sık sık uykusunda yatış pozisyonu değiştirilmek zorunda olan bu çocukların sesi olmak adına bir kampanya başlatıyoruz. Çocuğum yaşayacak mı ya da bu gece uykusunda veya yarın hastanede ölecek mi korkusuyla yaşayan anne ve babalara bunu borçluyuz.
Bu sorunu gidermek için atılacak her adımı canı gönülden destekliyoruz. Eğer buna uygun yasa teklifleri oluşturulur ve bütçe yaratmak adına her elektrik, su, doğalgaz ve dijital operatör faturalarına aylık 1TL eklemeleri durumunda çocuklarımızın sağlıklarına kavuşmasını sağlayabiliriz. Bu geçici süreli bir vergiye dönüştürülebilir ve toplumumuz bunu severek destekleyecektir. Bunun mümkün olmaması durumunda çocuklarımızın sağlığına kavuşmalarını sağlamak adına bir takım vergilerden tasarruf edilerek, bu vergilerden edinilen gelirler de Sağlık Bakanlığı bünyesinde oluşturulabilecek bir "SMA Hastası Çocuklar Fonu"na aktarılabilir. İletişim operatörleri aracılığı ile faydalanıcılardan alınan telsiz kullanım ücreti bunlardan birine örnek olabilir.
Ayrıca bu tedavilerin sadece yurtdışında değil ülkemizde de uygulanır hale gelebilmesi de maliyetleri bir ölçüde düşürecektir. Bunun da öncülüğünü T.C. Sağlık Bakanlığı'ndan beklemekteyiz.
Eğer bu adımlar atılırsa ihtiyaç önceliğine uygun olarak çocuklarımız tedavi edilebilir ve sosyal devlet anlayışının gerekli bir getirisine kavuşmuş oluruz.
Bu ve geliştirilebilir türevleri olan adımlar atılmazsa çocuklarımız hayatlarını, bizler ise geleceğimizi kaybedebiliriz.
Karar Vericiler
Kampanya Güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 29 Ağustos 2022 tarihinde başlatıldı