3 ay önce 9 yaşındaki biricik yavruma Frederic Ataksi hastalığı teşhisi kondu. Genetik bir hastalık olup, şu an belli bir tedavisi yok. Hastalık yavaş yavaş sinirleri tahrip ediyor ve hastanın haraket kabiliyetini kaybetmesine neden oluyor. Yakın zamanda çocukluğunu bile yaşamadan tekerlekli sandelyeye mahkum olabilir. Ayrıca kalp, nefes darlığı ve diyabet gibi komplikasyonları da var. Her an için hayati tehlikesi var. Üniversitelere bağlı araştırma hastanelerinin bu hastalığın tedavisi için arge çalışmaları yapmaları, yurt dışında uygulanan çeşitli tedavi yöntemlerinin de takip edilerek ülkemizde de uygulanabilmesi ve embriyo kök hücre tedavisi araştırması yapmak için üniversitelere gerekli yasal izinlerin verilmesi, ayrıca hastalığı geciktiren birtakım doğal destekleyici vitaminler var ancak sürekli kullanılması gerekli bu doğal formdaki vitaminleri sağlık güvencesi ödemiyor. Ömür boyu kullanılması gereken bu vitaminlerin sağlık güvencesi kapsamında ödemesi, kısaca başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere tüm paydaşların bu hastalığın tedavisi için gerekli tüm çalışmaları yapmalarını, resmen ölüme terkedilen evlatlarımızı kurtarmalarını rica ediyorum. Yetkililere sesleniyorum; Lütfen yardım edin!!!