Ben Müzeyyen Çiçek, oğlum Prune1 genetik bozukluk tanısı aldı ve %99 engelli durumda, solunumu dahi cihazlarla gerçekleşiyor.

Biz özel gereksinimli çocuk aileleri, ikinci çocuğu ya da sağlıklı çocuğu hayal dahi edemiyoruz... Çünkü genetik testler için büyük bütçeler gerekiyor. Ayrıntılı Genetik test yapılıp ardından tüp bebek yöntemi ile çocuk sahibi olmaktan başka çaremiz yok. Bu masrafların SGK tarafından ödenmesi hem bizler hem de SGK için avantajlı olacaktır.

Özel gereksinimli bir çocuğun bakımı, cihazları, özel maması, medikal malzemeleri, hastane yatış masrafları çok daha büyük bütçelerin harcanmasına sebep oluyor ki bu saydıklarım dışında çok fazla ihtiyaç var. Bu nedenle Genetik Testler ve Tüp Bebek masrafları Devlet tarafından karşılanmalı, evlilik öncesi testler artırılmalı ve halı hazırda genetik tanı almış çocukların aileleri için Ayrıntılı Gen Taramaları yapılmalı.

SMA hastalığı için yapılması planlanan gen testlerine diğer genetik testler de eklenmeli. Hem evlenecek çiftlere hem de günümüz evli çiftler için ücretsiz ayrıntılı genetik test yapılarak doğacak nesillerin sağlıklı olması sağlanmalı.

Özel gereksinimli çocuk sahibi olmak biz aileler için de maalesef beraberinde hem sosyal hayat hem aile hayatı hem de çalışma hayatı açısından büyük değişimlere ve beraberinde zorluklara sebep oluyor. Hayatlarımız göründüğünden çok daha zor geçiyor ve çoğu aile psikolojik destek almak zorunda kalıyor. Bu saydıklarım buz dağının görünen kısmı bir de görünmeyen içimizde yaşadıklarımız var. Maddi manevi büyük zorluklarla mücadele ediyoruz. Sağlıklı çocuk sahibi olmak her ailenin hakkı. Fakat genetik testler ve ardından yapılan tüp bebek tedavisi biz ailelerin maddi gücünü fazlasıyla aşıyor.

Devletimizden biz ailelere çocuk sahibi olma konusunda yardım etmesini ve yeni evlenecek çiftler için de evlilik öncesi ayrıntılı gen tarama testlerinin artırılması ve tüm bu testlerin ücretsiz şekilde yapılmasını talep ediyoruz. Gereğini Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumları'ndan arz ve talep ediyoruz.