Merhaba ben Onur. Henüz 20 günlükken Covid 19 a yakalanmam sebebiyle hastaneye kaldırıldım.  Doktorumuz Covid'in yanısıra SMA hastalığıdan da şüphelendi.Testlerim yapıldı ve SMATip 1 tanım konuldu. 2 ay yoğun bakımda kaldı. annemi babamı bu süre zaafında göremedim.Trake açıldı ve boğazıma takılan cihazla nefes almaya başladım.20 Nisandan beri sesimi duyurmaya çalışıyorum ama kimse beni duymadı, görmüyor kampanyam yavaş ilerliyor. Lütfen sesimi duyun...Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınsın. Ve benim gibi acı çeken bütün bebekler ilacına kavuşsun istiyorum. SMA TİP-1 hastası bebekleri yaşatmak için sadece 1 dakikanı ayırıp kampanyayı imzalar mısın? Sesimi duyurmak için yapabileceğiniz bir şey daha var, arkadaşlarınızla kampanyayı paylaşır mısınız? Smaonuranefesol_  ölmek istemiyorum. Lütfen elimden tutun ve kampanyada bana destek olun