‘Gevşek bebek sendromu’ olarak da bilinen SMA, kasları eriten ve 3  YAŞINA KADAR ÖMÜR VEREN genetik bir hastalık.

Bebekleri SMA’nın pençesinde olanlardan biri de Semiz Ailesi. Rabia-Volkan Semiz’in 11 aylık kızları Hazal, 1.5 aylıkken hareket edememeye başladı, zamanla sesi dahi çıkmaz oldu. SMA teşhisi konulan Hazal, 6’ncı ayda annesinin kucağına yığıldı. Boğazı delinerek nefes alıp vermesi sağlandı. Beslenme ihtiyacı ise göbeğine takılan hortumla giderildi. Vücuduna bağlı 3 makineyle hayata tutunan minik Hazal’ın 2 kez duran kalbi, masajla çalıştırıldı. Dışarı çıkamadığı için fizik tedavi göremeyen Hazal için bir kez uzman çağrıldı ancak masraflı olduğu için aile buna da devam edemedi. İnşaat işçisi baba Volkan Semiz, ellerini açılabilsin diye kızının avuçlarının arasına birer mandalina sıkıştırma yöntemini buldu. Sesi çıkmadığı için anne-babası, Hazal’ın ağladığını makineden çıkan sinyalle anlayabiliyor. Çevresiyle iletişimi sadece gülümseyerek bakan mavi gözleriyle kurabilen Hazal’ın ailesi, sesini makineye bağlanmadan önce 1 kez duyabildi.

Bu hastalığın tedavisi var ancak tedavinin başlangıcında bile 4 doz alınması gereken ilacın 1 dozu 175 bin dolar ancak bu ilacı maalesef devlet henüz karşılamıyor.

Sesimize Türkiye Cumhuriyeti Devleti'ne duyurmak ve tedavi masraflarını karşılaması için desteğine ihtiyacımız var.

----

ENG

First of all, I want to talk about SMA disease. The disease is seen in newborn babies and babies can live to 3 years of age.

There was a cure for this disease but not yet take on by the government and the dose of this drug, which should be taken 4 doses at the beginning of treatment, is 175 thousand dollars.

I need your support to take on the state the cost of treatment and give to Hazal chance to offer a longer future.