Merhaba. Dün bir melek ile tanıştım. Adı Umutcan ve 5 yaşında. SMA hastası. Türkiye’de bilinen adıyla Gevşek Bebek sendromu. Ben doktor değilim ama bildiğim kadarıyla hareket sinir hücrelerine etki eden bir hastalık.

Amacım hastalıkla ilgili bilgi vermek değil zaten. Çocukların ölümünü durdurmak.

Umutcan pilot olmak istiyor. Diğer bir melek doktor olmak istiyor. Ve daha adını bilmediğim melekler var, hayalleri var ama ne yazık ki ilaç olmadan nefes almak dahi zor. İlaç gerekli. Ne yazık ki ilaç fiyatları çok çok yüksek ve giderek artıyor. Aileler zor çok zor durumda. Çocuklarının yaşaması için ilaç varken ilaçlara ulaşamıyorlar.

Sağlık Bakanlığı’nın her seferinde bu konu üzerinde çalışıyoruz açıklamasından başka elde edilen bir sonuç yok. Yaşamak için umut var, zaman yok. Bir meleği daha kaybetmemek için destek olun. Çocuklarımız için ilaç istiyoruz.