Resimde gördüğünüz bebek SMA TİP-1 kas hastası MUSTAFA DENİZ EROĞLU (Trabzon)

Türkiye'de SMA'lı bebekler, Novartis'in Zolgensma'yı üretmesiyle görünür oldu. SMA kadar görünür olmayan bir de  DMD'li bebek ve çocuklar var. Bu hastalıklar hiçbir suçu olmadan doğan bebeklerin ölümüne ya da ileri derecede engelli olarak hayatlarına devam etmelerine yol açıyor.

Onlar için de geliştirilen Elevidys adlı ilaç geçtğimiz yıl FDA onayı aldı.

Zolgensma ve Elevidys’i erken alan çocuklar, hayatlarına sağlıklı çocuklardan farksız şekilde devam ediyor. SMA ile mücadele eden, başta gönüllüsü olduğum MUSTAFA DENİZ EROĞLU ve tüm diğer SMA'lı ve DMD'li yavrularımız için acilen tedavierin SGK kapsamında Türkiye’de uygulanmasını talep ediyoruz.

Ayrıca, devletimizin evli ya da evlenmek üzere olan tüm çiftlerde düzenli taramalar yapmasını, SMA-DMD taşıyıcısı ailelerin zorunlu tüp bebeğe yönlendirilmesini ve tedavilerinin de desteklemesini istiyoruz. 

Türkiye'de var olan tüm SMA'lı ve DMD'li bebek ve çocukların ilacına bir an evvel kavuşması, sağlıklı bebeklerin doğmasını sağlamak adına kampanyamızı lütfen imzalayınız.