Bu zamana kadar SMA hastalığı için bir ilaç söz konusu değildi ama 1 yıl önce ilacımız Amerika'da çıktı ve orada bu ilacı kullanan insanlar cihazlardan kurtulmaya, yürümeye başladılar. Amerika halkına bu ilacı ücretsiz temin etmekte ama bizim ülkemizde bu ilacı alabilmek için milyoner olmak gerekiyor.

Devletimiz çaresiz annelerimizin çırpınışlarına karşılık cihaza bağlı olan 114 hastanın ilaç masraflarını temin edeceklerini söylediler ama bu hastalığın dereceleri var. Ben SMA 3'üm, %98 engelli raporum var ve tekerlekli sandalyedeyim ama maalesef cihaza bağlı olmadığım için bu ilacı kullanmaya hak kazanamadım. Benim gibi yüzlerce insan var ve hepimize bu ilacın temin edilmesini rica ediyoruz...